دامان پر مهرش تصلی بخش فرزندان در زمان استیصال بود اما درد سنگین از آن كوه استوار ناتوانی ساخته كه نه توان دلداری دادن دارد و نه توان برخواستن، درد امانش را بریده اما به خاطر خانواده سعی در جان بخشیدن به دست و پایش دارد؛ اما صد افسوس كه نمی شود، و دیگر توانی نمانده.
ام اس كوچك و بزرگ نمی شناسد و مختص به سن خاصی نیست حتی بانوان جوان را نیز در بر می گیرد.
آه سردی می كشد. من بیمارم، انجمن بیماران ام اس خانه ام شده است. دردهای زیادی دارم نمی دانم از كجا شروع كنم. در این وضعیت حتی نتوانستم درسم را تمام كنم در حالی كه دخترانی در سن و سال من وارد دانشگاه شده اند. اما من چی؟ روی تخت بیمارستان یا بستری در منزل روزگارم را می گذرانم.
براساس آمارهای موجود، بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس در كشور به سر می برند البته پیش بینی می شود كه آمار مبتلایان 20 درصد بیشتر باشد.
ایران اكنون بالاترین میزان ابتلا به بیماری ام اس را در بین كشورهای منطقه دارد و بر اساس برآوردهای انجام شده، ١١٠ نفر به ازای هر 100 هزار نفر جمعیت كشور به این بیماری مبتلا هستند.
* من یك زن سالم می خواهم
یكی از بیماران مبتلا به ام اس كه روی تخت بستری است درد و دل خود را این گونه بازگو می كند و می گوید: من چه باید بگویم دانه دانه شاخه های زندگی من بدبختی است، همسرم پس از ابتلای من به این بیماری مدام می گوید من یك زن سالم می خواهم.
وقتی این جمله را به زبان می آورد، بغض گلویش را می گیرد و با ناراحتی تمام می گوید به نظر شما باید چه كار كنم، شوهرم من را رها كرده و رفته پی زندگی خودش، بچه هایم را به ندرت می بینم. حتی داروهای مورد نیازم را هم به ندرت می توانم پیدا كنم.
آمارها نشان می دهد كه زنان سه تا چهار برابر بیشتر از مردان درگیر بیماری ام اس هستند. البته آمار مبتلایان به این بیماری در میان جوانان بیشتر است.
* دلم می خواهد راه بروم
وی می گوید دلم می خواهد خوب شوم، راه بروم و بعد بمیرم. بچه ام همیشه به من می گفت من كه از بچگی تو را دیدم نمی توانستی راه بروی. گریه امانش نمی دهد. چرا باید بچه من از نعمت مادر بی نصیب باشد، چرا من نمی توانم راه بروم. خدایا دلم آرامش و سلامتی می خواهد.
خیلی آهسته پلك هایش را روی هم می آورد تا من متوجه گریه هایش نشوم. قطرات اشك بر گونه هایش هویدا شد. شاید تقدیر این گونه است كه زندگیش را با درد سپری كند.
یك بانوی دیگر مبتلا به ام اس می گوید: مشخص نمی كنند كه ما بیمار خاص هستیم یا نه؟ یك سئوال مشترك هم بین بیماران مبتلا به MS وجود دارد كه باید با بیماری مان چه كار كنیم كه امیدواریم به پاسخ درستی در این زمینه برسیم. باید فكری به حال ما كرد چون بسیاری از مبتلایان تحصیلكرده هستند.
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن بیماران ام اس در این باره می گوید: 60 درصد مبتلایان به ام اس در كشور، افراد تحصیلكرده هستند و اشتغال، معیشت و آتیه زندگی به عنوان دغدغه های اصلی آنها به شمار می رود.
وی ابراز امیدواری می كند كه به زودی درمان بیماری ام اس راحت تر شود و مشكل غیرقابل حلی نباشد چون معتقدیم ام اس ناتوانی نیست اما بسیاری از بیماران گرفتار این بیماری هستند.
* حمایت تامین اجتماعی از بیماران ام اس
سیدتقی نوربخش، مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی پیشتر در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی ایرنا اعلام كرده بود كه بیماران مبتلا به بیماری صعب العلاج «ام اس» تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند و با اجرای طرح تحول سلامت امسال در بودجه قانونگذاران تمهیدات جدیدی برای بیماران مبتلا به این بیماری اندیشیده شده است.
وی گفته بود كه بخشنامه بیماران مبتلا به ام اس در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی كه قانونگذار تعیین كرده است، تحت پوشش قرار می گیرند. باید این بیماران شناسایی شوند و در سیستم سازمان های بیمه گر ثبت شوند، این اقدامات اكنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت یكی از راهبردها تحت پوشش قرار دادن این افراد بود و گام های بلندی در این زمینه برداشته شده است.
* دردی كه باید مخفی بماند
یكی دیگر از مبتلایان به این بیماری می گوید: ما دغدغه های زیادی به جز بیماری داریم، بیماری دغدغه نیست؛ اینكه باید درمان و بیماری خود را مخفی كنیم، اینكه باید به خاطر بیماری بیكار شویم اینها درد است. اینكه دوستانم را به دلیل ابتلا به بیماری ام اس در موسسه كهریزك می بینم آزارم می دهد.
دو سال طول كشید كه متوجه بیماری خود شدم، پیچیدگی های درمانی زیادی را گذراندم، از سال 89 درمانم را شروع كرده ام. داروهایی كه برای بیماریم مصرف می كنم خیلی هزینه ای ندارد. هیچ كس فكر نمی كند كه من این بیماری را دارم.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس نیز می گوید: برخی مبتلایان، بیماری خود را در محل كار انكار می كنند، دلیل اصلی آنها این است كه ترس از بیكار شدن دارند و حتی در برخی مواقع نگاه متفاوتی به این افراد می شود كه باید گفت در این زمینه خلاء قانونی وجود دارد.
هوشمند اظهار می كند: با توجه به اینكه سه درصد از سهمیه استخدامی دستگاه های اجرایی به معلولان اختصاص داده می شود انتظار می رود سهمیه ای هم برای مبتلایان به ام اس در نظرگرفته شود تادر اثر بیكاری، بیماری آنها تشدید نشود و بتوانند از این خدمات بهره مند شوند.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس با بیان اینكه هزینه های درمانی مبتلایان به ام اس بسیار بالاست، می گوید: برای یك بیمار عادی مبتلا به ام اس ماهانه یك میلیون و 500 هزار تومان، برای افرادی كه روی ویلچر هستند، سه میلیون و 500 هزار تومان و برای كسانی كه در بستر یا منزل نگهداری می شوند نیز پنج میلیون و 500 هزار تومان هزینه می شود.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس می افزاید: اكنون هزینه های خدمات توانبخشی این افراد بسیار بالا است به طوری كه برای هر روز خدمات توانبخشی در منزل 80 هزار تومان و در مراكز درمانی باید 60 هزار تومان پرداخت كنند. این بیماران باید هفته ای سه بار خدمات توانبخشی داشته باشند.
* با بیماری كنار آمده ایم
وی كه بیش از سه سال است با بیمای دست و پنجه نرم می كند سرنوشت ابتلای به بیماری خود را این گونه توضیح می دهد و می گوید: علائم بیماری را می شناختم. جزء بیماری هایی بود كه برای من همیشه جای سئوال داشت و قبل از اینكه پزشكم تشخیص دهم چون از قبل اطلاعاتی درباره این بیماری داشتم، می دانستم كه ام اس دارم.
وی ادامه می دهد: ام اس شوك بزرگی در زندگی بیماران مبتلا است، شاد بودیم، می پریدیم و اصلا به دارو و بیمارستان فكر نمی كردیم اما وقتی چشمانم تار شد و برای حركت مشكل داشتم، شوك اولیه ای زجرآور به زندگیم ورود كرد. ترس زیادی داشتم اما قابل ستایش است كه بیماری كنار آمده ایم.
وی دردهایش را این گونه توضیح می دهد كه ماهیچه پایم دیگر توان تزریق نداشت چون روزانه سه بار تزریق داشتم. با همه اینها كنار آمدم اما با جامعه نه. در محیط كار استرس بالایی داشتم بدون خداحافظی كار را ترك كردم، من از زندگی با ام اس رنج نمی برم از این رنج می برم كه باورم نمی كنند.
چنان با بیماری كنار آمدم كه اكنون روی پای خودم هستم و هرجا هم می روم فریاد می زنم كه ام اس دارم. مشكل ما بیماری نیست موضوعاتی همچون باور كردن ما در جامعه است.
براساس آمارها فقط 10 درصد بیماران مبتلا به ام اس در مرحله پیش رونده هستند ونمی توان برای آنها كاری كرد.
* 3 مثلث موثر در كاهش ام اس
محمدعلی صحراییان، نایب رئیس هیات مدیره انجمن ام اس ایران می گوید: ام اس بیماری خودایمنی است و بیشتر در جوانان دیده می شود؛ علائم بالینی متفاوتی دارد و مشكلاتی همچون تاری دید، ضعف اندام، كم شدن قدرت حركت و اختلالات ادراری برای مبتلایان به وجود می آورد. شروع علائم این بیماری به صورت حاد است و پس از معاینه پزشكی و انجام MRI می توان این بیماری را تشخیص داد.
وی می افزاید: باید نگاه جامعه به این بیماری را تغییر داد تا درك صحیحی از آن در جامعه ایجاد شود. اهمیت بیماری ام اس در این است كه این بیماری در دوران جوانی شروع می شود، طیف وسیعی را دربرمی گیرد. غیرقابل پیش بینی است و باعث شده كه بیماری خاص باشد.
صحرائیان برخی از باورهای اشتباه درباره ام اس را واگیردار بودن و اینكه بیماران مبتلا نمی توانند ازدواج كنند یا باردار شوند، عنوان می كند و می افزاید: اینها تصورات نادرستی است و باید درك درستی از این بیماری در جامعه ایجاد شود؛ نباید برای درمان این بیماری نه امید واهی داد و نه آن را وحشتناك جلوه داد.
*هر سال 3 تا 5 هزار بیمارMS در ایران شناخته می شود
وی ادامه می دهد: سالانه سه تا پنج هزار نفر بیمار جدید ام اس در كشور اضافه می شود. نقص ویتامین Dدر بین نوجوانان و جوانان از دیگر مواردی است كه می تواند افراد را به ام اس مبتلا كند، راهكارهایی كه می تواند افراد را از ابتلا به بیماری ام اس دور كند، مسئله دارو درمانی، كاهش مصرف سیگار، كاهش تنش و استرس، شروع ورزش از سال های اولیه بیكاری و اصلاح ویتامین D است كه امیدواریم با این روش ها بتوان از شیوع این بیماری جلوگیری كرد.
نائب رئیس هیات مدیره انجمن ام اس ایران می گوید: سه مثلث اصلی در پیشگیری از بیماری ام اس می تواند آرامش، ورزش و مصرف دارو باشد البته تغذیه و رژیم های غذایی و استفاده از غذاهای كم چرب، میوه و سبزیجات نیز به تمام این بیماران توصیه می شود.
وی تصریح می كند: در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ام اس وجود ندارد؛ این بیماری طولانی، رفت و برگشتی و حمله ای است و مطمئن باشید كه اگر كسی درمان این بیماری را كشف كند، به سرعت روش درمان در تمام دنیا پخش خواهد شد.
* آگاهی مردم از بیماری ام اس كم است
هوشمند، مدیرعامل انجمن بیماران ام اس نیز می گوید: آگاهی نداشتن مردم درباره به بیماری ام اس مورد انتقاد است چون این عدم آگاهی افراد جامعه نسبت به این بیماری برای مبتلایان بسیار مشكل ساز است و حتی در برخی مواقع به طلاق در خانواده هایی كه افراد مبتلا دارند، منجر می شود.
وی معتقد است باید جامعه نسبت به این بیماری آگاهی بیشتری داشته باشند چون در شرایطی كه بیماری بسیار تشدید شود به مشكلات حركتی منجر می شود و اگر زود به این بیماری رسیدگی شود كمتر دچار مشكل می شوند، همه باید به گونه ای عمل كنیم كه فرد مبتلا دغدغه ای از این نظر هم نداشته باشد. امیدواریم روزی برسد كه زندگی با بیماری ام اس نگرانی نباشد.
گزارش از مهناز بیرانوند
شبك**اجتمام * 7268 * 3063**1708
تهران- ایرنا-ستون خانواده ای كه اكنون چهره زیبایش در هم ریخته و تكیه گاهی كه پاهای لرزان ادامه مسیر بدون حامی را برایش سخت كرده است،زودتر از آن چیزی كه توقع می رود تحلیل رفتنش را می بینی اما چاره ای جز اشك و آه نیست.