ژنتیك عامل اساسی ایجاد بیماری شكاف لب و كام

به گزارش ایرنا، عوامل موثر در ایجاد شكاف لب و كام، ارث، عوامل محیطی و عوامل روانی و هیجانی است، بنا به گفته متخصصان، حدود 80 درصد از كودكانی كه مبتلا به شكاف لب و كام بوده و جراحی می شوند گفتار طبیعی دارند كه این موفقیت بسیار خوبی در زمینه درمان این بیماری محسوب می شود.
كلینیك شكاف لب و كام به عنوان نخستین مركز تخصصی- درمانی شكاف لب و كام و ناهنجاری های فكی- صورتی در ایران شناخته شد، این كلینیك با هدف ارائه درمان های تیمی، بهبود وضعیت درمانی بیماران دارای شكاف لب و كام و ارتقا آموزشی آسیب شناسان گفتار و زبان در حیطه شكاف كام از سال 1387 كار خود را به صورت رسمی شروع كرده و تا به امروز بیش از سه هزار و 500 بیمار را از سراسر ایران زیر پوشش قرار داده است.

** مشكلات گفتاری از موارد شایع كودكان لب و كام است
دكترای گفتار درمانی و مسئول دانشگاه توانبخشی دانشگاه علوم پزشكی اصفهان درباره تیم پزشكی شكاف لب و كام در اصفهان به ایرنا گفت: از بیماری شكاف كام آمار دقیقی در ایران نداریم اما براساس آماری كه دیگر كشورها اعلام كردند از بین هر 700 تا یكهزار تولد زنده یك نفر با شكاف متولد می شود كه براساس این آمار می توان گفت حدود 100 هزار كودك با بیماری شكاف كام در ایران وجود دارد.
فاطمه درخشنده با بیان اینكه بیماری شكاف كام بیماری است كه مشكلات بسیاری برای كودكان به وجود می آورد، تصریح كرد: زمانی كه كودكی با این مشكل و یا نقص عضو متولد می شود در ابتدا تغذیه و سپس با مشكل گوش میانی مواجه می شود.
وی ادامه داد: اگر در این بیماری كودكی با مشكل شكاف لثه مواجه باشد با مشكلات دندانی هم مواجه است كه در بزرگسالی نیاز به ارتودنسی و جراحی پیوند استخوان دارند.
به گفته این دكترای گفتار درمانی، مشكلات گفتاری از موارد شایع كودكان بیماری شكاف لب و كام است.
وی با اشاره به خدمات مورد نیاز بیماران شكاف لب و كام تصریح كرد: در سه ماهگی لب این افراد و بین 9 ماهگی تا یكسالگی كام آن ها جراحی می شود، همچنین از چهار ماهگی باید مشاوره گفتار درمانی را دریافت كنند.
درخشنده اظهارداشت: این بیماران بعد از جراحی كام اگر مشكل در تلفظ اصوات گفتاری داشته باشند نیاز به مشاوره گفتار درمانی دارند در غیر این صورت برای پیگیری مشكلات باید سالی یك مرتبه به این مشاوره مراجعه كنند همچنین جلسات گفتار درمانی مستقیم به طور معمول از 2 سالگی آغاز می شود چرا كه اگر این جلسات در سنین بالاتر شروع شود به ضرر آن ها خواهد بود.
مسئول دانشكده توانبخشی دانشگاه علوم پزشكی اصفهان ادامه داد : باید مراقبت های دندان پزشكی از ابتدای رویش دندان های كودك توسط خانواده ها آموزش دیده شود زیرا دندان های شیری این كودكان باید حفظ شود زیرا اگر دندان شیری آن ها كشیده شود فكشان كوچك می شود.
به گفته وی جراحی پیوند استخوان بیمار شكاف لب و كام بین هشت و 9 سالگی انجام می شود.
درخشنده بیان كرد: اگر گفتار این كودكان مناسب نباشد از سه سالگی مورد ارزیابی گفتار قرار می گیرند و درصورتی كه همچنان مشكل گفتار داشته باشند بعد از جراحی اولیه در كام آن ها باید مجدد جراحی شوند و اگر آموزش صداهای گفتاری در این كودكان به درستی انجام نشود نیاز به گفتار درمانی های طولانی مدت دارند.
وی درباره هزینه های درمان بیماری شكاف لب و كام اضافه كرد: با توجه به نظام نوین سلامت هزینه جراحی های این افراد كاهش پیدا كرده است اما هزینه های ارتودنسی، دندان پزشكی، گفتار درمانی و درمان های زیبایی این افراد بیشترین هزینه را دارد كه باید خدمات درمانی افرادی كه پوشش بیمه نیستند را تحت پوشش بیمار قرار دهیم.
این دكتر گفتار درمانی افزود: بیماری شكاف لب و كام به دلیل مشكلات متعدد باید توسط متخصص های مختلف درمان شود كه این تخصص های مختلف زمانی می توانند بهترین درمان را ارائه كنند كه به صورت تیمی با یكدیگر كار كنند.
وی خاطرنشان كرد: تیم شكاف لب و كام اصفهان از سال 84 تشكیل شد و در زمان حاضر حدود 14 سال از حیات این تیم می گذرد كه این تیم طی سال های گذشته در حوزه های مختلف كار كرده است و به جز كار خدماتی و درمانی كار آموزشی برای متخصصان انجام داده است.
درخشنده تصریح كرد : در حوزه درمان بیش از سه هزار بیمار تحت پوشش این تیم هستند و این بیماران تا 18 سالگی و حتی بیشتر نیاز به خدمات تیمی دارند كه بیشتر مراجعه كنندگان از سراسر كشور به تیم ما مراجعه می كنند.
وی راه اندازی تیم های شكاف لب و كام در مراكز مختلف را ضروری دانست و بیان كرد: باید این تیم ها در سراسر ایران راه اندازی شود تا بیماران از دیگر استان ها ناچار به اصفهان سفر نكنند به همین دلیل تاكنون تیم شیراز و تیم علوم پزشكی ایران فعالیت خود را آغاز كرده است.
دكتر گفتار درمانی بیان كرد: افرادی كه درمان های درست و به موقع دریافت می كنند 80 درصد به صورت ایده آل باید به گفتار طبیعی برسند.
وی با اشاره به تحقیقات صورت گرفته این از بیماران شكاف لب و كام در سال 90 ادامه داد: در آن سال به طور تقریبی 70 درصد مشكل در گفتار داشتند كه با عوض شدن تكنیك جراحی در اصفهان و تحقیق مجدد در سال 2018 مشخص شد مشكلات از 70 به 37 درصد رسیده و توانستیم نیاز به جراحی مجدد را 30 درصد كاهش دهیم.

** عامل حدود 50 درصد بیماری شكاف لب و كام ژنتیك است
فوق تخصص جراحی پلاستیك و زیبایی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی اصفهان در گفت و گو با ایرنا بیان كرد: تیم شكاف لب و كام اصفهان اولین تیم كاربردی این بیماری در ایران بوده كه از حدود سال 83 شكل گرفت و متخصصان به صورت تیمی به درمان این افراد می پردازند.
حسین ابدالی با اشاره به اینكه 6 گروه اصلی در تیم شكاف لب و كام فعالیت می كنند، ادامه داد: جراحی پلاستیك، اطفال، فك و صورت، گوش و حلق و بینی، ارتودنسی، دندانپزشكی اطفال، ژنتیك و گفتار درمان از اعضای اصلی تیم هستند.
وی با بیان اینكه پس از انجام حركات تیمی و معاینه بیماران توانستیم كیفیت درمان این بیماران را افزایش دهیم، اظهارداشت: در كنار درمان به مسائل آموزشی توجه بسیاری صورت گرفته است به گونه ای كه پزشكان مختلف در شهرهای دیگر موفق به تشكیل تیم های مشابه شدند كه از جمله به تشكیل تیم در شیراز، مشهد و تهران می توان اشاره كرد.
فوق تخصص جراحی پلاستیك و زیبایی با اشاره به انجام كارهای تحقیقاتی بر روی ژنتیك تصریح كرد: این بیماری درمان دشواری دارد به همین دلیل بدنبال رفع عوامل ایجاد كننده بیماری هستیم زیرا حدود 30 تا 50 درصد بیماری شكاف لب و كام مربوط به ژنتیك است به همین دلیل توجه و برنامه ریزی این تیم بر روی ژنتیك قرار گرفته است.
وی افزود: به همین دلیل مركز تحقیقات ناهنجاری جمجمه، صورت و شكاف را از حدود 2 سال گذشته به صورت رسمی تاسیس كردیم و با كمك خیران ساختمانی در دانشگاه علوم پزشكی اصفهان مختص این بیماران در حال ساخت است تا تمامی كارهای این بیماران در این مركز انجام شود.
ابدالی با بیان اینكه امیدواریم در آینده ای نزدیك قطب ناهنجاری جمجمه و شكاف در خاورمیانه باشیم، ادامه داد: تمامی اقدامات درمان این بیماران به صورت كلاسیك و با الهام از الگوهای كشورهای پیشرفته همچون انگلستان، آمریكا و كانادا صورت می گیرد همچنین ارتباطات علمی بسیاری در راستای تبادل اطلاعات با آن ها داریم.
وی در خصوص ارثی بودن بیماری شكاف لب و كام بیان كرد: اگر یكی از والدین به این بیماری دچار باشد احتمال مبتلا شدن فرزند به شكاف لب و كام سه برابر است اما اگر هم پدر و هم مادر دچار این بیماری باشند این احتمال به 15 برابر می رسد.
فوق تخصص جراحی پلاستیك و زیبایی اضافه كرد: بیماری شكاف لب و كام درمان 100 درصد دارد به شرط آن كه درمان به صورت سیستماتیك و تیمی و با كیفیت خوب در یك مركز مناسب انجام شود؛ این افراد با بقیه افراد جامعه تفاوتی ندارند چرا كه اكثر آن ها از ضریب هوشی بالایی برخوردار هستند.
وی، شیوع این بیماری در جهان رامتفاوت دانست و تصریح كرد: شكاف لب و كام در چین شیوع بیشتری دارد به گونه ای كه از هر 500 نوزاد متولد شده یك نفر به این بیماری دچار است در كشورهای غربی همچون آمریكا از هر یكهزار نفر یك نفر و در كشورهای آسیایی از هر 700 نفر یك نفر دچار است كه باید گفت در ایران حدود 100 هزار نفر به بیماری شكاف لب و كام دچار هستند.
ابدالی، شایع ترین ناهنجاری مادرزادی جمجمه و صورت را شكاف لب و كام دانست و ادامه داد: عفونت های زمان بارداری، مصرف دخانیات و مشروبات الكلی، سن مادر، سن پدر و فامیل بودن و سابقه فامیلی بر احتمال وجود این بیماری موثر است.

** به كارگروهی كمتر در كشور توجه شده است
جراح فك و صورت و دانشیار دانشگاه علوم پزشكی اصفهان در گفت و گو با ایرنا گفت: مهم ترین هدف و شعار تیم شكاف لب و كام اصفهان این است كه به دنبال كارگروهی و تیمی هستیم كه متاسفانه این كار در كشور ما كمرنگ شده است.
بیژن موحدیان با بیان اینكه كار گروهی در درمان بیمارانی كه بیماری آن ها تك بعدی نبوده و دارای ابعاد مختلف است تاثیر بسزایی دارد، افزود: باید محورهای این تیم را به گونه ای پایه گذاری كنیم كه برای سالیان سال نه تنها در اصفهان بلكه برای تمایم كشور الگو باشد.
وی ادامه داد: مردم باید نسبت به تیم های تشخیص درمان آگاهی پیدا كنند و فردی كه دچار این بیماری ها است را به تیم های مختلف پزشكی ارجاع دهند تا فرهنگسازی در جامعه صورت بگیرد.

** احتمال افزایش بیماری شكاف لب و كام وجود دارد
جراح كودكان در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: حدود 30 درصد از این بیماری به عوامل ژنتیك بر می گردد كه با توجه به ازدواج های فامیلی و بسیاری از عوامل محیطی احتمال افزایش این بیماری وجود دارد.
مهرداد معمارزاده خاطرنشان كرد: بررسی ناهنجاری در قلب و كلیه و مراقبت های تغذیه بیماری شكاف لب و كام از زمان تولد آغاز می شود، همچنین مراقبت های شنوایی باید به صورت مرتب هر 6 ماه یكبار انجام شود.
وی با بیان اینكه اگر بیمار در گفتار خود دچار مشكل باشد درمان آن با روش های رادیولوژی امكان پذیر خواهد بود، بیان كرد: راجع به این سوال كه چه كسی می تواند كام را درمان كند باید گفت هركس كه كام را به خوبی عمل كند.
این جراح بیان كرد : پزشكی به خوبی می تواند كام را جراحی كند كه حداقل هفته ای 2 عمل در این خصوص انجام دهد، بهتر است كه كام دیر عمل شود اما بد عمل نشود، چون كامی كه به خوبی عمل نشود بازسازی آن بسیار مشكل و غیرممكن است.
وی توصیه كرد: خانواده هایی كه فرزندانشان با این بیماری دست و پنجه نرم می كنند حتما به تیم مراجعه كنند.
9913/6026/