همایش ملی ناهنجاریهای مادرزادی در مشهد برگزار شد

دبیر اجرایی این همایش به خبرنگار ایرنا گفت: سومین روز ماه میلادی مارس مصادف با 12 اسفند 'روز حمایت از بیماران دارای نقص مادرزادی' نامگذاری شده لذا در این مناسبت 'همایش ناهنجاریهای مادرزادی' با هدف تبادل اطلاعات و تجربیات پزشكان اطفال و هماهنگی برای اجرای بهتر برنامه های حمایتی برپا شد.
دكتر صلاح الدین دلشاد افزود: علت نیمی از مرگ و میر نوزادان هنگام تولد 'نقصهای مادرزادی' می باشد كه با تشخیص و اقدام بهنگام قابل درمان هستند. ناهنجاریهای مادرزادی به معنای نارسایی تكاملی در همه اندامهای بدن شامل غدد، دستگاه گوارشی، قلب و عروق، استخوانها، ریه، مغز و اعصاب در شش درصد تولدهای زنده دیده می شوند و تاكنون سه هزار ناهنجاری مادرزادی در دنیا ثبت شده است.
وی ادامه داد: در كشورهای پیشرفته بخاطر هزینه بری درمان اینگونه نارساییها، به منظور حمایت از بیماران دچار نقص مادرزادی موسسات مختلف و گاه برای یك نقص چندین موسسه خیریه و حمایت درمانی فعالیت دارند. در ایران تا سال 1384 چنین موسساتی وجود نداشتند تا اینكه با همت جمعی از پزشكان، جراحان اطفال و افراد نیكوكار عرصه سلامت همان سال 'موسسه محكم' در تهران تاسیس شد كه اكنون 38 شعبه فعال در سطح كشور دارد.
مدیرعامل موسسه محكم در ادامه گفت: شعبه های این موسسه در مناطق محروم همچون سیستان و بلوچستان و هرمزگان با بهره گیری و اعزام پزشكان حاذق از تهران و دیگر نقاط كشور در حوزه درمان بیماریهای نقص مادرزادی نوزادان خدمت می كنند. این موسسه
با جلب كمكهای خیران و پزشكان تاكنون پنج هزار كودك را زیر پوشش قرار داده كه درمانشان همچنان ادامه دارد.
وی افزود: دایر نبودن بخش جراحی اطفال در بسیاری از بیمارستانهای كشور والدین و خانواده های نوزادان دچار نقص مادرزادی را ناگزیر به تحمل سختی سفر به شهرهای دارای بیمارستانهای مجهز به این بخش تخصصی می كند. در اروپا به ازای هر 100 هزار كودك یك جراح متخصص اطفال وجود دارد و این نسبت در ایران یك جراح متخصص به یك میلیون و 200 هزار نوزاد است.
دبیر اجرایی همایش ناهنجاریهای مادرزادی به ثبت سالانه 70 هزار تولد در ایران اشاره و بیان كرد: نوزادان در شش درصد این ولادتها دچار نقص مادزادی هستند و گاه یك نوزاد دارای چند نقص مادرزادی است.
وی گفت: 'موسسه محكم' سالانه 30 میلیارد ریال برای درمان نوزادان دچار نقص مادرزادی هزینه می كند و به شدت نیازمند كمكهای نقدی و تجهیزاتی خیران سلامت از سراسر كشور است.
دكتر دلشاد افزود: در حالی كه نقصهای مادرزادی برای والدین و نظام درمانی كشور مشكلاتی را پدید می آورد و جامعه نیز از این ناحیه آسیب می بیند، بسیاری از این بیماریها با آگاهی بخشی و ارائه خدمات اندك قابل پیشگیری هستند.

* قوانین غربالگری سلامت
رئیس كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز در این همایش به تصویب قوانین برای غربالگری سلامت در كشور اشاره و بیان كرد: حال اینكه این مصوبات تا چه حدی اجرایی شده بحث دیگری است. به عنوان مثال 'قانون سقط درمانی' در مورد كودكانی كه دارای نقص مادرزادی هستند تا پیش چهارمین ماه حاملگی مادر به تصویب رسیده و سازمان بهزیستی نیز موظف به پرداخت هزینه های آن شده است.
دكتر عباسعلی شهریاری افزود: بر اساس آمارهای موجود50 درصد علت مرگ و میر نوزادن در بدو تولد نقصهای مادر زادی است كه اگر غربالگری صورت گیرد این آمار به شدت كاهش می یابد. البته در بودجه نیز رقمهای خوبی برای این اهداف منظور می شود اما در تخصیص آن مشكلاتی پیش می آید لذا در این حوزه نیاز به كمكهای خیران سلامت به شدت احساس می شود.
دبیر مجمع كشوری خیران سلامت همچنین گفت: افزون بر 56 مجمع خیران سلامت در سطح كشور وجود دارد و از روسای همه دانشگاههای علوم پزشكی خواسته شده با این مجامع مردم نهاد همكاری كنند.
دكتر محمدرضا دارابی رئیس دانشگاه علوم پزشكی مشهد نیز در این همایش به فعالیت 62 سازمان مردم نهاد حوزه سلامت در خراسان رضوی اشاره و بیان كرد: پرونده الكترونیكی سلامت برای همه ساكنان این استان تشكیل و تاكنون 40 درصد این پرونده ها بارگذاری شده است. این اقدام نقش بسزایی در ارائه آسان خدمات درمانی دارد كه البته این میزان بارگذاری سال آینده تكمیل می شود.
معاون مشاركتهای اجتماعی وزارت كشور نیز در این همایش 'اجتماعی كردن بهداشت' را در درمان و پیشگیری از بیماریها 'بسیار موثر' توصیف و بیان كرد: شاخصه توسعه متوازن و منطقی در هر كشوری 'اجرای راهكارهای اجتماعی در بخش پیشگیری و درمان' است.
كمال اكبری افزود: 'لایحه حمایت از سازمانهای مردم نهاد' در وزارت كشور نهایی شده و در آستانه تقدیم به مجلس است. پیش بینی می شود با تصویب این لایحه از سوی مجلس شورای اسلامی در خصوص انجام كارهای عام المنفعه سلامت هماهنگی بیشتر صورت گرفته و گامهای موثری در این حوزه برداشته شود.
وی گفت: افزون بر 400 سازمان مردم نهاد بخش درمان و سلامت و هزار موسسه خیریه درمانی هم اینك در سطح كشور فعالیت دارند كه نشانگر توجه ویژه افكار عمومی و افراد نیكوكار به امر سلامت عمومی جامعه است.
6070/1848