خانواده‌ها براي پيشگيري از تولد نوزاد هموفيلي همكاري كنند

هموفيلي نوعي بيماري خوني است كه از لخته شدن خون جلوگيري مي‌كند و به اين دليل خونريزي در افرادي كه به آن گرفتار هستند، ديرتر از ديگران بند مي‌آيد.
از مجموع بيماران 166 نفر مرد، بقيه زن و 10 نفر در مجموع اتباع خارجي هستند.
علي خواجه سروي روز چهارشنبه به مناسبت روز جهاني بيماران هموفيلي (17آوريل برابر 28 فروردين) در گفت‌وگو با ايرنا افزود:
تولد نوزاد هموفيلي علاوه بر ايجاد مشكلات جسمي و رواني براي فرد و خانواده ، هزينه‌هاي بسيار سنگيني را به جامعه و دولت تحميل مي‌كند.
وي پيشگيري از تولد نوزاد هموفيلي را از اهداف كانون عنوان كرد و گفت: ناقلان اين بيماري بايد شناسايي تا از تولد فرد مبتلا جلوگيري شود.
وي بابيان اينكه از سال 80 تاكنون با توجه به اقدامات انجام شده، سه نوزاد هموفيلي در استان متولد شدند، افزود: علت تولد يكي از نوزادان آماده شدن ديروقت آزمايش ژنتيك بود و 2 نوزاد ديگر با اينكه خانواده آن‌ها در جريان امر بودند، متأسفانه بر اين باور بودند كه فرزندشان سالم به دنيا مي‌آيد.

** تشخيص بيماري قبل از تولد امكان‌پذير است
خواجه سروي تأكيد كرد: تشخيص بيماري هموفيلي قبل از تولد امكان‌پذير است، اگر اقدام پيشگيري در استان صورت نگرفته بود تعداد نوزادان متولدشده بيش‌ از اين بود.
وي خاطرنشان كرد: بيترين بيماران اين گروه هموفيلي نوع آ ( A) و نيازمند به فاكتور هشت و نوع بي( B) آن نيازمند فاكتور 9 هستند.
از هر 10 هزار تولد ذكور يك نفر مبتلابه هموفيلي نوع آ مي‌شود و آمار مواليد با بيماري هموفيلي نوع بي يك‌سوم تا يك‌چهارم مواليد مبتلا به هموفيلي نوع آ، است.
مبتلايان به هموفيلي نوع آ فاكتور انعقادي 8 و مبتلايان به هموفيلي نوع فاكتور انعقادي 9 را به‌اندازه كافي در خون خود ندارند.
بزرگترين عارضه‌اي كه آنها را تهديد مي‌كند انواع معلوليت‌هاي مفصلي است كه راه پيشگيري از آن مصرف دارو قبل از خونريزي است.
در اين راستا از سال گذشته وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي اين روش درماني را براي كودكان تا سن 15 سال به رسميت شناخته است.
هفدهم آوريل سالروز تولد « فرانك اشنيبل» به‌منظور شناسايي بيماران مبتلا به هموفيلي و حمايت از آنها و خانواده‌هاي شان و افزايش آگاهي جامعه به عنوان روز جهاني هموفيلي نام‌گذاري شده است.
اشنيبل تاجر كانادايي و بنيانگذار فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 1963 ميلادي است.
مهمترين اهداف اين رويداد شناسايي بيماران، افزايش آگاهي عمومي، تربيت متخصصان و مراقبان بهداشت، برنامه‌ آموزشي يكپارچه، برگزاري كارگاه‌هاي مختلف و توجه به نيازها و مشكلات بيماران است.
اين رويداد در سال 2019 ميلادي با شعار « ارتباط مؤثر؛ اولين قدم براي مراقبت از بيماران هموفيلي» به ارتباط مؤثر و هدفمند بيماران با اعضاي جامعه به‌منظور تشخيص بيماري و دريافت كمك و ياري از سوي اجتماع و متخصصان اشاره دارد.
2088/ 2047