رسول ديناروند روز يكشنبه در گفت و گو با خبرنگار سلامت ايرنا افزود: بيماران پروانه‌اي داروي خاصي ندارند و فقط پانسماني دارند كه بايد به صورت مداوم استفاده كنند.
وي اضافه كرد: چهار ماه پيش با دستور وزير بهداشت، قرار بود، يكي از مراكز تحقيقاتي يكي از دانشگاههاي علوم پزشكي با همكاري خانه EB تامين اين پانسمان را به عهده بگيرد اما هنوز اين مركز به تعهدش عمل نكرده است.
وي گفت: قرار بود با محوريت خانه EB اين بيماران ثبت شوند و كمك‌هاي وزارت بهداشت براي تامين پانسمان اين بيماران از طريق دانشگاه علوم پزشكي متعهد شده، به صورت متمركز از طريق خانه EB ارائه شود.
معاون غذا و داروي وزير بهداشت افزود: با توجه اينكه پس از چهار ماه مركز تحقيقاتي دانشگاهي نتوانست به تعهد خود عمل كند، ما در سازمان غذا و دارو تصميم گرفتيم كه اين پانسمان را تامين كنيم و در اختيار خانه EB قرار دهيم.
وي درباره زمان تامين اين پانسمان گفت: اوايل مرداد اولين محموله پانسمان مورد نياز بيماران EB كه نياز دو ماه اين بيماران را تامين مي‌كند، در اختيار خانه EB قرار مي‌گيرد و در محموله‌هاي بعدي نيز به مرور هر بار نياز دو تا سه ماه اين بيماران به صورت رايگان و با حمايت مالي وزارت بهداشت تامين مي‌شود.
«اپيدرموليز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «EB» يك بيماري ارثي در بافت‌هاي پوستي است كه در پوست و غشاي مخاطي تاول ايجاد مي‌كند.
اين بيماري از جمله بيماري‌هاي نادر و بسيار پر هزينه است و تاكنون نزديك به هزار بيمار مبتلا به «اي بي» در كشور شناسايي شده‌اند كه اغلب آنها در تامين هزينه پانسمان ناتوان هستند.
در پوست افراد مبتلا به «EB» قلاب هاي پروتئيني ساخته شده از كلاژن وجود ندارد.
اين پروتئين در افراد عادي بين دو لايه پوست داخلي و خارجي قرار دارد اما بيماران مبتلا به EB به علت نداشتن اين پروتئين‌ها بر اثر كوچكترين عملي كه باعث ايجاد اصطكاك بين دو لايه داخلي و خارجي پوست آنها مي‌شود، (مثل ماليدن يا فشار) دچار تاول و زخم‌هاي دردناك مي‌شوند.
مبتلايان به اين بيماري درد خود را شبيه سوختگي درجه سه قابل مقايسه مي‌دانند. پوست اين بيماران به علت شكنندگي بيش از حدي كه دارد به بال پروانه تشبيه مي‌شود و به همين علت به اين بيماران، بيماران پروانه‌اي نيز مي‌گويند.
پانسمان، يكي از نيازهاي مهم بيماران مبتلا به «اي بي» است.اين بيماران به طور ميانگين بايد سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و اين پانسمان ها در اغلب مواقع بسيار گران است.
هر پانسمان از 30 تا 200 هزار تومان قيمت دارد و ممكن است به عنوان نمونه، يك بيمار «اي بي» با جثه كودك هشت ساله، اگر بخواهد، زخم هاي كمرش را پانسمان كند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش) هر كدام 100 هزار تومان نياز داشته باشد ضمن اينكه پانسمان ها به طور متوسط هر هشت ساعت يكبار بايد تعويض شوند.
بسياري از اين خانواده هاي اين بيماران به علت ناتواني در تامين هزينه اين پانسمان هاي يكبار مصرف، پانسمان را پس از مصرف شست و شو مي‌دهند، زير نور آفتاب خشك مي‌كنند و دوباره مصرف مي‌كنند كه اين كار گاهي باعث عفونت بيشتر زخم‌هاي اين بيماران مي‌شود.
اجتمام(4)**3063 ** 1569
تاریخ انتشار: ۲۷ تیر ۱۳۹۵ - ۱۰:۵۵
تهران - ايرنا - رئيس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوايل مرداد پانسمان هاي افراد مبتلا به بيماران پوستي «EB» را كه به بيماران پروانه‌اي معروف هستند، به صورت رايگان تامين مي‌كند.