رنجِ بیمار خاص بودن

به گزارش ایرنا، بیماری هایی هستند كه خاص بودنشان بر حیات آدمی سایه می اندازد و خانواده هایی كه عضوی به آن مبتلا دارند، هزینه های بالای درمان بیماری، آن ها را به زیر خط فقر رسانده است و دیگر تاب تحمل هزینه گزاف را ندارند.
چه دردانه هایی كه در آغوش امن والدین شان به دلیل كم بضاعتی یا بی بضاعتی والدین، بیماری آن ها را می بلعد و باز چه بسیار والدین بیماری كه از رنج بیماری و از رنج شرمندگی در تامین مالی خانواده هر روز نحیف تر و بیمارتر می شوند و كودكان با قلب های آكنده از مهر و لطافت دم به دم نظاره گر آب شدن شمع وجود والدین هستند.
خیران و دولتمردان در شرایط فعلی كه قیمت داروها افزایش زیادی پیدا كرده است با حمایت از بیماران خاص كمی از رنج آن ها را كاهش دهند.
به گفته كارشناسان در زمان حاضر دریافت خدمات درمانی و تهیه دارو از اصلی ترین مشكلات بیماران خاص به شمار می رود كه مشكلات آنان را در بسیاری مواقع صد چندان ساخته است.
بسیاری از داروهای مصرفی بیماران خاص در سبد داروهای وارداتی قرار می گیرد، از این رو قیمت آن ها رابطه مستقیمی با نرخ ارز دارد. هر بار كه بازار ارز دچار نوسان و افزایش قیمت می شود، بر نگرانی مصرف كنندگان داروهای خارجی نیز افزوده می شود.
به گفته مسوولان و صاحب نظران بر اساس قانون، بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، پیوند كلیه و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌ گیرند.
به باور متخصصان پوشش بیمه ای بیماران خاص جوابگوی هزینه های درمانی آنان نیست چرا كه این بیماران در طول بیماری به بیماری های جانبی دیگری مبتلا می شوند و همین موضوع هزینه درمان را افزایش می دهد و ضروریست بیمه ها برای بیماران خاص پوششی برای درمان تكمیلی آن ها در نظر بگیرند.
خبرگزاری جمهوری اسلامی(ایرنا) استان سمنان با توجه به چالش ها و دغدغه بسیار بیماران خاص، میزگردی با عنوان «چالش های بیماران خاص» با حضور علی امامی رئیس اداره نظارت و ارزشیابی بیمه سلامت استان، هما اسماعیلی مسوول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی استان، مهرشید تشرفی مدیرعامل انجمن ام اس و فاطمه همتی مسوول انجمن خیریه حمایت از بیماران كلیوی استان سمنان برگزار كرد.

** ضرورت حمایت از بیماران خاص
مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی و خدمات بهداشتی و درمانی استان سمنان، در تعریف بیماری های خاص گفت: بیماری های مزمن كه مداوم نیاز به مراجعه به مركزهای درمانی و نیازمند مراقبت های خاص هستند در دسته بیماری های خاص قرار می گیرند.
هما اسماعیلی افزود: پنج عنوان بیماری شامل بیماران پیوندی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیزی در دسته بیماران خاص قرار دارند و سرطان، بیماری های ریوی و بیماری های ناتوان كننده در دسته بیماری های دشوار و پرهزینه قرار می گیرند.
مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان نیز فقدان آگاهی و شناخت بیماری های خاص را چالش جامعه دانست و گفت: برای اینكه افراد مبتلا به بیماری خاص روحیه خود را حفظ كنند باید فرهنگ سازی لازم صورت گیرد.
مهرشید تشرفی افزود: بیماران خاص در كنار بیماری خود به بیماری های جانبی دیگر نیز مبتلا می شوند و همین موضوع هزینه های درمان آنان را سرسام آور می كند.
وی دسترسی نداشتن به امكانات، هزینه های زیاد درمان، بالابودن قیمت داروهای مكمل بیماری كه پوشش بیمه ای ندارند، نبود مركز تخصصی متمركز و كمبود پزشك متخصص در مركز استان را از چالش های این بیماران در استان سمنان عنوان كرد.
مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان اظهار داشت: هم اكنون در برخی بیماری های خاص نظیر ام اس داروهای تخصصی در داخل كشور تولید می شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران گذاشته می شود و در مورد داروهای خارجی نیز درصد پوشش بیمه مناسب است.
تشرفی تصریح كرد: در سال گذشته ام اس جزو بیماری های خاص قرار گرفت اما بودجه ای خاص برای این بیماری تعریف نشد و سرجمع بودجه بین بیماری های خاص تقسیم شد.
وی ادامه داد: با توجه به روند روبه رشد بیماری ام اس در كشور ضروریست بودجه بیماران در این بخش افزایش یابد.
تشرفی ، قرار گرفتن ام آر آی در پوشش بیمه ای در استان هایی كه مراكز خصوصی ارائه خدمت می كنند را راهكاری برای كمك به این بیماران پرهزینه مطرح كرد.
مسوول انجمن خیریه حمایت از بیماران كلیوی استان سمنان نیز در ادامه میزگرد، هزینه های بالای درمان های مكمل، كمبود و افزایش قیمت داروهای تخصصی، نبود آزمایشگاه تخصصی در شهرستان ها و هزینه بالای رفت و آمد برای مراجعه به آزمایشگاه تخصصی در تهران را از جمله مشكلات بیماران كلیوی و دیالیزی عنوان كرد.
فاطمه همتی ادامه داد: بیماران دیالیزی هفته ای سه بار به مدت چهار ساعت برای انجام دیالیز باید به مركزهای درمانی مراجعه كنند و این موضوع در اشتغال افراد اثرگذار بوده و كمتر كارفرمایی چنین شرایطی را قبول می كند.
وی اظهار داشت: بیماران دیالیزی به دلیل بیكاری و نداشتن شغل و هزینه های بالای درمان، مشكلات مالی شدید دارند.
همتی اضافه كرد: براساس قیمت تعیین شده از سال 94 قیمت خرید یك كلیه 180 میلیون ریال است و افرادی كه دیالیز می شوند به واسطه هزینه بالای درمان و نداشتن شغل وضعیت مالی خوبی ندارند و از عهده مخارج خرید عضو بر نمی آیند.
وی تصریح كرد: در وضعیت اقتصادی فعلی تنها 10 میلیون ریال به عنوان كمك هزینه خرید كلیه به بیماران پرداخت می شود.
همتی ، تعریف ساز و كار و افزایش تعرفه كمك به بیماران در زمینه خرید كلیه را راهكاری كمك كننده به این بیماران دانست.
رئیس اداره نظارت و ارزشیابی بیمه سلامت استان سمنان گفت: بیمه سلامت و تمامی موسسات بیمه ای با رویكرد مشترك بهره مندی آحاد جامعه از خدمات ضروری سلامت با كیفیت قابل قبول ارائه خدمت می كنند.
امامی افزود: بر اساس علم اقتصاد در زمینه سلامت، چالش منابع محدود و نیازهای نامحدود مطرح است و تلاش موسسه های بیمه كاهش هزینه های كمرشكن درمان بر دوش بیمار است.
وی ادامه داد: بیماری های خاص به دلیل ذات و ماهیت بیماری معیشت سختی دارند از این رو موسسه های بیمه گر فراتر از بیماری های عادی این بیماران را مد نظر دارند.
امامی اظهار داشت: هر سازمان بیمه گر تعدادی از بیماری ها را جزو بیماری های خاص تعریف می كند و در آن زمینه ارائه خدمت می كند.

** نقش دولت در كمك به بیماران خاص
مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی سمنان در زمینه آزمایشگاه و انجام آزمایش های مورد نیاز بیماران خاص هر سه ماه به صورت رایگان، خدمات مشاوره ای و بستری مانند پرداخت نكردن هزینه فرانشیز به وسیله بیمار و كمك موردی به افراد نیازمند در زمینه درمان را از بسته های حمایتی دانشگاه علوم پزشكی از بیماران خاص برشمرد.
اسماعیلی گفت: به طور كلی خدمات مورد نیاز بیماران خاص و هزینه داروها افزایش یافته و بیماران خاص احتیاج به كمك های خاص دارند و در زمان حاضر كمك ها و حمایت ها از این بیماران كافی نیست.
رئیس اداره نظارت و ارزشیابی بیمه سلامت سمنان گفت: در زمان حاضر 383 نفر بیمار خاص زیر چتر بیمه سلامت در این استان هستند.
امامی افزود: برای هر یك از پنج گروه بیماری خاص متناسب با نوع بیماری از سوی بیمه سلامت خدمات ویژه در نظر گرفته شده است.
رئیس اداره نظارت و ارزشیابی بیمه سلامت سمنان ادامه داد: دریافت فرانشیز 10 درصد از بیماران خاص و پرداخت 90 درصد آن به وسیله بیمه سلامت از جمله این خدمات است.
وی اظهار داشت: سرانه بار مراجعه بیماران عادی زیر چتر بیمه سلامت، پنج بار در سال و سرانه مراجعه بیماران خاص 13 بار مراجعه در سال است و آمارها نشان دهنده مراجعه بیش از 2 برابر بیماران خاص به مركزهای درمانی است.
امامی یادآور شد: هزینه هر بار مراجعه افراد عادی 410 هزار ریال و هزینه هر بار مراجعه بیماران خاص سه میلیون و 500 هزار ریال است و داده ها بیانگر هزینه هشت برابری بیماران خاص نسبت به بیماران عادی است.
وی اضافه كرد: در مقابل ارائه خدمات به بیماران خاص، بیمار ماهانه 400 هزار ریال حق بیمه پرداخت می كند.
به گفته وی، بیمه سلامت سال گذشته 60 میلیارد ریال در استان سمنان بابت خدمات مربوط به بیماران خاص هزینه كرده است.
مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان نیز گفت: خدمات ارایه شده از سوی دولت كمك كننده بوده اما با توجه به هزینه های سرسام آور درمان، این میزان كمك كافی نیست.
وی، سلیقه ای عمل كردن بیمه های تكمیلی در مواجهه با بیماران خاص، امتناع كردن از بیمه تكمیلی افراد مبتلا به بیماری خاص و یا بالا بودن حق بیمه بیماران خاص را از چالش های این بیماران عنوان كرد.
وی، تعریف یك بیمه تكمیلی متناسب با نوع بیماری و مدون بودن خدمات بیمه ای، پرهیز از سلیقه ای عمل كردن بیمه در بیمه كردن بیماران خاص و تعریف پوشش بیمه ای برای بیماری هایی كه افراد در كنار بیماری خاص به آن ها مبتلا می شود را از راهكارهای كمك كننده به بیماران خاص مطرح كرد.
مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران كلیوی سمنان گفت: بیماران دیالیزی در طول بیماری به بیماری های جانبی زیادی مبتلا می شوند و همین موضوع آنان را دچار مشكلات بسیاری می كند.
همتی افزود: افراد دیالیزی باید با هزینه شخصی وسایل مورد نیاز دیالیز را تهیه كنند و در این زمینه پوشش بیمه ای وجود ندارد.
وی ادامه داد: بیماران دیالیزی دچار بحران روحی می شوند و در نظر گرفتن یارانه در ویزیت روانپزشك كمك كننده التیام روحی آن ها خواهد بود.
همتی خاطر نشان كرد: برخی از افراد نیازمند برای رفع نیاز مالی حاضر به فروش كلیه خود می شوند اما هزینه های بالای آزمایش ها و محدودیت در قرار گرفتن زیر چتر بیمه سلامت موانعی را در اهدای عضو ایجاد می كند.
وی در نظر گرفتن تمهیدات ویژه برای قرار گیری زیر چتر بیمه افراد نیازمند داوطلب اهدای عضو را راهكاری مهم در كمك به فرد اهدا كننده دانست.
رییس اداره ارزشیابی و نظارت بیمه سلامت سمنان گفت: بیمه سلامت با محدودیت منابع و كسری بودجه مواجه شده است ولی با تمام مشكلات رویكرد رفع دغدغه بیماران را در اولویت كاری خود قرار داده است.
امامی با اشاره به ضرورت اجرای طرح استحقاق سنجی، افزود: این طرح برای قرار گیری بیماران زیر پوشش بیمه سلامت در دستور كار قرار دارد و با اجرای این طرح مشكلات افراد نیازمند به پوشش بیمه ای حل خواهد شد.

** خیران كوتاه كننده فاصله خدمات تا بیماران خاص
رئیس اداره نظارت و ارزشیابی بیمه سلامت استان سمنان در ادامه این میزگرد گفت: اكنون جامعه دچار مشكلات اقتصادی و تحریم است و چنین شرایطی بر قدرت مالی خیران اثر گذار است. توان خیران محدود است اما در زمان حاضر بر تعداد نیازمندان هرروز افزوده می شود .
وی ادامه داد: هدفمند بودن، تخصصی شدن و تجمیع موسسه های خیریه راهكار استفاده از ظرفیت خیران است.
امامی ، راهكار حل تمامی مشكلات حوزه سلامت را تحقق كامل نظام ارجاع و پزشك خانواده دانست و گفت: در زمان حاضر كمك خیران به موسسه ها كم شده و یكی از علل آن كم شدن اعتماد اجتماعی است.
مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان گفت: افزایش تعداد و تنوع موسسه های خیریه موجب ایجاد دوگانگی و كاهش یافتن میزان كمك خیران به موسسه های خیریه شده است.
مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی سمنان نیز گفت: اكنون بیماران در زمینه تامین دارو دچار چالش هستند و باید تلاش شود تا از ظرفیت خیران در بخش تامین دارو برای نیازمندان استفاده شود.
مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران كلیوی استان سمنان نیز گفت: پیشگیری بهتر از درمان است و می توان با آزمایش های غربالگری ساده از دوران مدرسه و كودكی از بسیاری از بیماری ها جلوگیری می كند.
مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان گفت: علت اصلی بیشتر بیماری ها استرس و اضطراب است ورزش كردن و حضور در مكان های تفریحی و با نشاط كمك كننده در پیشگیری و درمان بیماری هاست.
7342/6103/7408