به گزارش ايرنا حميدرضا ادراكي روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدي استاندار قزوين افزود: اطلاعات و اسامي مبتلايان اين بيماري در سامانه بيماران نادر ايران ثبت شده و اطلاعات پزشكي آنها به طور مرتب دريافت مي شود.
وي اضافه كرد: بنياد امور بيماري هاي نادر در سال 88 مصادف با ميلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دكتر علي داوديان براي ارايه خدمات بهينه به بيماران نادر ايران تاسيس شد.
ادراكي ادامه داد: بيماري هاي نادر به آن دسته از بيماري هايي اطلاق مي شود كه شيوع آنها ميان 2 نفر از هر 10 هزار نفر باشد و همين شيوع كم كافي است تا متوجه مظلوميت اين بيماران شويم.
وي خاطرنشان كرد: اين بيماري ها 85 درصد ريشه در مسايل ژنتيكي و ازدواج هاي فاميلي دارند.
ادراكي با بيان اينكه هرچه بيماري زودتر تشخيص داده شود اقدام براي درمان راحت تر خواهد بود، اضافه كرد: به همين جهت، آموزش و آگاه سازي خانواده ها براي جلوگيري از بروز بيماري ها به ويژه در خانواده هايي كه قبلا يك مورد از بيماري در آنها اتفاق افتاده است توسط اين بنياد انجام مي شود.
وي با اشاره به ناكافي بودن اين غربالگري ها براي شناسايي بيماران، اظهار داشت: به همين جهت بنياد در سال گذشته، تفاهم نامه اي را با آموزش و پرورش به عنوان يكي از بهترين گلوگاه هاي شناسايي زودهنگام بيماران و جلوگيري از بروز بيماري در ساير اعضاي خانواده بيمار، امضا كرد تا كارشناسان بهداشت در بازديدهاي خود از مدارس كوچكترين علايم بيماري نادر را گزارش كنند.
ادراكي يادآور شد: وقتي در يك خانواده، عضوي دچار بيماري شود، مصيبت بزرگي نه تنها براي آن خانواده بلكه براي چندين خانواده ديگر به وجود خواهد آمد.
به گفته وي اين بيماران در شرايطي كه هزينه هاي دارو و درمان بسيار گزاف بوده و تعداد قابل توجهي از داروهاي آنها از خارج تامين مي شود فاقد بيمه هاي پايه هستند.
ادراكي اظهار داشت: براي حل اين مشكل در صدد هستيم داروخانه مستقلي را براي بيماران نادر ايجاد كرده و داروي مورد نياز اين بيماران را تهيه كنيم.
مديرعامل بنياد امور بيماري هاي نادر ايران گفت: غربالگري اين بيماري ها از طريق آنژيوگرافي، ام آر آي و سي تي اسكن حتي در دوران بارداري امكان پذير است اما به شرطي كه خانواده ها در اين خصوص آموزش ديده و اطلاعات لازم را داشته باشند.
وي ادامه داد: اطلس بيماري هاي نادر ايران در هشتم اسفندماه سال گذشته رونمايي شد تا روش درمان و شيوع تمام بيماري هاي شناخته شده در ايران براي پزشكان ارسال شود.
ادراكي از تدوين سند ملي بيماري هاي نادر ايران خبر داد و افزود: اين سند با همكاري وزارت بهداشت در مراحل نهايي تدوين بوده و تمام مسايل و ضرورت هاي مربوط به اين بيماري ها را پيش بيني و ارايه كرده است.
7388*6101
تاریخ انتشار: ۷ اردیبهشت ۱۳۹۸ - ۱۰:۲۰
قزوين - ايرنا - مديرعامل بنياد امور بيماري هاي نادر كشور گفت: حدود هشت هزار بيماري نادر در جهان وجود دارد كه 292 مورد آن در ايران شناسايي شده است.