تاریخ انتشار: ۱۲ آبان ۱۳۸۳ - ۰۰:۰۱
بیماران S.M خواستار بازنگری دولت درنحوه انتخاب بیماریهای خاص شدند # تهران بزرک، خبرگزاری جمهوری اسلامی 12/08/83 داخلی.اجتماعی.درمانی.ام.اس. هنوز چند قدمی با پیش خوان تحویل دارو فاصله دارد ، اما این امر سبب نمی شود که او صدای پزشک داروسازی را که هراز گاهی بااعلام قیمت نسخه هابه بیماران سکوت سرد داروخانه را می شکند نشنود. باشنیدن قیمت های سرسام آور نسخه های دوستانش عرق سردی روی صورتش می نشیند و با خود فکر می کند ; زجرهای بیماری ام.اس به یک سو ، چگونگی تهیه هزینه داروهای آن خود زجری عظیم است. "عباس خان رومنانی" یکی ازپنج هزار بیمارام.اسی است که عضو انجمن S.M ایران است و از هزینه های بالای درمان این بیماری و عدم حمایت مسئولان گله مند است. وی با اشاره به نوبتهای طولانی مدت برای دریافت دارو از داروخانه هایی نظیر هلال احمر گفت : گاهی اوقات انتظار برای دریافت دارو توسط فرد بیمار غیرقابل تحمل است. رومنانی که خود نیزتحت پوشش هیچ یک از بیمه های درمانی قرار ندارد اضافه کرد: بسیاری ازبیماران بدون حمایت مالی قادرنیستند ازپس هزینه های درمان و زندگی خود برآیند. "الهه مجد" نیزمادر دو نوجوانی که به این بیماری مبتلا هستند نیز با اشاره به حقوق هشتصد هزار ریالی همسرش واجاره بالای منزلش اظهارداشت: هزینه درمان بیماری ام.اس بسیار گران است و گاهی اوقات هزینه آن درطول یک ماه به مرز 700 هزارتومان می رسد. مجد افزود : علاوه برمشکلات فعلی که خانواده های بیماران ام.اس باآن مواجه هستند عدم آگاهی مردم ازاین بیماری و نوع نامناسب برخوردشان با فرد بیمار و خانواده آنان نیز بر دغدغه های ما می افزاید. "بهزاد محمدی " نیز یکی دیگراز بیماران ام.اسی است که با پیشرفت بیماری تاحدود بسیاری تواناییهای حرکتی خود رااز دست داده است . او در خصوص مشکلات خود گفت: بیکاری یکی دیگر ازارمغانهای این بیماری است ; زیرا با پیشرفت آن فرد بیمار قادر نیست به شغل خود بپردازد و ناچارا بیکار می شود. محمدی افزود: عدم حمایت مادی از بیماران ام.اس مشکلات فراوانی را برای فردبیمار وخانواده آن فراهم می کند. مسئول انجمن بیماران" ام.اس " ایران در گفتگو با خبرنگار ایرنا مرکز استان تهران با اشاره به مشکلات بیمه ای این بیماران خاطرنشان کرد: بیمه تامین اجتماعی برای بیمه شدگان بیمارام.اس 30درصد تعرفه قائل است درحالی که بیمه ی خدمات درمانی تنها 15درصد تعرفه برای بیمه شدگان پرداخت می کند. مژگان داوودی محسنی نیا تصریح کرد:این انجمن باتوجه به مشکلات بیماران ام.اس و وضعیت معیشتی بیماران عضو سعی می کند ماهانه از پنجاه تا200 هزار ریال برای کمک به حل مشکلات دارویی برخی ازآنان اختصاص دهد0 وی افزود:ازابتدای سالجاری تاکنون ارائه داروهایی" آوونکس" ، " ربیف" و " بتاسرون " که در گذشته توسط بیمه تامین اجتماعی رایگان توزیع می شد قطع شده است و این امر مشکلات فراوانی را برای این بیماران که اغلب ازاقشار کم درآمد جامعه نیز هستند بوجود آورده است. وی یادآور شد:هم اکنون بیمه شدگان بیمه تامین اجتماعی 15درصدوبیمه شدگان بیمه خدمات درمانی 30درصد هزینه داروهایشان را می پردازند. محسنی نیا افزود : این انجمن قادراست در صورتی که فرد بیمار شرایط لازم رابرای تحت پوشش قرار گرفتن داشته باشد وی را با هزینه خود بیمه کند; اما متاسفانه بیمه خدمات درمانی معتقداست که تمامی اعضای خانواده فرد بیمار باید بیمه شوند و ازبیمه کردن فرد بیمار به تنهایی سرباز می زند. وی خاطر نشان کرد: دولت باید با قراردادن بیماری ام.اس درردیف بیماریهای خاص و توجه به لاعلاج بودن این بیماری اهتمام بیشتری در حل مشکلات دارویی و معیشتی این بیماران از خود نشان دهد. محسنی نیاخاطرنشان کرد: باوجودآنکه تحقیق درخصوص بیماری ام.اس می تواند توفیقات فراوانی نصیب کشورکند; اما متاسفانه متولیان امر بهداشت درایران تنها به بهانه اینکه تحقیق درزمینه بیماری ام.اس مستلزم هزینه های بسیار و پشتیبانی است از انجام این امر سرباز می زنند. وی، تشکیل بانک اطلاعاتی، همکاری با مجامع علمی ونورولوژیستها، انجام طرحهای تحقیقاتی ازقبیل اندازه گیری سطح آنتی بادیهای ضداینترفرون بتا در بیماران تحت درمان و یا طرح تحقیقاتی وسیع ژنتیکی در خانواده های دارای بیش از یک بیمارام.اس و تلاش جهت ایجاد تسهیلات بیشتر خدمات بیمه ای را از جمله فعالیتهای این انجمن برشمرد. این مسئول انجمن ام.اس افزود: این انجمن برای ارتقاء آگاهی اعضای انجمن ، ماهانه و هفتگی کلاسهاو کارگاههای آموزشی با موضوعات مرتبط با بیماری ام.اس برگزار می کند. تهرام /ک/2300/683