به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، ولی الله نانواكناری روز چهارشنبه در نشست بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه افزود: امروز جهان توسط استكبار جهانی در معرض خطر است و سركرده استكبار در مسیر نابودی بشریت است.
نماینده مردم بابلسر و فریدون كنار ادامه داد: تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم كه در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند
وی ادامه داد: امروز شاهدیم مردم گرسنه در اتیوپی، بحرین و یمن به وسیله استكبار به درد مبتلا شدند و حتی به واسطه تحریم‌های آمریكا، دارو و غذا نیز به دست این مردم نمی‌رسد.
حمیدرضا ادراكی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در این مراسم گفت: در ابتدای آغاز كار بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تمركز خود را بر تهیه اطلس بیماری‌های نادر و كارهای تحقیقاتی گذاشتیم. سپس تلاش كردیم صدای 12 هزار بیمار نادر را به وسیله سفیران بنیاد به دیگران برسانیم. كنگره‌ها و كارهای تحقیقاتی بنیاد بیماری‌های نادر به مرور اجرا شد. كنگره بیماران ای بی ( بیماری پوستی پروانه ای) نیز اجرا شد. زیرا این بیماران نیازمند توجه بیشتری بودند كه داروها و پانسمان‌های این بیماران راحت‌تر به دستشان برسد.
استادیار دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی ادامه داد: برای بیماران نادر از طرف بنیاد بیماری های نادر، كارتی با عنوان سلامت كارت نادر صادر شد و هر ساله همایشی تحت عنوان همایش بین المللی بیماران نادر در روز هشتم اسفند تشكیل داده ایم تا انجمن‌های بیماران نادر در یك مكان دور هم جمع شوند و مشكلات خود را مطرح كنند. از طرفی ارتباطاتی بین این بنیاد و دیگر مراكزی كه درباره بیماری‌های نادر كار می‌كنند، برقرار كردیم تا از تجربه یكدیگر استفاده كنیم.
ادراكی اظهار داشت: باید با سایر بیماران نادر جهان نیز در ارتباط باشیم. در این راستا می‌توان مسائل ژنتیك و غیره را با كشورهای دیگر به اشتراك گذاشت.
وی بیان كرد: بیماری‌های نادر دیر تشخیص داده می‌شوند و باید مراحل تشخیص به موقع انجام شود. به همین علت با وزارت آموزش و پرورش تفاهمنامه‌ای برای غربالگری دانش آموزان امضا كردیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: مشكل دیگر درباره بیماران نادر، دارو است. دارو یكی از پرمخاطره‌ترین مشكلات برای بیماران نادر است.ه هنوز یك داروخانه خاص برای این بیماران وجود ندارد. قوانین بسیار دست و پا گیر و مشكلات زیادی در مسیر رساندن دارو به دست این بیماران وجود دارد كه شرایط را هر روز سخت‌تر می‌كند.
مریم ایمانیه، رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌ها نیز در ادامه این مراسم گفت: اینكه مردم بدانند كسی كه هیچ مشكلی نداشته، خودش را به آب و آتش زده تا بنیادی را برای كاهش درد بیماران تشكیل دهد، احساس آرامش ایجاد می‌كند.
همسر وزیر امور خارجه ادامه داد: در این برنامه همسر سفیر مجارستان، همسر سفیر فنلاند، همسر سفیر پاكستان، همسر سفیر استرالیا، همسر سفیر بلغارستان، همسر سفیر هلند، همسر سفیر مالزی و همسر سفیر كره جنوبی حاضر هستند كه جای تشكر دارد.
اجتمام *9482 * 3063
تاریخ انتشار: ۱۸ مهر ۱۳۹۷ - ۱۲:۱۱
تهران- ایرنا- عضو كمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: استكبار جهانی در سه بعد جنگ روانی، جنگ اقتصادی و ترور و نا امنی ایران را تهدید می‌كند. یكی از ابزار این جنگ ها، تحریم در مسیر دارو و غذا است.