به گزارش دريافتي سه شنبه ايرنا ، دكتر عبدالخالق كشاورزي و مسئولان معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز در ديدار با خانواده هاي 17 نفر از بيماران پروانه اي با بيان اينكه اين بيماران مشكلات خاصي دارند افزود: تشكيل تيم تخصصي براي ارتقاي خدمات رساني به اين بيماران تشكيل شده است.
اپيدرمولازيز بلوزا (EB) يا بيماري پروانه اي بيماري نادر ژنتيكي ارثي است كه در آن پوست و پوشش هاي داخلي بدن، حتي با سايش جزئي و با ضربه تاول مي زند و تاول هاي دردناك و زخم هاي باز ايجاد مي كند، پروانه اي، اصطلاحي است كه براي بيماران EB، به كار مي‌رود و دليل اين نامگذاري اين است كه پوست همچون بال‌هاي پروانه شكننده مي‌شود.
بيماري EB قابل مقايسه با سوختگي درجه سه است كه اين بيماري به هيچ عنوان واگيردار نيست و شيوع آن در ميان مردان و زنان به يك اندازه است.
بيماري پروانه اي بيماري خاص و دردناكي است كه ناشي يك جهش ژنتيكي است كه از بدو تولد تا پايان عمر همراه بيمار خواهد بود و هيچ التيامي برايش وجود ندارد. مگر آنكه بتوان با شيوه هاي گوناگون و پرهزينه از افزايش و دشواري هاي آن كاست .
شيوع اين بيماري به صورت ارثي و يك در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نيز از ملايم تا كشنده است. به طوري كه ممكن است بسياري از بافت هاي حساس بدن را از بين ببرد.
قائم مقام معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز در ديدار با خانواده بيماران پروانه اي اظهار داشت : نا آگاهي جامعه نسبت به بيماري EB، هزينه هاي زياد داروها، پانسمان ها و مكمل هاي مورد ي از بيماران و همچنين بالا بودن هزينه هاي پنهان اين بيماري، استرس زياد خانواده و بيمار، از مهم ترين مسايل و مشكلات اين بيماران و خانواده هايشان است .
كشاورزي ضمن قدرداني از تلاش ها و پيگيري نمايندگان اين بيماران در دانشگاه كه شرايط را براي تشكيل اين جلسه فراهم كرده اند، افزود: معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز در تلاش است كه با تمام توان و قابليت هاي موجود، به ياري اين بيماران بپردازد و بايد كاري كنيم كه درد، رنج ، ناراحتي و گرفتاري هاي اين بيماران و خانواده هايشان كاهش يابد و از آنها حمايت شود.
او گفت:معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز براي ارايه خدمات دندانپزشكي، جراحي ترميمي انگشتان و همچنين راه اندازي آزمايش هاي ژنتيك موردنياز اين بيماران اقدام كرده است.
تشكيل تيم پزشكي EB با حضور متخصصان و فوق تخصص هاي موردنياز اين بيماران در استان و راه اندازي كلينيك تخصصي و فوق تخصصي، از دستاوردهاي نشست قائم مقام معاون درمان دانشگاه با خانواده هاي بيماران پروانه اي بود .
دكتر حسين درويشي بهلولي مدير اجرايي معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز نيز ضمن بيان شيوه نامه برنامه حفاظت مالي از بيماران صعب العلاج، خاص و نيازمند گفت : در پي مكاتبه هاي انجام شده با درمانگاه ها و مراكز درماني دانشگاه، در صورت مراجعه بيماران مبتلا به EB، ويزيت اين بيماران بدون وقت قبلي و در سريع ترين زمان ممكن، از سوي پزشك متخصص انجام مي شود.
دريافت : نيكنام خشنودي ** انتشار دهنده:غلامرضا مالك زاده
6113 / 1876
تاریخ انتشار: ۲ خرداد ۱۳۹۶ - ۱۰:۳۷
شيراز - ايرنا- قائم مقام معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز اظهارداشت : آگاهي جامعه از مشكلات بيماران پروانه اي و مشاركت نيكوكاران در زمينه تامين بخشي از نيازهاي درمان ، مي تواند بخشي از اين مشكلات را كاهش دهد .