متخصصان: ژنتيك عامل اساسي ايجاد بيماري شكاف لب و كام

به گزارش ايرنا، عوامل موثر در ايجاد شكاف لب و كام، ارث، عوامل محيطي و عوامل رواني و هيجاني است، بنا به گفته متخصصان، حدود 80 درصد از كودكاني كه مبتلا به شكاف لب و كام بوده و جراحي مي شوند گفتار طبيعي دارند كه اين موفقيت بسيار خوبي در زمينه درمان اين بيماري محسوب مي شود.
كلينيك شكاف لب و كام به عنوان نخستين مركز تخصصي- درماني شكاف لب و كام و ناهنجاري هاي فكي- صورتي در ايران شناخته شد، اين كلينيك با هدف ارائه درمان هاي تيمي، بهبود وضعيت درماني بيماران داراي شكاف لب و كام و ارتقا آموزشي آسيب شناسان گفتار و زبان در حيطه شكاف كام از سال 1387 كار خود را به صورت رسمي شروع كرده و تا به امروز بيش از سه هزار و 500 بيمار را از سراسر ايران زير پوشش قرار داده است.

** مشكلات گفتاري از موارد شايع كودكان لب و كام است
دكتراي گفتار درماني و مسئول دانشگاه توانبخشي دانشگاه علوم پزشكي اصفهان درباره تيم پزشكي شكاف لب و كام در اصفهان به ايرنا گفت: از بيماري شكاف كام آمار دقيقي در ايران نداريم اما براساس آماري كه ديگر كشورها اعلام كردند از بين هر 700 تا يكهزار تولد زنده يك نفر با شكاف متولد مي شود كه براساس اين آمار مي توان گفت حدود 100 هزار كودك با بيماري شكاف كام در ايران وجود دارد.
فاطمه درخشنده با بيان اينكه بيماري شكاف كام بيماري است كه مشكلات بسياري براي كودكان به وجود مي آورد، تصريح كرد: زماني كه كودكي با اين مشكل و يا نقص عضو متولد مي شود در ابتدا تغذيه و سپس با مشكل گوش مياني مواجه مي شود.
وي ادامه داد: اگر در اين بيماري كودكي با مشكل شكاف لثه مواجه باشد با مشكلات دنداني هم مواجه است كه در بزرگسالي نياز به ارتودنسي و جراحي پيوند استخوان دارند.
به گفته اين دكتراي گفتار درماني، مشكلات گفتاري از موارد شايع كودكان بيماري شكاف لب و كام است.
وي با اشاره به خدمات مورد نياز بيماران شكاف لب و كام تصريح كرد: در سه ماهگي لب اين افراد و بين 9 ماهگي تا يكسالگي كام آن ها جراحي مي شود، همچنين از چهار ماهگي بايد مشاوره گفتار درماني را دريافت كنند.
درخشنده اظهارداشت: اين بيماران بعد از جراحي كام اگر مشكل در تلفظ اصوات گفتاري داشته باشند نياز به مشاوره گفتار درماني دارند در غير اين صورت براي پيگيري مشكلات بايد سالي يك مرتبه به اين مشاوره مراجعه كنند همچنين جلسات گفتار درماني مستقيم به طور معمول از 2 سالگي آغاز مي شود چرا كه اگر اين جلسات در سنين بالاتر شروع شود به ضرر آن ها خواهد بود.
مسئول دانشكده توانبخشي دانشگاه علوم پزشكي اصفهان ادامه داد : بايد مراقبت هاي دندان پزشكي از ابتداي رويش دندان هاي كودك توسط خانواده ها آموزش ديده شود زيرا دندان هاي شيري اين كودكان بايد حفظ شود زيرا اگر دندان شيري آن ها كشيده شود فكشان كوچك مي شود.
به گفته وي جراحي پيوند استخوان بيمار شكاف لب و كام بين هشت و 9 سالگي انجام مي شود.
درخشنده بيان كرد: اگر گفتار اين كودكان مناسب نباشد از سه سالگي مورد ارزيابي گفتار قرار مي گيرند و درصورتي كه همچنان مشكل گفتار داشته باشند بعد از جراحي اوليه در كام آن ها بايد مجدد جراحي شوند و اگر آموزش صداهاي گفتاري در اين كودكان به درستي انجام نشود نياز به گفتار درماني هاي طولاني مدت دارند.
وي درباره هزينه هاي درمان بيماري شكاف لب و كام اضافه كرد: با توجه به نظام نوين سلامت هزينه جراحي هاي اين افراد كاهش پيدا كرده است اما هزينه هاي ارتودنسي، دندان پزشكي، گفتار درماني و درمان هاي زيبايي اين افراد بيشترين هزينه را دارد كه بايد خدمات درماني افرادي كه پوشش بيمه نيستند را تحت پوشش بيمار قرار دهيم.
اين دكتر گفتار درماني افزود: بيماري شكاف لب و كام به دليل مشكلات متعدد بايد توسط متخصص هاي مختلف درمان شود كه اين تخصص هاي مختلف زماني مي توانند بهترين درمان را ارائه كنند كه به صورت تيمي با يكديگر كار كنند.
وي خاطرنشان كرد: تيم شكاف لب و كام اصفهان از سال 84 تشكيل شد و در زمان حاضر حدود 14 سال از حيات اين تيم مي گذرد كه اين تيم طي سال هاي گذشته در حوزه هاي مختلف كار كرده است و به جز كار خدماتي و درماني كار آموزشي براي متخصصان انجام داده است.
درخشنده تصريح كرد : در حوزه درمان بيش از سه هزار بيمار تحت پوشش اين تيم هستند و اين بيماران تا 18 سالگي و حتي بيشتر نياز به خدمات تيمي دارند كه بيشتر مراجعه كنندگان از سراسر كشور به تيم ما مراجعه مي كنند.
وي راه اندازي تيم هاي شكاف لب و كام در مراكز مختلف را ضروري دانست و بيان كرد: بايد اين تيم ها در سراسر ايران راه اندازي شود تا بيماران از ديگر استان ها ناچار به اصفهان سفر نكنند به همين دليل تاكنون تيم شيراز و تيم علوم پزشكي ايران فعاليت خود را آغاز كرده است.
دكتر گفتار درماني بيان كرد: افرادي كه درمان هاي درست و به موقع دريافت مي كنند 80 درصد به صورت ايده آل بايد به گفتار طبيعي برسند.
وي با اشاره به تحقيقات صورت گرفته اين از بيماران شكاف لب و كام در سال 90 ادامه داد: در آن سال به طور تقريبي 70 درصد مشكل در گفتار داشتند كه با عوض شدن تكنيك جراحي در اصفهان و تحقيق مجدد در سال 2018 مشخص شد مشكلات از 70 به 37 درصد رسيده و توانستيم نياز به جراحي مجدد را 30 درصد كاهش دهيم.

** عامل حدود 50 درصد بيماري شكاف لب و كام ژنتيك است
فوق تخصص جراحي پلاستيك و زيبايي و عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي اصفهان در گفت و گو با ايرنا بيان كرد: تيم شكاف لب و كام اصفهان اولين تيم كاربردي اين بيماري در ايران بوده كه از حدود سال 83 شكل گرفت و متخصصان به صورت تيمي به درمان اين افراد مي پردازند.
حسين ابدالي با اشاره به اينكه 6 گروه اصلي در تيم شكاف لب و كام فعاليت مي كنند، ادامه داد: جراحي پلاستيك، اطفال، فك و صورت، گوش و حلق و بيني، ارتودنسي، دندانپزشكي اطفال، ژنتيك و گفتار درمان از اعضاي اصلي تيم هستند.
وي با بيان اينكه پس از انجام حركات تيمي و معاينه بيماران توانستيم كيفيت درمان اين بيماران را افزايش دهيم، اظهارداشت: در كنار درمان به مسائل آموزشي توجه بسياري صورت گرفته است به گونه اي كه پزشكان مختلف در شهرهاي ديگر موفق به تشكيل تيم هاي مشابه شدند كه از جمله به تشكيل تيم در شيراز، مشهد و تهران مي توان اشاره كرد.
فوق تخصص جراحي پلاستيك و زيبايي با اشاره به انجام كارهاي تحقيقاتي بر روي ژنتيك تصريح كرد: اين بيماري درمان دشواري دارد به همين دليل بدنبال رفع عوامل ايجاد كننده بيماري هستيم زيرا حدود 30 تا 50 درصد بيماري شكاف لب و كام مربوط به ژنتيك است به همين دليل توجه و برنامه ريزي اين تيم بر روي ژنتيك قرار گرفته است.
وي افزود: به همين دليل مركز تحقيقات ناهنجاري جمجمه، صورت و شكاف را از حدود 2 سال گذشته به صورت رسمي تاسيس كرديم و با كمك خيران ساختماني در دانشگاه علوم پزشكي اصفهان مختص اين بيماران در حال ساخت است تا تمامي كارهاي اين بيماران در اين مركز انجام شود.
ابدالي با بيان اينكه اميدواريم در آينده اي نزديك قطب ناهنجاري جمجمه و شكاف در خاورميانه باشيم، ادامه داد: تمامي اقدامات درمان اين بيماران به صورت كلاسيك و با الهام از الگوهاي كشورهاي پيشرفته همچون انگلستان، آمريكا و كانادا صورت مي گيرد همچنين ارتباطات علمي بسياري در راستاي تبادل اطلاعات با آن ها داريم.
وي در خصوص ارثي بودن بيماري شكاف لب و كام بيان كرد: اگر يكي از والدين به اين بيماري دچار باشد احتمال مبتلا شدن فرزند به شكاف لب و كام سه برابر است اما اگر هم پدر و هم مادر دچار اين بيماري باشند اين احتمال به 15 برابر مي رسد.
فوق تخصص جراحي پلاستيك و زيبايي اضافه كرد: بيماري شكاف لب و كام درمان 100 درصد دارد به شرط آن كه درمان به صورت سيستماتيك و تيمي و با كيفيت خوب در يك مركز مناسب انجام شود؛ اين افراد با بقيه افراد جامعه تفاوتي ندارند چرا كه اكثر آن ها از ضريب هوشي بالايي برخوردار هستند.
وي، شيوع اين بيماري در جهان رامتفاوت دانست و تصريح كرد: شكاف لب و كام در چين شيوع بيشتري دارد به گونه اي كه از هر 500 نوزاد متولد شده يك نفر به اين بيماري دچار است در كشورهاي غربي همچون آمريكا از هر يكهزار نفر يك نفر و در كشورهاي آسيايي از هر 700 نفر يك نفر دچار است كه بايد گفت در ايران حدود 100 هزار نفر به بيماري شكاف لب و كام دچار هستند.
ابدالي، شايع ترين ناهنجاري مادرزادي جمجمه و صورت را شكاف لب و كام دانست و ادامه داد: عفونت هاي زمان بارداري، مصرف دخانيات و مشروبات الكلي، سن مادر، سن پدر و فاميل بودن و سابقه فاميلي بر احتمال وجود اين بيماري موثر است.

** به كارگروهي كمتر در كشور توجه شده است
جراح فك و صورت و دانشيار دانشگاه علوم پزشكي اصفهان در گفت و گو با ايرنا گفت: مهم ترين هدف و شعار تيم شكاف لب و كام اصفهان اين است كه به دنبال كارگروهي و تيمي هستيم كه متاسفانه اين كار در كشور ما كمرنگ شده است.
بيژن موحديان با بيان اينكه كار گروهي در درمان بيماراني كه بيماري آن ها تك بعدي نبوده و داراي ابعاد مختلف است تاثير بسزايي دارد، افزود: بايد محورهاي اين تيم را به گونه اي پايه گذاري كنيم كه براي ساليان سال نه تنها در اصفهان بلكه براي تمايم كشور الگو باشد.
وي ادامه داد: مردم بايد نسبت به تيم هاي تشخيص درمان آگاهي پيدا كنند و فردي كه دچار اين بيماري ها است را به تيم هاي مختلف پزشكي ارجاع دهند تا فرهنگسازي در جامعه صورت بگيرد.

** احتمال افزايش بيماري شكاف لب و كام وجود دارد
جراح كودكان در گفت و گو با ايرنا اظهارداشت: حدود 30 درصد از اين بيماري به عوامل ژنتيك بر مي گردد كه با توجه به ازدواج هاي فاميلي و بسياري از عوامل محيطي احتمال افزايش اين بيماري وجود دارد.
مهرداد معمارزاده خاطرنشان كرد: بررسي ناهنجاري در قلب و كليه و مراقبت هاي تغذيه بيماري شكاف لب و كام از زمان تولد آغاز مي شود، همچنين مراقبت هاي شنوايي بايد به صورت مرتب هر 6 ماه يكبار انجام شود.
وي با بيان اينكه اگر بيمار در گفتار خود دچار مشكل باشد درمان آن با روش هاي راديولوژي امكان پذير خواهد بود، بيان كرد: راجع به اين سوال كه چه كسي مي تواند كام را درمان كند بايد گفت هركس كه كام را به خوبي عمل كند.
اين جراح بيان كرد : پزشكي به خوبي مي تواند كام را جراحي كند كه حداقل هفته اي 2 عمل در اين خصوص انجام دهد، بهتر است كه كام دير عمل شود اما بد عمل نشود، چون كامي كه به خوبي عمل نشود بازسازي آن بسيار مشكل و غيرممكن است.
وي توصيه كرد: خانواده هايي كه فرزندانشان با اين بيماري دست و پنجه نرم مي كنند حتما به تيم مراجعه كنند.
9913/6026/