به گزارش ایرنا، تعداد قابل توجهی از خبرنگاران به همراه میزبان ، آه پدری را شاهد بودند كه از دل سوخته اش برون می آمد و همین آه بود كه به دل ها نشست و اشك ها را جاری كرد.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی (پدر بیمار ) همراه همسر خویش در نشست خبری رییس بنیاد امور بیماری های خاص حضور داشت و در پایان سخنان فاطمه هاشمی بود كه آلبوم عكسی نه حاوی عكس های یادگاری كه حاوی عكس هایی از بدن زخمی و خونین بیماران مبتلا به بیماری نادر EB از جمله دخترش را به خبرنگاران حاضر در جلسه نشان داد.
حجت الاسلام هاشمی حین نشان دادن تصاویر دلخراش بیماران از مقامات مسوول ،كمك همه جانبه برای حمایت از این گونه بیماران را خواستار شد.
این پدر فقط به نشان دادن عكس ها بسنده نكرد و برای اینكه عمق تنهایی بیماران EB را نشان دهد صدای ضجه های دخترش را به هنگام تعویض پانسمان پخش كرد كه فرزندش دائما به دلیل تحمل درد شدید ناشی از این بیماری از خدا طلب مرگ می كرد.
حجت الاسلام هاشمی از مشكلات روحی و روانی ایجاد شده به علت ناآگاهی برخی از مردم گفت و اینكه این بیماری ، واگیر دار نیست اما بسیاری از مردم ، عكس این موضوع فكر می كنند و برخورد نه چندان نامناسبی با بیماران ای بی دارند.
وی اظهار داشت: به رغم رغم فروش خودروی خودم برای پرداخت هزینه درمان دخترم ، این بیماری را نعمت خداوند می دانم و نیازی به هیچ گونه كمك مالی ندارم اما همه ( بیماران و خانواده های آن ها ) این گونه نیستند .
هاشمی به عنوان نمونه افزود:تنها یك پماد ساده برای ساعتی التیام زخم های ناشی از این بیماری در بدن حدود 250 هزار تومان است.
وی همسر خویش را فرشته ای عنوان كرد و گفت: در بسیاری از اوقات برای شناسایی و كمك به این گونه بیماران علاوه بر همكاری با بنیاد امور بیماری های خاص به همراه همسرم به نقاط مختلف می رویم.
به گزارش ایرنا، اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می كند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شكننده خواهد شد و لایه های پوستی با كوچكترین اصطكاك یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می كنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند كه از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای كه به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینكه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.
گفته می شود كه حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیكی در كشور به سر می برند كه اكثر آنها كودك هستند.
بهروز سلطانیان
اجتمام**1933**1776
تاریخ انتشار: ۲۱ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۷:۱۵
تهران- ایرنا- امروز دوشنبه ، رییس بنیاد امور بیماری های خاص نشست خبری برگزار كرد و مثل روال همیشه اظهاراتی در خصوص بیماران خاص و مشكلات آنها داشت. اما در جلسه امروز، پدر یكی از بیماران مبتلا به بیماری نادر نیزمیهمان این جلسه بود كه دل دردمندش دل بسیاری از خبرنگاران و همچنین فاطمه هاشمی - رییس بنیاد - را به درد آورد.