ازدواج نامعقول و نوزاد معلول

ازدواج های نامعقول بدون مشاوره ژنتیكی یكی از مهم ترین دلایل تولد نوزادان معلول به شمار می رود.
سالانه بین 30 تا 40 هزار كودك معلول در كشور متولد می شود كه عمده این معلولیت ها نیز نتیجه عوامل ژنتیكی است.
به گفته مسئولان نظام سلامت ، اكنون بیماران ژنتیكی و مادرزادی یك سوم تخت های بیمارستان های كودكان ما را اشغال كرده اند و از سوی دیگر آمار معلول زایی در ایران بالا است.
تولد هر كودك معلول به معنای زنگ خطر و بار هزینه های مالی و اجتماعی است.
این كودكان یا به دلیل بیماری خود جانشان را از دست می دهند كه در اینصورت علاوه بر تحمیل فشار روحی و روانی و ناراحتی برای خانواده، تاثیر منفی بر شاخص های سلامت و جمعیتی جامعه نیز دارد یا اینكه در صورت زنده ماندن، كیفیت زندگی شان مطلوب نیست و غالبا تا پایان عمر نیازمند روش های درمانی پرهزینه و پیچیده هستند.

**چرا آمار معلول زایی در كشور زیاد است؟
كارشناسان سلامت، سه دلیل را برای آمار بالای معلول زایی در كشور عنوان كرده اند كه شامل خدمات ناكافی پیشگیری برای پوشش كامل غربالگری بیماری های ژنتیكی ، نبود مراقبت های پیشگیرانه كافی دوران بارداری و انجام نشدن خدمات پیشگیرانه مشاوره های قبل از ازدواج است.
**رابطه مستقیم ازدواج های فامیلی و معلول زایی
برخی متخصصان در این بین به نقش ازدواج های فامیلی نیز در مساله معلول زایی ، اشاره كرده اند زیرا اینگونه ازدواج ها به دلیل شباهت ژن های معیوب در دو خانواده ، احتمال تولد كودك معلول را افزایش می دهد.
دكتر صدیقه حنطوش زاده به خبرنگار سلامت ایرنا در این باره می گوید: ازدواج های فامیلی یكی از اصلی ترین عامل تولد كودكان معلول با علت ژنتیكی است.
وی تصریح می كند: البته با تشخیص به موقع برخی بیماری ها در دوران بارداری می توان اقدام به سقط جنین های بیمار كرد.
**عقب ماندگی ذهنی از مهمترین انواع معلولیت مادرزادی
عقب ماندگی ذهنی یكی از مهم ترین انواع معلولیت های مادرزادی به شمار می رود.
عقب ماندگی ذهنی ، فرد را در وضعیت نامساعد اجتماعی قرار داده و هزینه های زیادی به خانواده و جامعه تحمیل می كند.
چهار نوع عقب ماندگی ذهنی شامل عقب ماندگی ذهنی خفیف، عقب ماندگی ذهنی متوسط، عقب ماندگی ذهنی شدید و عقب ماندگی ذهنی عمیق در جامعه وجود دارد.
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: بطوركلی یك تا سه درصد كودكان دچار عقب ماندگی خفیف می شوند به آن معنا كه بهره هوشی آنان بین 50 تا 70 است.
دكتر محمودرضا اشرفی در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: این كودكان با پشتكار و تكرار و رفتن به مدارس استثنایی می توانند از هوش خود بهره ببرند.
وی ادامه می دهد: مشكلاتی مانند مشكلات تمركز و اختلالات رفتاری با دارو درمان می شود اما ذهن یك موهبت خدادادی بوده و زیاد نمی توان آن را تغییر داد.
این فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان خاطرنشان می كند: یك تا 3 كودك در هر هزار كودك نیز دچار عقب ماندگی ذهنی شدید هستند كه بهره هوشی كمتر از 50 دارند .

**80 درصد عقب ماندگی كودكان به خاطر شرایط قبل از تولد است
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: علل عقب ماندگی ذهنی به سه دسته علل قبل از تولد، علل پیرامون تولد و علل بعد از تولد تقسیم بندی می شود.
اشرفی می افزاید: 60 تا 80 درصد علل عقب ماندگی ذهنی كودكان به خاطر علل قبل از تولد آنان است.
وی خاطرنشان می كند: علل قبل از تولد ، خود به دو دسته علل ژنتیكی و علل غیرژنتیكی تقسیم می شود .

**علل ژنتیكی قبل از تولد و عقب ماندگی ذهنی
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: علل ژنتیكی قبل از تولد موجب بروز بیماری های كروزومی مانند سندروم داون و منگولیسم یا بیماری های غیركروزومی مانند سندروم های پوستی و عصبی می شوند.
اشرفی می افزاید: علل ژنتیكی همچنین می توانند موجب بروز بیماری های مادرزادی متابولیسم مانند فنیل كتونوری یا پی كی یو - PKU – شود.
وی خاطرنشان می كند: دسته ای از بیماری های مادرزادی كودكان نیز به دلیل ضایعات ساختمان مغز با علت ژنتیكی است.

**عوامل غیرژنتیكی قبل تولد كه باعث عقب ماندگی می شوند
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: عواملی مانند تصادف مادر باردار و عفونت های دوران بارداری به ویژه عفونت های تورچ شامل عفونت های توكسوپلاسما، سرخجه ، هرپس و سایتومگالو منجر به تولد كودك معلول خواهد شد.
اشرفی می افزاید: بیماری های مزمن مادر باردار مانند بیماری های كلیوی و قلبی و كمبود تیروئید نیز می تواند منتهی به تولد نوزاد معلول شود .
وی ادامه می دهد : حتی اگر تغذیه مادر در دوران بارداری خوب نباشد در هوش كودكان تاثیر خواهد داشت.
این فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان تصریح می كند: اگر زنان حین بارداری ، دارو یا الكل مصرف كنند باید انتظار تولد یك كودك معلول را داشته باشند.
اشرفی ادامه می دهد: همچنین قرار گرفتن در معرض اشعه ایكس به ویژه در تصویربرداری های شكم و لگن منجر به تولد كودك معلول خواهد شد.
وی اضافه می كند: حتی اگر تمام این شرایط خوب باشد خونریزی های مادر باردار (هنگام جدا شدن جفت) ، تولد یك كودك معلول را در پی خواهد داشت.
**راه های پیشگیری از عوامل معلولیت زایی قبل از تولد

معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: تغذیه خوب در دوران بارداری، درمان بیماری های مزمن مادر باردار و توجه به سن بالای مادر و مسمومیت های دوران بارداری در پیشگیری از تولد یك كودك معلول موثر است.
اشرفی می افزاید : انجام آزمایش های ژنتیكی و خودداری از ازدواج های فامیلی نیز در كاهش معلولیت زایی ، مهم است.
**علل معلولیت زای پیرامون تولد
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: 10 درصد عوامل معلولیت زایی به دوران پیرامون تولد بازمی گردد به طور مثال اگر كودك هنگام تولد دچار خفگی شده یا نوزاد نارس به دنیا بیاید.
اشرفی تصریح می كند: نوزادان نارس دارای ریه ناكامل هستند كه خونرسانی به مغز را دچار اختلال كرده و موجب عقب ماندگی ذهنی می شود.
وی ادامه می دهد: افزایش كیفیت زایمان، انجام گرفتن زایمان توسط متخصص ، جلوگیری از تولد نوزاد نارس و جلوگیری از ضربه خوردن كودكان هنگام تولد از راه های پیشگیری تولد نوزاد معلول است.
**تصادف هایی كه منجر به عقب ماندگی می شوند
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: 10 درصد علل معلولیت كودكان مربوط به علل بعد از تولد است.
اشرفی می افزاید: بیماری های مننژیت (التهاب پرده‌های محافظ مغز و نخاع ) و آنسفالیت (التهاب حاد بافت مغزی) و تصادف ها نیز منجر به عقب ماندگی ذهنی كودكان می شوند.
وی تصریح می كند: تغذیه و نرسیدن ویتامین های كافی و فقر روی هوش ذهنی كودكان به ویژه در یك سال اول تولد نقش چشمگیری دارد.
**محبت مادر در رشد مغزی تاثیرگذار است
معاون آموزشی مركز طبی كودكان درباره عقب ماندگی ذهنی می گوید: محبت مادر در رشد مغزی كودكان نقش تاثیرگذاری دارد.
اشرفی می افزاید : كمك مادران در نقاشی كردن كودكان و نشان دادن فیلم به آنان در رشد مغزی كودكان تاثیری مثبتی دارد.
وی تصریح می كند: حتی سرب موجود در هوای آلوده نیز می تواند بهره هوشی كودكان را كاهش دهد.
وی ، واكسیناسیون، جلوگیری از تروما و خودداری از مواجهه با محیط های آلوده و عفونت زا را از جمله راه های پیشگیری از معلولیت در دوران بعد از تولد كودكان عنوان كرد.
**مراقبت های دوران بارداری از تولد یك معلول جلوگیری می كند
رئیس سازمان بهزیستی در خصوص تولد نوزادان معلول به خاطر عوامل ژنتیكی می گوید: متاسفانه هنوز معضل معلول زایی در كشور وجود دارد و آمار مربوط به معلول زایی ژنتیكی در كشور بالا است.
انوشیروان محسنی بندپی می افزاید: سالانه حدود 35 هزار كودك معلول در كشور ناشی از اختلالات ژنتیكی متولد می شوند.
وی تصریح می كند: در مراقبت های حین بارداری غفلت داریم كه این غلفت منجر به معلول زایی می شود.
به گفته وی در هفت ماهه اول سال جاری، بعد از تشخیص معلول زایی در مادران، حدود 600 سقط انجام شده است.
**مشاوره های ژنتیكی قبل از ازدواج راهكاری برای كاهش معلولیت زایی
رئیس سازمان بهزیستی با اشاره به اهمیت مشاوره های ژنتیكی قبل از ازدواج می گوید: تاكنون 250 مركز مشاوره ژنتیكی در كشور راه اندازی شده و تلاش می كنیم مشاوره های ژنتیكی در كشور اجباری شود.
انوشیروان محسنی بندپی می افزاید: درباره نسبت معلولیت های مادرزادی و اكتسابی می گوید: حدود 45 درصد كل معلولیت های كشور، معلولیت های مادرزادی است و 55 درصد معلولیت ها اكتسابی است.
وی تصریح می كند: هم اكنون مشاوره های قبل از ازدواج انجام نمی شود و همچنین خدمات آن تحت پوشش بیمه قرار ندارد كه لازم است در این زمینه اقدامات لازم انجام گیرد.
محسنی بندپی، اظهار كرد: این مسایل باید در اهداف برنامه ششم توسعه قرار گیرد تا افرادی كه می خواهند ازدواج كنند حتما مشاوره ژنتیكی دریافت كنند و آزمایش های ژنتیكی هم تحت پوشش بیمه باشد.
**50 درصد معلولیت ها ژنتیكی است
رئیس سازمان بهزیستی اضافه كرد:‌ عوامل ژنتیكی یكی از عوامل برهم زننده سلامت به شمار می آیند؛ 20 هزار بیماری ژنتیكی وجود دارد كه محدودیت و معلولیت و عوارضی برای جامعه به همراه دارند و با بیماری های دیگر قابل مقایسه نیست.
وی یادآور شد: بیش از 50 درصد معلولیت ها ناشی از عوامل ژنتیكی است؛ اثر بخشی و كارآمدی معلول ها به عنوان شهروند در مسایل اقتصادی و اجتماعی و سیاسی با مشكل مواجه است.
وی، تصریح می كند: در سیاست های راهبردی بیماری های ژنتیكی دچار مشكل و ضعف ساختار قوانین و عدم حمایت طلبی دست اندركاران مربوطه هستیم.
رئیس سازمان بهزیستی می گوید: توجه همه جانبه به مسایل پیشگیری از راهبردهای كلیدی سازمان بهزیستی است و می خواهیم در گام نخست، تغییر نگرش نسبت به بیماری های ژنتیكی در جامعه ایجاد كنیم زیرا هنوز بخش بزرگی از جامعه نسبت به عوامل ژنتیكی و مشاوره، اشراف و آگاهی كافی ندارند.
محسنی بندپی، تاكید می كند: باید از همه ابزارهای گفتاری و نوشتاری استفاده كنیم تا نسبت به مداخلات مشاوره به عنوان یك اولویت نگاه شود؛ باید از مراكز مشاوره، حمایت همه جانبه ای به عمل آورد.
وی، تصریح می كند: راهكارهای قانونی بیمه باید پیوست مراكز مشاوره شود تا راه ارائه خدمت به مردم باز شود.
محسنی بندپی با اشاره به ارتقای كیفیت و كمیت و استانداردسازی خدمات مشاوره می گوید: اگر بیماری ژنتیكی جدیدی در كشور شناسایی شود باید ظرفیت تشخیص آن در كشور وجود داشته باشد و دسترسی این مراكز نیز برای مردم آسان باشد.
وی تصریح می كند: متاسفانه بسیاری از آزمایش های تشخیصی بیماری های ژنتیك تحت پوشش بیمه نیست و با همكاری شورای عالی بیمه تلاش می كنیم برخی آزمایش های ژنتیكی كه مردم بیشتر با آن سر و كار دارند به تدریج تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
**دیابت و تصادف از مهم ترین دلیل معلولیت ها
رئیس سازمان بهزیستی می گوید: دیابت ازعوامل اصلی معلولیت ها به شمار می رود كه 10 درصد جمعیت كشور به آن مبتلا هستند و اگر به آن رسیدگی نشود با نابینایی و قطع عضو همراه خواهد بود.
محسنی بندپی با اشاره به نقش تصادفات جاده ای در معلولیت ها، می افزاید: ایران در تصادفات جاده ای جزو كشورهای با آمار بالا به شمار می آید؛ استاندارد نبودن خودروها و جاده ها و عدم نصب وسایل ایمنی، موجب افزایش حوادث ترافیكی و در نتیجه، معلولیت می شود.
**برنامه شناسایی عوامل خطرزای معلولیت در كشور
رئیس سازمان بهزیستی كشور می گوید: برای شناسایی عوامل خطرزای معلولیت در كشور درصدد هستیم مركز رصد آسیب های اجتماعی و معلولیت ها را راه اندازی كنیم.
محسنی بندپی می افزاید: با راه اندازی این مركزعوامل خطرزا و محافظت كننده آسیب های اجتماعی و معلولیت ها شناسایی شده و با توجه به آنها راهكارهای مورد نظر ارائه خواهد شد.
وی خاطرنشان می كند: این مركز در برنامه ششم توسعه مطرح خواهد شد و حتی شاید قبل از آن راه اندازی این مركز را اعلام كنیم.
**هزینه های یك معلول برای جامعه
بیماری های ژنتیكی و مادرزادی دارای تبعاتی مانند هزینه بر بودن، مزمن بودن و هزینه های اجتماعی است.
رییس مركز تحقیقات حوادث دانشگاه علوم بهزیستی درخصوص بار هزینه ای معلولان برای جامعه می گوید: هیچگاه بار هزینه ای معلولیت ها در كشور محاسبه نشده است.
دكتر حمیدرضا خانكه می افزاید: طبق برآوردها هر فرد معلول كه 30 درصد توانایی خود را از دست داده است تا پایان عمر، سه میلیارد تومان هزینه دارد در صورتی كه اگر تحت پوشش خدمات بیمه قرار گیرد، هزینه های وی، یك دهم این رقم خواهد بود.
**برنامه های كشور برای كاهش معلولیت
با توجه به آمار تولد حدود 40 هزار كودك معلول در سال ، اجرای برنامه هایی در این خصوص بسیار ضروری به نظر می رسد.
وزیر تعاون، كار و رفاه اجتماعی درباره برنامه های كاهش معلولیت زایی در كشور می گوید: با توجه به تحولات صنعت و جامعه، هفت برنامه پیشگیری از معلولیت در بهزیستی دنبال می شود.
علی ربیعی می افزاید: این برنامه ها شامل غربالگری اختلالات بینایی، اختلالات ناشنوایی، بیماری های ژنتیكی، كم توان های ذهنی، اختلالات شناختی سالمندی، تشدید اوتیسم و ارائه خدمات پیشگیری در خانه ها است.
**هزینه های اجتماعی بیماران معلول
هزینه ای كه بیماری های ژنتیكی و بیمارزادی به كشور تحمیل می كند صرفا مالی نیست بلكه هزینه های اجتماعی و روحی و روانی نیز برای خانواده و جامعه در پی دارد.
بیماران ژنتیكی تا زمانی كه زنده می مانند به درمان نیاز دارند و درمان آنان نیز بسیار پیچیده و سخت بوده و معمولا درمان آنان كامل نیست.
این درحالی است كه به گفته مسئولان ذیربط با اجرای برنامه های پیشگیری از معلولیت های مادرزادی می توان تا 80 درصد از این معلولیت ها جلوگیری كرد.
بطور مثال به گفته حسین نحوی نژاد معاون امور توانبخشی بهزیستی ، تاكنون 150 هزار نابینای مادرزادی در كشور متولد شده اند كه با پیشگیری به موقع می توانستیم از بروز 120 هزار مورد آن جلوگیری كنیم.
گزارش از سادات حسینی خواه
اجتمام (5) 9185 ** 1418