مصاف جانفرسای معلولان فارس با سبک زندگی کرونایی

مرد سه فرزند دارد، دو پسر و یک دختر که از این سه، فقط پسر کوچک‌تر سالم است و دیگران معلول‌اند. پسر بزرگ‌تر ۱۸ساله است و معلولیت سی‌پی دارد که به آن آتروفی مخچه هم می‌گویند؛ یعنی در هیچ‌یک از اعضای بدنش تعادل ندارد، دختر که فرزند وسطی است ۱۶سال دارد، او هم  مبتلا به سی‌پی مغزی است، فاقد قدرت تکلم، کنترل بر خود، با آی‌کیو پایین و دیگر مشکلات مانند انحراف ستون فقرات و انحراف چشم.
پدر در وصف فرزندان معلولش آن‌ها را تکه‌گوشتی ناآرام خطاب کرد. او از گریه‌ها و سکوت‌های ممتد دو فرزندش رنج می‌برد و در این حین از اینکه در سه ماه گذشته همزمان با شیوع کرونا همسرش متارکه کرده، برادرش فوت کرده و مادرش هم سکته مغزی کرده است، سخن گفت.
او تعریف کرد که از زمانی که همه‌گیری کرونا جدی و خطرناک قلمداد شد و موسسه‌ای که از این دو کودک معلول نگهداری می‌کرد، آنها را به خانه فرستاد، سختی‌های زندگی‌اش بیش از حد شده و از توان او خارج است.
این مرد میانسال به گفته خودش ۴۵ سال سن دارد، اما خطوط چهره و سفیدی موها از سنی بسیار بیش از این خبر می‌دهد، سنی که رنج‌های نگهداری از دو کودک معلول و زندگی در خانه‌ای قدیمی با یک اتاق و کمترین امکانات برای او ایجاد کرده است.

کمک‌هزینه‌ای برای‌ نگهداری دو معلول در کرونا دریافت نکردم
زمانی که از مرکز نگهداری کودکان با او تماس گرفتند و متقاعدش کردند که براساس اصول بهداشتی برای بچه‌ها بهتر است در خانه نگهداری شوند، گمان نمی‌کرد کرونا این همه دوام بیاورد و ماه‌ها باقی بماند، او چند بار فرزندان را درِ موسسه برده و خواهش کرده است آن‌ها را بپذیرند؛ اما هنوز اجازه پذیرش معلولانی که به مرخصی رفته‌اند داده نشده و به گفته خودش جز داروهایی که به آن‌ها داده شده، هیچ کمک دیگری نه از موسسه و نه از بهزیستی برای دوران کرونا دریافت نکرده است.
کودکان به‌اصطلاح "بلاصاحب" همچنان در مراکز نگهداری می‌شوند؛ اما وضعیت موجود و شدت خطر شیوع بیماری در مراکز نگهداری از معلولان ذهنی چنان است که بهتر است آن‌ها هر طور شده در خانواده نگهداری شوند.

مادری از شهرستان مرودشت استان فارس هم دچار همین مصیبت است. او یک فرزند معلول دارد و سه فرزند دیگرش سالم‌اند. به دلیل شرایط ناگوار مالی خانواده، امکان نگهداری از کودک معلول را ندارد. آن‌ها در خانه‌ای اجاره‌ای و در منطقه‌ای کم‌برخوردار زندگی می‌کنند، پدر گرفتار اعتیاد است و زن، خود مخارج زندگی را از راه کار کردن در خانه‌ها تامین می‌کرده است.
کرونا که آمده، بسیاری از کسانی که گه‌گاه به او کمکی می‌کرده‌اند یا او در خانه‌شان کار می‌کرده تقریبا به صفر رسیده. دشواری نگهداری از کودک معلولی که حالا به سن ۱۴سالگی رسیده و به‌قول خودش تر و خشک کردنش دیگر از تن خسته و بیمار مادر برنمی‌آید، غوز بالا غوز شده.
با صدایی گرفته، گویی که بغض در گلو دارد، می‌گوید از زندگی خسته است و این ویروس ناشناخته که بلای جان مردم شده است، دارد شیرازه نامطمئن زندگی‌اش را کاملا از هم می‌گسلاند.

قرنطینه دشوارترین روزهای زندگی خانواده‌های توان‌خواهان
این مادر که ده سال است با بهره‌گیری از حمایت‌های بهزیستی کودکش را به یکی از مراکز نگهداری معلولان سپرده است، دوران قرنطینه را از دشوارترین روزهای زندگی‌اش می‌داند.
او گفت که گمان نمی‌کرده زمان نگهداری از فرزندش در خانه اینقدر طولانی شود، به آن‌ها گفته بودند که از کودکانتان در خانه نگهداری کنید، مرکز را که ضدعفونی کردیم، دوباره آن‌ها را پذیرش می‌کنیم، او فکر می‌کرده این موضوع نهایتا ظرف دو هفته تمام شود؛ اما حالا بیش از سه‌ماه است که در انتظار سر رسیدن زمان قرنطینه است.
هر از گاه با موسسه تماس می‌گیرد تا بداند چه زمانی می‌تواند کودک معلولش را دوباره به مرکز بفرستد. هزینه‌های نگهداری این کودک، به گفته این زن درواقع و بدون کمک هزینه‌ها و حمایت‌ها ماهانه پنج میلیون تومان است؛ اما چون موسسه خیریه است، تقریبا او مبلغی پرداخت نمی‌کند. حالا با گرانی پوشک و افزایش قیمت‌ها در تمامی زمینه‌ها، اجاره خانه و قسط و بدهکاری نیازمند اندک کمکی از سوی خیرانی است که گاه‌گاه از این سو و آن‌سو از دشواری وضعیت زندگی زن آگاه می‌شوند و پولی به حسابش می‌ریزند یا اینکه بسته‌های غذایی برای او و فرزندانش فراهم می‌کنند.

امکانات نگهداری معلولان در خانه فراهم نیست
او گفت که برخی افراد هم امسال، فطریه‌شان را به این خانواده پرداخت کرده‌اند؛ اما توقع داشته با توجه به وضعیتش از سوی بهزیستی کمک دریافت کند یا دستکم امکانات نگهداری فرزند معلولش در خانه فراهم شود.
این پدر و مادری که روایت‌هایشان با چشم‌پوشی از درددل‌های طولانی آن‌ها و بغض شکسته‌شان گفته شد، بخشی از آسیب‌دیدگان کرونا هستند که شاید نام و نشانی از آن‌ها نیست، کمتر دیده شده‌اند یا رنجشان در چاردیواری خانه‌هایشان جا خوش کرده و به‌خاطر آنکه صورتشان را با سیلی سرخ نگه می‌دارند، اجازه نداده‌اند کسی از زندگیشان خبردار شود.

رئیس هیات مدیره شورای هماهنگی تشکل‌های مردم‌نهاد معلولان استان فارس به خبرنگار ایرنا گفت: کرونا زندگی بسیاری از معلولان را دستخوش تغییر کرد و دشواری‌های زیادی به آن افزود؛ مثلاً معلولان در زمره اولین گروه‌هایی بودند که در  فهرست تعدیل نیرو قرار گرفتند و شغلشان را از دست دادند، با آنکه از دیگران هم از لحاظ روحی، هم جسمی و هم اقتصادی آسیب‌پذیرتر هستند.
سعید فانی با بیان اینکه همه برنامه‌های فرهنگی و اردوهای معلولان در این دوران لغو شده است، افزود: معلولان به دلیل وضعیتشان قرنطینه را جدی گرفتند و بسیاری از آن‌ها هنوز از خانه خارج نشده‌اند، این قرنطینه طولانی‌مدت گرچه خطر ابتلا به کرونا را در این قشر کاهش داد، سبب انزوای شدید آنان هم شد و افسردگی شدید را دچارشان کرد.

معلولان در شیوع کرونا بیش از همه آسیب دیدند
او ادامه داد: در این مدت، خانواده‌ها مدام تماس گرفته‌اند که اگر می‌شود برای رهایی فرزندانشان از افسردگی و انزوا کاری کنیم؛ اما از لحاظ ایمنی و بهداشت دست ما بسته است؛ به همین دلیل بیهوده نیست اگر بگوییم معلولان در شیوع کرونا بیش از افراد عادی لطمه دیده‌اند.
رئیس هیات مدیره شورای هماهنگی تشکل‌های مردم‌نهاد معلولان فارس مرخصی معلولان بستری در مراکز نگهداری را از بهترین راهکارهای بهزیستی عنوان کرد و توضیح داد: عملکرد بهزیستی درخصوص در پیش گرفتن سیاست بازگرداندن فرزندان افراد معلول به خانواده‌ها بسیار بجا و سنجیده بود؛ زیرا در این شرایط احتیاط خانواده‌ها به مراتب بیشتر است و کنترل بیماری آسان‌تر، شاید اگر این کار را نمی‌کردند متحمل تبعات بسیاری می‌شدند.
فانی اظهار کرد: گرچه این موضوع دشواری‌های بسیاری به خانواده‌ها از لحاظ روحی، روانی و اقتصادی تحمیل کرده است، از نظر بهداشت و پیشگیری از بیماری در زمره اقدامات درست بوده است؛ البته به‌صورت موقت و با فراهم‌کردن شرایط بازگشت مجدد بیماران به مراکز نگهداری.
وی با بیان اینکه تا وقتی شرایط صددرصد عادی نشده، بهتر است خانواده‌ها خود، شخصا از معلولان نگهداری کنند، افزود: معلولان در مقایسه با دیگر افراد شرایط ویژه‌ای دارند و باید حتما اطمینان خاطر از هر لحاظ برای بازگشت آنان فراهم شود.

خطر بالقوه شیوع، معلولان را به خانه فرستاد
مدیرعامل موسسه خیریه نرجس که از مراکز خیریه نگهداری معلولان ذهنی و جسمی در شیراز به‌شمار می‌رود و هم اکنون به ۲۵۰ توانخواه دختر و پسر معلول و نیز چهار واحد خانه های کوچک پناهگاهی نیز با ظرفیت حدود ۴۰ توانخواه آموزش پذیر ارائه خدمات می کند، در گفت و گو با ایرنا با بیان اینکه در رابطه با ویروس کرونا تابع سیاست‌های سازمان بهزیستی هستیم، ابراز داشت: طبق دستورالعمل‌های اعلامی سازمان بهزیستی از خانواده‌های معلولان درخواست کردیم که به دلیل وجود خطر بالقوه شیوع بیماری، به صورت موقت در منزل از فرزندانشان نگهداری کنند؛ البته فرزندان برخی خانواده‌ها که به هیچ وجه امکان نگهداری از فرزندان معلولشان را نداشتند در موسسه مانده اند.
هدایت بهاالدینی اظهار داشت: پروتکل‌های بهداشتی سازمان بهزیستی و ستاد ملی مبارزه با کرونا با جدیت رعایت می‌شود، در همین راستا ایجاد  فاصله اجتماعی در بخش‌های نگهداری معلولان صورت گرفته است؛ مثلاً در فضایی که پیش از این هشت معلول در آن نگهداری می‌شد، هم‌اکنون چهار معلول نگهداری می‌شود، همه همکاران مکلف به استفاده از ماسک، گان و شیلد محافظ هستند؛ همچنین پیش از ورود به بخش، تب‌سنجی می‌شوند و تمامی نکات ضدعفونی درخصوص حضور آنان لحاظ می‌شود.
وی با بیان اینکه برنامه‌ریزی‌هایی برای رفت‌وآمد کمتر کارمندان صورت گرفته است، ابراز کرد: با هماهنگی همکاران، سرویس‌هایی برای رفت و آمد آن‌ها در نظر گرفته شد؛ افزون بر این، زمان شیفت آن‌ها به ۷۲ ساعت افزایش یافت؛ براین اساس هر کارمند سه روز در مرکز حضور می‌یابد و ۶ روز مرخص است.
وی اعلام کرد: با رعایت شرایط سخت‌گیرانه یادشده تاکنون حتی یک مورد ابتلا دیده نشده است و همه معلولان در وضعیت سلامت مطلوبی به‌سر می‌برند.

کرونا هزینه‌های جبران‌ناپذیری به موسسات نگهداری معلولان وارد آورد
مدیرعامل موسسه نرجس شیراز با اشاره به اینکه کرونا هزینه‌های بسیاری را به مجموعه تحمیل کرده است، گفت: نخستین و جبران‌ناپذیرترین هزینه کرونا، مشکلات روحی و روانی است که برای مراقبان، پرستاران، توانخواهان و خانواده‌های آنان ایجاد شده است، جز این، هزینه مادی تامین مواد ضدعفونی‌کننده و مواد شوینده، همچنین لباس محافظتی پرسنل و تغییر برنامه تغذیه کودکان موسسه را نیز باید لحاظ کرد.

او درباره ارائه خدمت به خانواده‌هایی که فرزندانشان را به مرخصی برده‌اند گفت: ارائه خدمت در منازل در مفاد اساسنامه ما نیست. وظیفه ما نگهداری و توانبخشی در مجموعه و فضایی خاص است؛ از همین رو وقتی بیماران از مجموعه خارج شوند، باید با سازمان بهزیستی در ارتباط باشند؛ بی‌شک بهزیستی هم همیشه به این خانواده‌ها عنایت داشته و احتمالاً کمک‌هایی به آن‌ها ارائه کرده یا خدماتی در اختیار آن‌ها گذاشته است؛ اما ما از چند و چون دقیق آن اطلاعی نداریم.
مدیرعامل موسسه خیریه نرجس درباره زمان بازگشت معلولان گفت: اخیراً سازمان بهزیستی اعلام کرده که آمادگی داشته باشیم تا طبق ضابطه معلولینی را که ترخیص شده بودند، بازگردانیم؛ اما مقدماتی دارد که باید حتما رعایت شود و در حال انجام است. ایجاد محیطی برای قرنطینه قبل از ورود توان‌خواه به مجموعه، مشاوره و انجام آزمایش و معاینه توسط پزشکان متخصص، قرارگرفتن فرد در قرنطینه به مدت ۱۵ روز و درنهایت نیز انجام آزمایش مجدد برای اطمینان از سلامتی او شرط ورود توان‌خواه به بخش است.

کمک‌های نیکوکاران به یک‌سوم کاهش یافته است
او همچنین با اشاره به اینکه شیوع کرونا بر میزان کمک‌های خیران به تبع وضعیت اقتصادی ناگوار تاثیرگذار بوده است، عنوان کرد: کرونا در سراسر جهان به اقتصاد لطمه زد و موسسات خیریه نیز با مشکلاتی مواجه شدند؛ مثلا پیش از این به دیدار خیران می‌رفتیم و از آن‌ها دعوت می‌کردیم در موسسه حضور یابند و با خدمات آشنا شوند یا برخی نیکوکاران خودشان می‌آمدند و کمک‌هایی ارائه می‌کردند، با همه‌گیری کرونا از دیدار خیران محروم ماندیم آن‌ها نیز نتوانستند از مرکز بازدید کنند؛ البته برخی نیک‌اندیشان که همواره با موسسه در تماس بوده‌اند همچنان کمک‌هایی ارائه کردند؛ اما در زمینه کمک‌های غیرنقدی به‌شدت در مضیقه بودیم درواقع باید گفت کمک‌ها به یک‌سوم کاهش یافت.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی فارس به پرسش‌های خبرنگار ایرنا درخصوص وضعیت یادشده پاسخ داد و عنوان کرد: خانواده‌ها را درک می‌کنیم و خوب می‌دانیم خانواده که یک معلول یا بیشتر دارد چقدر از لحاظ روحی، روانی و اقتصادی در تنگناست؛ اما معلولان عموما از بیماری‌های زمینه‌ای نیز رنج می‌برند و از این رو حتی اگر یک نفر در یک مجموعه درگیر شود همه را دچار خواهد کرد و شرایط بغرنج می‌شود؛ از همین رو بنا بر دستور سازمان بهزیستی آن‌ها را به مرخصی فرستادیم و تا اواخر خرداد ماه یا اوایل تیرماه نیز با ایجاد شرایط مطلوب دوباره آن‌ها را باز می‌گردانیم.

حمید گودرزی ابراز داشت: در این مدت حمایت‌هایی معیشتی از خانواده‌ها صورت گرفته است و بخشی از هزینه‌های موسسات نیز صرف افرادی می‌شود که به‌شدت به آن‌ها نیاز دارند.

ایجاد فضای قرنطینه در مراکز دشوار است
او با بیان اینکه دعوت مجدد از توان‌خواهان نیازمند فراهم‌شدن شرایطی خاص است، گفت: همه مراکز باید زمینه قرنطینه را فراهم کنند و فرد معلول پس از بازگشت ابتدا آزمایش شود و  ۱۵ روز در قرنطینه کامل قرار گیرد، ایجاد محیطی برای قرنطینه در مراکز دشوار است، مثلا به برخی مراکز اعلام کرده‌ایم که اتاق‌هایی را خالی کنند یا یکی از مراکز در شهرستان استهبان خانه‌ای برای قرنطینه اجاره کرده است؛ اما خواسته‌ایم که موسسات نهایتا تا اواخر خرداد تمام توان خود را برای فراهم‌کردن مقدمات به کار بندند.
معاون توانبخشی بهزیستی فارس افزود: درصد افرادی که از مراکز مختلف به مرخصی رفته‌اند یکسان نیست در برخی مراکز تنها ۲۰درصد بیماران به منزل بازگشته‌اند و در برخی تا ۴۰درصد و در بعضی مراکز نیز که مخصوص افراد بلاصاحب یا بدسرپرست بودند، هیچکس به خانه نرفت.
به گفته گودرزی بازگرداندن توان‌خواهان به خانه امری اختیاری بوده است، کسانی که مستاصل بودند و شرایط بدی داشتند مجبور نبودند فرزندانشان را بازگردانند، این تصمیم درباره سایرین نیز بر عهده خودشان بود و عنوان کردیم که "حتی‌الامکان" شرایط بازگشت معلولان به خانواده فراهم شود؛ همچنین توضیح دادیم که احتمال شیوع در مراکز تجمعی تا چه میزان زیاد است و برای سلامتی آن‌ها تا چه اندازه خطرناک.
معاون بهزیستی فارس با اذعان به اینکه ناچاریم با کرونا زندگی کنیم، گفت: با وضعیت موجود نمی‌توان منتظر ماند تا بیماری مهار شود، باید با رعایت پروتکل‌های بهداشتی توان‌خواهان را به مراکز بازگردانیم؛ افزون بر این خانواده معلولان نیز معمولا از لحاظ معیشتی در مضیقه هستند و با مشکلات بسیاری دست به گریبان‌اند؛ از همین رو حتما آن‌ها را به موسسات نگهداری باز خواهیم گرداند تا خانواده‌ها متحمل رنج‌های بیشتر نشوند.