به گزارش ایرنا، نشست نمایندگان بیماری های نادر اروپا و بنیاد بیماری های نادر ایران امروز (سه شنبه) در مجتمع تصویربرداری پزشكی بنیاد بیماری های نادر برگزار شد.
پاتریك رنیه معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در این مراسم در باره هزینه بالای داروهای بیماری های نادر در ایران گفت: هزینه این داروها قابل قبول، منطقی و قابل پرداخت نیست و در واقع باید تعادلی بین هزینه تولید و قیمت های سیستم هایی كه آن را می پردازند برقرار شود.
این مقام مسوول افزود: نقش ما این است كه هم با لابراتورها برای كاهش قیمت دارو هم با دولت ها نیز در خصوص پرداخت مبلغی از هزینه داروها مذاكره كنیم تا این قیمت ها تاحدودی كاهش یابد.
وی با بیان این كه بیماری های نادر غیرقابل درمان است، گفت: وظیفه ما این است كه بیماران را امیدوار و تا حدودی نیز درد آنان را تسكین دهیم.
معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در خصوص اقدامات كشورهای اروپایی در زمینه پیشگیری از تولد نوزادان با بیماری‌های نادر نیز گفت: در بسیاری از كشورها آزمایش های قبل از تولد وجود دارد، اما با توجه به تعداد بالای بیماری‌های نادر، ما سیستمی برای آنالیزهای قبل از تولد داریم.
وی ادامه داد: بعد از اینكه جواب آزمایش ها اعلام شد جلسه‌ای با حضور پزشكان و متخصصان تشكیل می‌شود. در عین حال باید دانست كه برخی بیماری‌ها قابل تشخیص نیستند و متاسفانه همپا با پیشرفت تكنولوژی مشكلات اداری ما نیز در این زمینه افزایش یافته است.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا نیز دراین نشست گفت: این كودكان از یك سو با ناهنجاری ژنتیكی متولد می شوند و از سوی دیگر با وجود تحریم ها كه هیچ ربطی به آنها ندارد با این بیماری دست و پنجه نرم می كنند.
بنیس گوستلو با اشاره به این كه دیدگاه ما بشردوستانه است گفت: دلیلی ندارد تبعه یك كشور از مراقبت های لازم برخوردار باشد اما تبعه كشور دیگری به دلیل تحریم از این امكانات و مراقبت ها برخوردار نشود.
وی ادامه داد: با متخصصان امور سیاسی و پزشكان زیادی صحبت كردم، اما هیچ كدام از آنها در جریان آثار این تحریم‌ها نبودند. در نتیجه متوجه شدم در زمینه تبادل اطلاعات مشكل داریم و كسی در جریان این مسائل نیست.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا ادامه داد: ما می‌دانیم كه قدرت كافی برای تغییر مسایل نداریم و اطلاع رسانی كمترین كاری است كه می‌توان انجام داد.
وی همچنین خطاب به مردم ایران گفت: ما از ایرانیان تشكر می كنیم آنها مثالی از خوبی و نیكی برای ما هستند و با وجود این تحریم‌ها اقدامات بزرگی از سوی بنیاد بیماران نادر انجام شده است.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا درباره انجام آزمایش بر روی برخی كیت های ارسالی از ایران گفت: در اروپا لیستی از كیفیت بیماری های نادر به نام تشكیلات یوروجین تست وجود دارد كه این تشكیلات در واقع شبكه ای آزمایشگاهی است به محض بازگشت ما از این سفر با آنها صحبت می كنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز در این نشست محورهای مهم این دیدار را تبادل اطلاعات، انتقال فعالیت‌های انجام شده و همچنین تمركز بر موضوع رفع تحریم‌های دارویی و غذایی عنوان كرد.
علی داوودیان گفت: امیدواریم به همت این دو بنیاد، تحریم‌های دارویی كه در طول این سال‌ها فشار مضاعفی به بیماران به ویژه بیماران نادر وارد كرده، برطرف شود.
وی با اشاره به هزینه بالای تست ژنتیك در كشور ابراز امیدواری كرد: با كمك اتحادیه بیماری های نادر اروپا در زمینه كیت ها و پنل های ژنتیك همكاری خوبی داشته باشیم.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری نادر ایران، هم اكنون یك میلیون و 200 هزار بیمار نادر در كشور داریم و 14 هزار تن از این بیماران مبتلا به EB هستند كه با كمك دولت، مجلس و وزارت بهداشت مقرر شد دارو و درمان این بیماران رایگان باشد.
بیماری نادر به بیماری هایی اطلاق می شود كه در هر 10 هزار نفر یك تا پنج نفر به آن مبتلا باشند. 85 درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیكی دارند.
به طور كلی 20 هزار بیماری ژنتیكی تاكنون در دنیا شناخته شده است كه از این تعداد 6 هزار نوع بیماری نادر است. از بین بیماری های نادر نیز تعداد 58 بیماری در ایران شناخته شده است.
اجتمام** 9132** 1569
تاریخ انتشار: ۵ مرداد ۱۳۹۵ - ۱۳:۳۵
تهران - ایرنا - معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا، نسبت به اعمال تحریم های دارویی علیه كشورها انتقاد كرد و گفت: شوكه شدم وقتی دیدم برخی از كودكان به دلیل تحریم دارو اینطور رنج می برند.