لزوم حمايت از بيماران گرفتار در دنياي ناشناخته «ام اس»

به گزارش ايرنا از دست دادن بينايي، اختلالات حركتي چشم، سوزن سوزن شدن به علت فشار يا آسيب اعصاب محيطي، از دست دادن حس، ضعف، اختلال تكلم، اسپاسم و گرفتگي عضلات، آتاكسي (از دست دادن كنترل حركات بدن) و اختلال عمكرد مثانه از جمله علايم شاخص بيماري «ام اس» به شمار مي رود اما در كنار اين مشكلات، هزينه هاي بالا نيز اين بيماران و اطرافيان آنان را آزار مي دهد.
فرانشيز بالاي داروهاي خارجي «ام اس» و حتي در برخي از موارد قيمت داروهاي ايراني با درآمد اندك بيشتر خانوارها سازگار نيست و اين بيماران به حمايت هاي هرچه بيشتر خيران و مسوولان نياز دارند.
انجمن ها و سازمان هاي فعال در زمينه حمايت از اين بيماران نيز به صورت خودجوش و مردمي اداره مي شود و دست آنان در تامين مالي و حمايت از بيماران چندان باز نيست.
رييس انجمن حمايت از بيماران ام اس آذربايجان غربي به خبرنگار ايرنا گفت: اين انجمن به صورت رسمي در اسفند سال 1389 به ثبت رسيد و فعاليت غيرانتفاعي، خيريه و حمايتي خود را آغاز كرد.
«سميه زارع» با بيان اينكه در حال حاضر بيش از چهار هزار بيمار ام اس در اين انجمن داراي پرونده هستند، ادامه داد: بيشترين تعداد بيماران را زنان تشكيل داده و نيمي از پرونده ها هم مربوط به مردم اروميه است.
وي از تشكيل پرونده براي 143 نفر در 6 ماهه اول سال جاري خبر داد و بيان كرد: حمايت‌هاي اين انجمن خيريه بوده و تاكنون هيچ كمكي از سوي نهادهاي دولتي براي بيماران ام اس جذب نشده است.
زارع تصريح كرد: بيماري «ام اس» يك نوع از بيماري‌هاي خاص و صعب العلاج است كه اكثرا افراد در بازه سني 15 تا 45 سال به آن مبتلا مي شوند و تاكنون هيچ درمان قطعي براي آن به دست نيامده است و منشا اصلي آن نيز مشخص نيست.
وي توضيح داد: اين بيماري متاسفانه تا آخر عمر با فرد مي ماند و نياز به مراقبت و توجه دارد اما طول عمر اين بيماران نيز طبيعي است و در صورت مراقبت و رسيدگي و مصرف به موقع دارو و درمان مي توانند مانند يك فرد عادي به زندگي خود ادامه دهند.
زارع با بيان اينكه با كمبود امكانات تا حدودي در اين راه موفق بوده ايم، ادامه داد: با وجود اين آمار فزاينده بيماران و اوضاع اقتصادي نابسامان مردم جامعه و نبود حمايت دولتي، پاسخگويي به نياز همه بيماران مقدور نيست.
وي درباره وضعيت انجمن حمايت از بيماران «ام اس» گفت: هر ساله حدود 300 نفر به جمعيت تحت پوشش انجمن اضافه مي شود و انجمن پس از گذشت هشت سال از زمان تاسيس همچنان اجاره نشين است و بيماراني كه با مشكل شديد حركتي مواجه هستند بايد از پله هاي انجمن بالا و پايين روند.
رييس انجمن حمايت از بيماران «ام اس» آذربايجان غربي با بيان اينكه ايران رتبه اول آمار ابتلا به اين بيماري را در خاورميانه دارد، تاكيد كرد: متاسفانه آذربايجان غربي روي خط قرمز شيوع ام اس قرار دارد و از اين رو نيازمند رسيدگي و توجه بيشتر از سوي مسوولان و خيران است.
يك بيمار مبتلا به «ام اس» نيز در گفت و گو با خبرنگار ايرنا اظهار داشت: من 12 سال است كه به اين بيماري دچار هستم و ماهانه 400 هزار تومان براي خريد دارو هزينه مي كنم.
«زينب. م» ادامه داد: با توجه به اينكه بنده تحت پوشش بيمه نيروهاي مسلح هستم، داروهاي ايراني را به صورت رايگان دريافت مي كنم اما اين موضوع در مورد همه بيماران ام اس صدق نمي كند.
وي درباره حمايت هاي دولتي از بيماران ام اس، افزود: علاوه بر دريافت رايگان داروهاي ايراني تا چند سال گذشته، خريد داروهاي خارجي نيز شامل 50 درصد تخفيف بود اما اكنون اين تخفيف ها برداشته شده است و ناچار به خريد دارو با قيمت واقعي هستيم.
اين شهروند از نبود دارو به ميزان كافي گلايه كرد و افزود: قبل از اتمام داروهايم بايد به داروخانه مراجعه كرده و براي دريافت دارو طي يك ماه آينده در ليست ثبت نام كرده و جا رزرو كنم.
زينب در تشريح ضرورت استفاده به موقع داروهاي بيماري ام اس گفت: متاسفانه اين بيماري درمان قطعي ندارد و با دريافت دارو تنها جلوي پيشرفت آن گرفته مي شود و در صورت دريافت نكردن به موقع داروها ممكن است تا چند ماه در بيمارستان بستري شوم.
وي اضافه كرد: من خانه دار هستم اما برخي از بيماران مبتلا به ام اس كه شاغل نيز هستند متاسفانه به دليل عود كردن ناهنگام بيماري و گرفتگي ناگهاني عضله هايشان، شغل خود را از دست مي دهند.
زينب گفت: بيمارستان تخصصي براي بيماران ام اس وجود ندارد و متخصصان مغز و اعصاب به وضعيت اين بيماران رسيدگي مي كنند.
مسوول امور بيماران خاص در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي درماني آذربايجان غربي هم درباره روند ابتلا به بيماري «ام اس» افزود: روند ابتلا به بيماري ام اس در تمامي دنيا رو به افزايش است زيرا تنها بيماري هاي داراي درمان قطعي مي توانند كاهش پيدا كنند و با توجه به اينكه هيچ درمان قطعي براي اين بيماري وجود ندارد، هر ساله تعداد مبتلايان به ام اس افزايش مي يابد.
«سيامك صفاري» ابراز كرد: نه تنها درماني براي اين بيماري وجود ندارد بلكه ريشه و علت قطعي ابتلا به اين بيماري نيز مشخص نيست.
وي اذعان كرد: ژنتيك، استرس، كمبود برخي ويتامين ها، نبود استراحت كافي و انجام كارهاي سنگين به عنوان شايع ترين دلايل ابتلا به بيماري ام اس شناخته شده است.
وي درباره برخي از اخبار مبني بر بحراني بودن وضعيت آذربايجان غربي در روند رو به رشد ابتلا به بيماري ام اس در اين استان، تصريح كرد: شاخص ابتلا به بيماري ام اس بين شهرندان آذربايجان غربي تفاوت زيادي با شاخص كشوري و جهاني ندارد و در واقع ابتلا به اين بيماري در كل جهان رو به افزايش است.
صفاري درباره حمايت هاي انجام شده از سوي دولت از اين قشر در قالب حمايت هاي بيمه اي و دارويي، ادامه داد: با توجه به هزينه هاي بالاي داروهاي مورد نياز براي كنترل بيماري ام اس، داروهاي ساخت ايران به طور رايگان و داروهاي خارجي با تخفيفات ويژه در اختيار بيماران قرار داده مي شود و تنها برخي از تك داروها تحت پوشش بيمه نيست.
به گزارش ايرنا، در حال حاضر بيش از چهار هزار بيمار «ام اس» در انجمن ام اس آذربايجان غربي داراي پرونده هستند و به طور طبيعي تعدادي نيز براي عضويت در اين انجمن مراجعه نكرده اند.
3072/9918