من در خود مانده ام تو مرا دریاب

به گزارش ایرنا، اوتیسم نوعی اختلال عصبی رشدی است كه بر اثر آن طیفی از تظاهرات رفتاری حاد در گفتار، بروز حركات تكراری و كلیشه ای و نقص در روابط بین فردی و مهارت های اجتماعی برای فرد رخ می دهد و این به هم ریختگی موجب می شود كه فرد نتواند زیست عادی و آموزش پذیری موثر داشته باشد.
اوتیسم مولود اختلالات پیچیده است كه هنوز علل آن به طور دقیق مشخص نشده اما، در مجموع كودك اوتیسمی دارای تاخیر در توانایی های حركتی و واكنشی است و كنترل ضعیفی بر رفتارهای برنامه ریزی حركتی و حسی دارد.
كودك اوتیسمی به حس لامسه، بویایی، شنوایی و بینایی حساسیت بالایی دارد و گاه در حركات تكراری انقدر یك رفتار و سرگرمی را انجام می دهد كه دچار بهم ریختگی، بی قراری و آسیب به خود می شود و اگر شرایط این بیماران به درستی از سوی خانواده و مربیان آموزشی درك نشود هر روز عمق مشكلاتشان بیشتر شده و رنج و درد سنگین تری را از این درخودماندگی تحمل می كنند.
علایم اوتیسم معمولا در سه سال اول زندگی خود را نشان می دهد كه باید مراحل آموزش های ویژه به صورت كامل و موثر برای آن آغاز شود تا در سنین بالاتر سطحی از تعادل در حواس را تجربه كند در غیر این صورت این بیماران با وجود اینكه از نظر هوشی ضریب بالاتر از حد متوسط هستند در مناسبات اجتماعی منزوی شده و به عنوان سربار كیفیت زندگی نامناسب را برای خود و اطرافیان رقم می زنند.
كودك اوتیسم هرگز یك عقب افتاده ذهنی نیست و نوع آموزش های خاص دارد و اگر سن طلایی در درمان را از دست بدهد و یا خانواده ها با عدم پذیرش بیماری و كتمان آن به مهارت آموزیش كمك نكنند، این كودكان بقیه عمر خود را در دنیای ناشناخته و به هم ریخته خود خواهند گذراند كه این قصه ای تلخ اما واقعی است.
مادر یك كودك اوتیسمی ساكن یكی از روستاهای خنداب گفت: هر روز از مكان زندگیش برای برنامه كاردرمانی فرزند 6 ساله خود به انجمن اوتیسم در اراك می آید.
«مرضیه ملكی» افزود: فرزندم قدرت تكلم ندارد و تمام مدت عصبی است و فریاد می زند و به دلیل شرایط مالی ضعیف توان پیگیری درمانی را برای متخصص مغز و اعصاب ندارد.
وی اظهار داشت: انجمن اوتیسم هزینه های رفت و آمد روزانه از روستای خنداب به اراك را تقبل كرده و در سه ماه مراجعه به این مركز علایم بهبودی و بارقه های امید در روابط اجتماعی فرزندش حس می شود و با وجود اینكه كودكش در این مدت شرایط بهتری دارد، اما به دلیل فقر مالی قادر به تهیه كمك تجهیزات آموزشی برای تداوم كار در منزل نیست.
مادر این بیمار اوتیسم توضیح داد: تنها كودكم نیست كه از شرایط خاص خود رنج می برد بلكه اعضای خانواده هم نمی توانند زندگی عادی داشته باشند و این بسیار دردآور و آزار دهنده است.
ملكی عنوان كرد: انتظار می رود كه متولیان امر در خصوص اوتیسم دایره حمایت های هدفمند بیشتری را تعریف كنند و این بیماران نظیر طیف بیماران خاص تحت پوشش اقدامات درمانی قرار گرفته و در سن طلایی به آنان كمك شود تا به زندگی عادی برگردند.
«مریم نجفی» مادر كودك اوتیسمی دیگر در اراك گفت: پسرش 12 سال دارد و به دلیل نبود نظام درمانی مناسب تا این سن نتوانسته بهبودی موثری داشته باشد و حتی از مدرسه كه تنها جای آموزش پذیری و رشد موثر برایش محسوب می شده، نیز دور مانده است.
وی اظهار داشت: فرزندش در حس لامسه و تعادل بدنی با مشكلات جدی مواجه است و قدرت تكلمش با وجود 12 سال سن تنها در حد رفع نیاز خودش است و به دلیل پیش فعالی نگهداری از او بسیار دشوار شده است.
وی توضیح داد: هیچ مركز نگهداری دولتی برای اینكه خانواده ها در مواقع نیاز بتوانند كودك اوتیسمی خود را به آنجا ببرند وجود ندارد و به نوعی خانواده تمام وقت در اسارت این بیماری است و نه تنها بیمار اوتیسمی كه خانواده او نیز از روابط اجتماعی و شرایط عادی زندگی محروم هستند.
نجفی عنوان كرد: هزینه های گفتار درمانی و كاردرمانی با این كودكان بسیار بالا است و برای مثال برای هر جلسه كاردرمانی یك ساعته در منزل 450 هزار ریال باید پرداخت شود كه برای آموزش پذیری نیاز است در هفته حداقل سه تا چهار جلسه تكرار شود.
وی یادآور شد: با درآمد متوسط خانوار تامین مخارج سنگین درمانی و كمك آموزشی این بیماران امكان ندارد و فلج كننده است و به همین دلیل اثربخشی آموزش ها در ساعات محدود برای این كودكان ناچیز است.
نجفی عنوان كرد: حس لامسه فرزندش به هم ریختگی زیادی دارد به طوری كه با گرما و سرما فریاد سرمی دهد و زخم هایش را انقدر دستكاری می كند كه عمیق و ناسور شده و مراحل درمانی طولانی را می طلبد اما با همه این گرفتاری ها متخصص حس لامسه در اراك نیست و تردد به استان های همجوار و هزینه های سنگین مشكلات جدی ایجاد می كند.
وی توضیح داد: فرزندش تنها 9 ماه در مدرسه استثنایی اراك پذیرفته شد و پس از آن مربیان عنوان كردند كه بسیار بی قرار است و استمرار حضور ممكن نیست.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراك كه خود مادر یك كودك اوتیسمی است، اظهار داشت: بیماری اوتیسم به درستی در افكار عمومی، مسئولان و مردم شناخته نشده و به همین دلیل خانواده ها دشواری های زیادی را به دلیل نبودن سطح درك مناسب بخش های مختلف جامعه متحمل می شوند.
«رضوان خوردل» افزود: اوتیسم نوعی اختلال و به هم ریختگی است كه اگر اطرافیان بیمار آن را درك كرده و از نگاه و شرایط كودك اوتیسمی به دنیای او وارد شوند، بسیاری از مشكلاتش حل شده و آرام و قرار بیشتری می گیرد و ضریب پاسخگویش به آموزش ها بالاتر می رود.
وی توضیح داد: مربیان، خانواده ها و هركس با كودك اوتیسمی سر و كار دارد باید بتواند نقاط مشتركش را با او بیابد و برای ارتباط گیری با او با ادبیات و مختصات دنیای او رفتار كند و هر گونه آموزش كلیشه ای و درمان فارغ از شرایط روحی و ساختار مغز بیمار اوتیسمی محكوم به شكست است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراك خاطرنشان كرد: مشكل بسیاری از مربیان كاردرمانی و گفتار درمان در حوزه اوتیسم این است كه با ذهن كودك كنار نمی آیند و می خواهند از نگاه خود همه چیزها را به او منتقل كنند و این بی قراری بیمار را دامن زده و مقاومت به درمان نشان می دهد.
خوردل توضیح داد: كودك اوتیسمی نور، صدا و حس لامسه اش تا چندین برابر حد نرمال است و شرایط محیطی كه برای هر فرد بالغ سالم عادی است، برای او كلافه كننده شده بنابراین باید این محرك ها را در اطرافش به حداقل رساند.
وی یادآور شد: برخی از این كودكان بدنشان را به شكل آزاردهنده آسیب می زنند و یا فاضلاب و مدفوع می خورند تا حس چشایشان تحرك شود و آنقدر یك حركت تكراری را انجام می دهند كه از حال می روند و چون در گفتار مشكل دارند و صداها تا چندین برابر آزارشان می دهد فریاد می زنند و به جای كمك به آن ها اغلب طرد شده و زندگی غم باری را تا پایان عمرشان تجربه می كنند.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراك ادامه داد: مراحل درمانی اوتیسم در ایران به شكل علمی و متناسب با ویزگی های این بیماران با استانداردهای خاص دنبال نمی شود چرا كه برای كمك درمانی به این طیف ابتدا باید حس های این كودكان به درستی و به موقع شناسایی شود و منطبق بر الگوی ساختاری مغز كودك برای تحریك كنجكاوی او كوشش كرد.
خوردل گفت: رفتار اصلاحی با این كودكان الگوی كندذهنی، بی قراری و یا تند ذهنی را پذیرا نیست و این مهم الگوی خاص خود را باید دنبال كند كه متاسفانه در بسیاری مواقع رعایت نمی شود و آموزش های از پیش تعیین شده به زور و بدون هیچ شناختی از دنیای كودك تحمیل می شود كه موجب درجا زدن و یا حاد شدن شرایط او می شود.
وی عنوان كرد: بسیاری از خانواده ها هنوز پذیرش بیماری اوتیسم برایشان سخت است و با كتمان و انكار بیماری فرصت درمان و آموزش را از دست می دهند ، این كودكان هرچه تنهاتر شوند بیماریشان تشدید می شود و متخصصان بر این باورند كه اوتیسم مثل هیولایی است كه به بی قراری قربانی خود دامن می زند و رفتارهای ترحم آمیز و تنبیهی برای این افراد هر دو مخرب و نابودگر است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراك افزود: در دنیای مدرن همه انسان ها به نوعی در معرض انزوای اوتیسم وار و ارتباطات ناسالم هستند و شاید در فردایی نه چندان دور چنبره اوتیسم در طیف های زیادی مشاهده شود ، این بیماران دنیایشان با ما متفاوت است كه باید به شرایط آن ها پل زد و با استانداردهای آن ها رفتار كرد تا اختلال كنترل شود.
خوردل توضیح داد: تشخیص اوتیسم توسط برخی از متخصصان استان ضعیف است و این مهم به بسیاری مسایل دامن می زند خانواده ها مجبورند برای بسیاری از امور درمانی به تهران سفر كنند و هنوز دایره حمایتی و زنجیره هدفمند درمانی و حمایتی برای این بیماران در استان تكمیل نشده است.
خوردل گفت: موسسه اوتیسم رضوان، 2 سال سابقه كار دارد و رنج های زیادی كه برای مراحل درمانی كودكم در تهران متقبل شدم مرا بر آن داشت كه این تشكیلات را در اراك دایر كنم اما برای ادامه راه و حل مشكلات نیاز جدی به همراهی مسئولان و خیران است.
وی افزود: 200 كودك اوتیسم در شهرستان اراك شناسایی شده كه در حد بضاعت برای آنان آموزش های كاردرمانی و گفتار درمانی رایگان ، خدمات سرویس آمد و شد و حمایت پاراكیلینیكی دایر شده اما واقعیت آن است كه توان مالی این موسسه در قد و قواره هزینه های سنگین بیماران نیست و باید همراهی بیشتری از این مجموعه به عنوان پناه و چتر این بیماران صورت بگیرد.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراك ادامه داد: مركز توانبخشی اختلالات نافذ رشد رضوان به شیوه ای تخصصی 30بچه را در آموزش های كاردرمانی، گفتار درمانی، موسیقی درمانی و مهارت ورزی با 12 مربی و 5 سرویس آمد و شد سرویس دهی می كند.
خوردل بیان كرد: درحال حاضر به ازای هر كودك اوتیسم باید بین 640 تا 800 هزار تومان به مراكز خدماتی یارانه پرداخت شود ولی بهزیستی استان به دلیل اینكه موسسم اوتیسم رضوان خیریه است، این یارانه را نمی دهد و تراز منفی مالی این موسسه را در شرایط ناگواری قرار داده است.
وی یادآور شد: مدرسه استثنایی امام علی (ع) اراك به چندین گروه از كودكان دچار اختلال و نارسایی جسمی و رفتاری خدمات همزمان می دهد كه نیاز است با توجه به شمار زیاد كودكان اوتیسمی برای آنان مدرسه ای جداگانه با مربیان كارآزموده پیش بینی شود كه برای این مهم حمایت تصمیم سازان استانی ضروری است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراك تصریح كرد: شمار آموزش پذیران اخراجی اوتیسم از مدرسه استثنایی بالا است و این خانواده ها را مستاصل كرده و یا تا آخر عمر با معضلات فرزندشان دست به گریبان هستند و یا او را به مراكز نگهداری عقب ماندگان ذهنی می سپارند كه هر دو مورد از آن ها زجرآور است.
خوردل بر لزوم غربالگری همه گیر اوتیسم در سن 2 تا سه سالگی با حمایت بهداشت و درمان تاكید كرد و گفت: امید است این طرح در مهدهای كودك استان اجباری شود چرا كه اگر سن اموزش از كف برود بهترین خدمات هم تاثیر لازم را ایجاد نمی كند.
وی اضافه كرد: درحال حاضر 17 كودك اوتیسمی در انتظار خدمات گیری از مركز توانبخشی اختلالات نافذ رشد رضوان هستند كه به خاطر نبود فضا و امكانات فرصت اموزش پذیری آنان به تاخیر افتاده است و امید است با كمك مسئولان و خیران فضای بزرگتری برای این موسسه پیش بینی شود تا امكان توسعه خدمات دایجاد شده و با حمایت بهزیستی در ارایه یارانه شرایط بهتری برای این بیماران رقم بخورد.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مركزی گفت: مدرسه استاندارد اوتیسم در استان وجود ندارد و با وجود اینكه یك واحد آموزشی 15 كلاسه با فضای مناسب دراختیار است اما استانداردهای آموزشی لازم نقایصی دارد.
«محمود عسگری» افزود: تست كودكان اوتیسمی در استان برای قرار گرفتن در نظام آموزش استثنایی از سال 85 در استان آغاز شد كه در ابتدا شاخص های زیادی برای این ارزیابی نبود و تنها یك آزمون مصاحبه ای انجام می شد اما از سال تحصیلی 94- 95 قید جدید آموزش پذیری لحاظ شد و تست هوش نیز انجام می شود و اگر این كودكان در یك پایه تحصیلی درجا بزنند، امكان حضور مدرسه و سیستم آموزشی را دریافت نمی كنند.
وی توضیح داد: 24 كودك اوتیسم پارسال در نظام آموزش استثنایی استان مركزی تحت پوشش بودند كه به دلیل ماندگاری در یك پایه تحصیلی و نداشتن شرایط آموزش پذیری شمار آنان در سال تحصیلی جدید به 17 نفر رسیده است.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مركزی بیان كرد: درحال حاضر در مدرسه استثنایی امام علی(ع) اراك سه كلاس ویژه نابینایان، 2 كلاس ناشنوایان و پنج كلاس اوتیسم دایر است كه در هر كلاس اوتیسم 2 تا سه نفر و در شرایط خاص تا پهار نفر آموزش می گیرند.
عسگری خاطرنشان كرد: گاهی بعضی از آموزش گیران چند معلولیتی هستند و مثلا از ناشنوایی و اوتیسم و یا نابینایی و اوتیسم رنج می برند كه این كودكان در كنار سایرین مشكلات خاص آموزشی خود را در این مدرسه دارند.
وی عنوان كرد: دانش آموزان اوتیسم استان تا سن 11 سالگی پذیرش می شوند و تكرار پایه آموزشی بالاتر از این سن برای آنان برابر مقررات آموزش و پرورش استثنایی، مقدور نیست.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مركزی توضیح داد: كار با كودك اوتیسم مهارت، حوصله و دقت خاصی را می طلبد.
عسگری یادآور شد: چهار مربی آموزش و پرورش استثنایی استان امسال در دوره های تخصصی كار با كودك اوتیسم كه در قم برگزار شد شركت كرده اند و مراتب تخصصی آموزش را فرا گرفته اند كه قرار است به سایر مربی ها نیز در درون استان منتقل شود.
وی گفت: اتاق تاریك از الزامات آموزشی كودك اتنیسم است و در این راستا 2 سال قبل با كمك خیران تجهیزات كاردرمانی و نیروی انسانی با اطلاعات كافی جذب شده و 80 میلیون ریال در این راستا سرمایه گذاری شده است.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مركزی خاطرنشان كرد: خیران باید در توسعه تجهیزات و خدمات آموزشی كودكان استثنایی مشاركت فعالانه تری داشته باشند و درحال حاضر نیز در تامین هزینه سرویس دانش آموزان و برخی كمك تجهیزات توانبخشی و آموزشی كمك نیكوكماران قابل تقدیر است.
معاون توانبخشی اداره كل بهزیستی استان مركزی گفت: 150 بیمار مبتلا به نارسایی اوتیسم در سه مركز نگهداری شهرهای ساوه و اراك از خدمات درمانی، آموزشی و مالی بهره مند می شوند.
«امیرحجت نوروزی» افزود: یارانه درمان به هر بیمار اوتیسمی تحت پوشش 6 میلیون 400 هزار ریال است و یك میلیون 610 هزار ریال مستمری هرماه به بیماران اوتیسم پرداخت می شود.
وی اظهار داشت: ارایه خدمات به بیماران اوتیسمی در مراكز نگهداری روزانه توسط 15 نیرو متخصص و به صورت روزانه از ساعت 8 تا 14 و 30 دقیقه است.
معاون توانبخشی اداره كل بهزیستی استان مركزی گفت: كاردرمانی، گفتار درمانی و آموزش خانواده، گروه درمانی، بازی درمانی و روش های تحلیل رفتار كاربردی از جمله خدماتی است كه به بیماران اوتیسمی و خانواده آنان ارایه می شود.
نوروزی افزود: ارایه آموزش ها به بیماران اوتیسمی منجر می شود تا این افراد به مدارس عادی، استثنایی و مراكز حرفه آموزی معرفی شوند.
معاون توانبخشی اداره كل بهزیستی استان مركزی گفت: كوچكترین بیماری ها تا اختلالات حاد بار اضافی در حوزه سلامت و اجتماعی به همراه دارد و اختلال اوتیسم نیز دارای پیچیدگی خاص است كه نگرانی های حاصل از این پیچیدگی دلیل اصلی اجرای طرح غربالگری است.
نوروزی افزود: علل و دلایل متفاوتی را در خصوص ابتلا به اوتیسم اعلام می شود كه هیچ كدام قابل استناد نیست چراكه از والدین سالم، فرزندان مبتلا به اوتیسم متولد می شود كه این امر تعیین علل اصلی را با مشكل مواجه كرده است.
سرپرست دانشگاه علوم پزشكی اراك نیز گفت: برای بیماری اوتیسیم برنامه خاصی از وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشكی ابلاغ نشده و حمایت های از این طیف به صورت هدفمند در استان صورت نمی گیرد.
دكتر سید «محمد جمالیان» افزود: دانشگاه علوم پزشكی اراك در تفاهم نامه ای با انجمن اوتیسم تلاش كرده كه با همكاری دانشكده توانبخشی به 80 بیمار اوتیسمی خدمات توانبخشی، كاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی ارایه دهد اما این میزان حمایت كافی نیست و امادگی وجود دارد كه در صورت برنامه اصولی كمك های بیشتری به این بیماران بشود.
وی توضیح داد: در صورت تامین اعتبار و تصویب سند ملی اوتیسم این مهم در استان نیز اجرایی خواهد شد.
مدیركل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری مركزی گفت: بنا به آمار ارایه شده بنیاد بیماری های خاص كشور بین 400 تا 800 هزار بیمار مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در كشور وجود دارد اما تنها حدود چهار هزار نفر خدمات ناقص و موردی دریافت می كنند كه برای رفع این مشكلات تصویب سند ولی اوتیسم در دست پیگیری است.
«غلامرضا فتح آبادی» افزود: باید مسیری مطمئن و حساب شده در در یافت خدمات دولتی، خصوصی و مردمی برای بیماران اوتیسم تعریف و اجرایی شود تا این بیماران ضمن شناسایی زودهنگام مراحل با كیفیت آموزش پذیری را طی كنند و پاسخگویی بهتری به متعادل شدن حواس بدهند.
وی توضیح داد: اگرچه هنوز سند ملی اوتیسم تصویب و ابلاغ نشده اما در استان از ابتدای سال آتی سلسله اقدامات هدفمندی برای این بیماران دنبال می شود كه مهمترین آن تدوین و انضای تفاهم نامه چهارجانبه اوتیسم با دانشگاه علوم پزشكی، بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و انجمن های خیریه است تا بر مبنای گفتمان مشترك بیشترین بهره از امكانات موجود برای آموزش پذیری و ارایه خدمات به این بیماران لحاظ شود.
مدیركل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری مركزی خاطرنشان كرد: موسسه اوتیسم رضوان اراك عنوان خیریه دارد و به همین دلیل در فهرست تشكل های مشمول یارانه قرار ندارد كه در رایزنی با بهزیستی استان مركزی پیگیری برای حل این معضل و اختصاص یارانه به این مركز در دست انجام است.
فتح آبادی توضیح داد: 2 مركز خدمات اوتیسم رضوان و مركز روزانه یاس در اراك فعال هستند كه نیازمند حمایت جدی می باشند و در سال آتی تلاش می شود كه بیشترین همگرایی در زنجیره خدمات این بیماران در استان اعمال شود و امید است با ابلاغ سند ملی اوتیسم این اختلال در شمول بیماری های خاص قرار گرفته و ضوابط شفافی بر حمایت های درمانی و توانبخشی آن اعمال شود.
در انزوای ذهنیش با سلسله ای از محرك های آزاردهنده تنها است.
او نمی تواند حافظه تصویری درستی از موضوعات پیرامونیش داشته باشد، حالت چهره های اطرافیان برایش بی معناست و درك درستی از شادی و غم ندارد، من وجودیش را نمی شناسد و داستان زندگیش را بی انكه كنترلی بر خود داشته باشد در نارآمی ترسیم می كند.
ای كاش دستان حمایتگر به كمك این فرشتگان زمینی بیایند تا ارتباط با خود و دیگران را در دنیای پیچیده و درهمشان معنا كنند.
گزارشگر: مژگان حیدری
6013/3075