به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا، علی داودیان روز شنبه در نشست خبری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر افزود: از این شمار بیمار، ٥٠ هزار تن كه شناسایی شده اند و در بنیاد بیماری های نادر پرونده دارند از خدمات این بنیاد به رایگان، بهره مند هستند.
داودیان ادامه داد: امروز ما ١٤٠ تا ١٥٠ هزار بیمار نادر ثبت شده توسط انجمن های فعال در رابطه با بیماری های نادر داریم اما پیش بینی ما این است كه یك میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در كشور داریم.
وی همچنین به این نكته هم اشاره كرد كه در ایران، ٥٨ نوع بیماری نادر در كشور شناسایی شده است . بیمارانی كه از بنیاد بیماری های نادر ، كارت دریافت كرده اند خدمات رایگان می گیرند اما كسانی كه كارت نگرفته اند از بنیاد خدماتی نمی گیرند.
داودیان ، خاطرنشان كرد: در ایران ٢٨ انجمن درباره بیماری های نادر مانند ای ال اس، نقص ایمنی بدن و آلوپسی و دیگر بیماری های نادر تشكیل شده است كه هر یك از این انجمن ها چهار تا پنج هزار عضو دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران اضافه كرد: در سال ٩٥ این بنیاد ١٢ میلیارد و ٥٢٤ میلیون ریال برای این بیماران هزینه كرد.
داودیان تاكید كرد: زیرساخت ها را برای این بیماران فراهم كرده ایم تا دست یاری به سوی دولت دراز نكنیم ؛ همچنین بنیاد بیماری های نادر ایران ، وابسته به هیچ حزب و جریانی نیست و فقط با كمك های مردمی خدمات ارایه می دهد.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر درباره بیمه های مربوط به بیماران نادر نیز اظهاركرد: همه بیماران كه بیمه پایه دارند و برای آنهایی كه بضاعت مالی ندارند، قرار است با بیمه ایران قراردادی در این زمینه منعقد شود.
داودیان همچنین درباره داروهای موردنیاز این بیماران افزود: به نظر من همه داروهای موردنیاز بیماران، موجود نیست و به همین منظور با شركت های تولیدكننده داروهای نادر مذاكره می كنیم تا بتوانیم قیمت داروها در ایران را كاهش دهیم.
**6 هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد
وی به شناسایی ٦ هزار بیماری نادر در جهان اشاره كرد و گفت: اگر در میان هر ١٠ هزار تن ، یك تا پنج تن، درگیر یك نوع بیماری باشند آن بیماری ، نادر است.
وی افزود: ملكه سوئد از جمله حامیان بیماران نادر به شمار می آید به گونه ای كه امسال ١٥٠ میلیون یورو برای این بیماران كمك كرد و برنامه ریزی می كنیم كه در همایش سال آینده از او برای حضور در ایران دعوت خواهیم كرد.
**همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر فردا برگزار می شود
وی از برگزاری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در روز هشتم اسفند در كشور از ساعت 17 تا 19 برگزار می شود. در این همایش هنرمندان، ورزشكاران و مسئولان و خیران و تعدادی از بیماران نادر حضور دارند.
وی تصریح كرد: بنیاد بیماری های نادر با نام امام رضا (ع) در هشتم آبان ٨٨ آغاز به كار كرد. هرساله روز جهانی بیماری های نادر روز نهم اسفند برگزار می شود اما ما این همایش را امسال یك روز، زودتر برگزار می كنیم.
وی اظهار كرد: امروزه ٩٤ كشور درباره بیماری های نادر فعالند.
اجتمام**٧٢٦٨**1776
خبرنگار: مهناز بیرانوند**انتشاردهنده:لیلا خطیب زاده
*آگاهی از آخرین اخبار اجتماعی و حوادث ایران و جهان در كانال تلگرام گروه اجتماعی ایرنا:
@irnaej
https://t.me/irnaej
تاریخ انتشار: ۷ اسفند ۱۳۹۵ - ۱۲:۰۸
تهران - ایرنا - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: پیش بینی می شود در زمان حاضر یك میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در كشور بسر می برند كه امیدواریم تمام این بیماران شناسایی شوند.