به گزارش خبرنگار سلامت ايرنا، حميد رضا ادراكي روز شنبه در دهمين همايش بين المللي روز جهاني بيماري‌هاي نادر كه در سالن همايش‌هاي رازي برگزار شد، افزود: سامانه سبنا براي ثبت نام بيماران نادر و ارسال مدارك پزشكي توسط بنياد بيماري‌هاي نادر ايران ايجاد شده است.
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران ادامه داد: بهترين گلوگاه تشخيصي براي بيماران نادر، مدرسه است. در نتيجه با آموزش‌هايي كه به مربيان بهداشتي آموزش و پرورش داده مي‌شود، تلاش كرديم اين غربالگري‌ها را انجام دهيم. در اين راستا تفاهم نامه‌هايي با آموزش و پرورش و دانشگاه‌هاي علوم پزشكي تهران و ايران منعقد شد.
وي بيان كرد: بسياري از بيماري‌هاي نادر ژنتيكي هستند و براي شناسايي بيماران نادر، غربالگري‌هايي انجام مي‌شود. همه هدف ما اين است كه بيمار نادر شناخته شود و بدانيم كه چطور مي‌توانيم به او كمك كنيم. يكي از كمك‌هايي كه مي‌توان به اين بيماران كرد اين است كه بدانيم چطور مي‌توان داروي بيماران نادر را به آنها رساند كه اين كار مستلزم تاسيس يك داروخانه ويژه براي اين كار است.
ادراكي ادامه داد: بنياد بيماري‌هاي نادر در حوزه بين المللي نيز ارتباطات فعالي برقرار كرده است. همچنين تلاش كرديم از بهترين روش‌هاي تشخيصي و درماني زودرس براي اين بيماران استفاده كنيم تا نتيجه خوبي داشته باشد.
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران گفت: اطلس بيماري‌هاي نادر ايران امسال طراحي و به عنوان مرجع پزشكي معرفي شده است كه در دانشگاه‌هاي علوم پزشكي براي تدريس به پزشكان معرفي مي‌شود.
به گزارش ايرنا، دهمين همايش بين المللي روز جهاني بيماري‌هاي نادر همزمان با 94 كشور جهان در ايران نيز برگزار شد. اين همايش به همت بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در سالن همايش‌هاي رازي تهران برگزار شده است.
اجتمام*9482*1193
تاریخ انتشار: ۱۱ اسفند ۱۳۹۷ - ۱۷:۴۵
تهران- ايرنا- مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران گفت: تاكنون 266 بيماري نادر و 2 هزار و 160 بيمار نادر در سامانه سبنا اين بنياد ثبت شده است.