رقص اوتیسم و سیلی جهل

جوان که آزارش به هیچکس نرسیده از این سیلی شوکه می شود اما این اولین بارش نیست، به دلایل مختلف در مکان های مختلف از مردم سیلی خورده است، چه با نگاه های ملامت گر یا ترحم آمیز و چه به صورت فیزیکی. مردمی که به علت ناآگاهی و بی اطلاعی از اختلال اوتیسم برای تمام رفتارها یا دنبال دلیل منطقی هستند یا آن فرد را در ذهن خود آزارگر می پندارند، غافل از آنکه آنها خودشان هستند که آزارگر واقعی افراد دارای طیف اوتیسم به شمار می روند.
اختلال اوتیسم، یکی از انواع اختلالات رشدی عصبی با علائم روان‌شناختی است که بر رشد طبیعی مغز و در نتیجه مهارت های اجتماعی تأثیر می‌گذارد و منجر می‌شود افراد دارای اوتیسم رفتار و دنیای متفاوتی نسبت به سایرین داشته باشند و گفته می شود آنها در برقراری ارتباط با دیگران دچار مشکل هستند اما گویا مردم عادی هم از برقراری ارتباط با این افراد عاجز مانده اند چراکه دانش و آگاهی آنها کم است.
این مساله مشکلات زیادی را برای خانواده های دارای فرزند اوتیسم ایجاد کرده است بنابراین برای تهیه گزارشی از افراد دارای اوتیسم به محل انجمن اوتیسم ایران رفتم چراکه عده ای از افراد دارای اوتیسم از این محل، رهسپار یک اردو بودند.
خنده کنان وارد اتاق می شود، به نظر ۱۳ یا ۱۴ ساله می آید، به طرفم می آید، محکم دستم را می گیرد و از خنده غش می کند، از صحبت هایش چیزی نمی فهمم اما کمی بعد، مرتب تکرار می کند من با تو کار دارم و دستم را به شدت تکان می دهد، بعد بدون آنکه کارش را بگوید همانطور که بی مقدمه آمده بود، خنده کنان اتاق را ترک می کند.
با خودم فکر می کنم مثلاً اگر در مطب نشسته بودم و یک کودک اینگونه رفتار می کرد و من نمی دانستم که او اوتیسم دارد، چه واکنشی نشان می دادم، آیا والدینش را سرزنش می کردم که چرا کودکی اینگونه تربیت کرده اند یا با پرسش های پشت سرهم والدینش را بمباران می کردم یا اینکه هیچ نمی گفتم و متعجب می ماندم یا من هم با او فقط می خندیدم.
البته اختلال اوتیسم، طیف های مختلفی دارد از خفیف تا شدید و اتفاقاً تعداد زیادی از آنان دارای توانمندی های مختلفی هستند و زندگی عادی دارند البته اگر جامعه امکانات تحصیلی و شغلی را در اختیار آنان قرار دهد. چراکه به طور مثال بسیاری از کارفرمایان از به کارگیری افراد دارای اوتیسم خودداری می کنند اما جالب است که آنان را برای سربازی قبول دارند و به سربازی می برند.

فرزند طیف اوتیسم من را در دوران سربازی داغ گذاشتند
مادر وحید، یکی از افراد دارای اوتیسم به خبرنگار ایرنا می گوید: اوتیسم فرزندم پس از رفتن به سربازی، شدت گرفت. او رشته عمران در دانشگاه قبول شده بود اما چون در شهرستان قبول شده بود از پس هزینه های کرایه برنمی آمدیم.
وی می افزاید: فرزندم اصرار می کرد که بگذارید درسم را بخوانم اما ما از پس هزینه ها برنمی آمدیم. خیلی سخت است. چون همسرم و پسر دیگرم نیز بیمار هستند و بعد از بازگشت از شهرستان، او به سربازی رفت.
وی ادامه داد: فکر می کردیم اگر سربازی برود، پس از بازگشت در زندگی زرنگ می شود. اما بعد از بازگشت از سربازی گفت که آنجا سربازهای دیگر اذیتش می کردند. یکی آنجا دستش ر ا داغ گذاشته بود.
این مادر با چهره ای ناراحت ادامه می دهد: به هر طریقی که بود فرزندم دوران سربازی را پشت سر گذاشت اما بعد از آن هر روز حالش بدتر شد. پسرم الان ۳۰ ساله است و هر روز بی قرارتر می شود.
او با انتقاد از فرهنگ جامعه در برخورد با افراد دارای اوتیسم می گوید: فرهنگ مردم در این رابطه خوب نیست، پسرم چند بار در خیابان سیلی خورده است. او را کتک می زنند چون مثلاً در خیابان با صدای خیلی بلند آواز می خواند. ولی روی هم رفته بچه خوبی است، آزارش به کسی نمی رسد.
وقتی از خود پسر ۳۰ ساله این مادر می پرسم فرهنگ جامعه در برخورد با افراد دارای اوتیسم چگونه است، تکرار می کند: «آنهایی که اوتیسم دارند» مادرش به کمکش می آید: «با همه دوست است» به وحید می گویم آیا شغلی داری؟ پاسخ می دهد نه و مادرش دوباره به کمکش می آید: «اصلا شغلی ندارد، اصلاً قبولش ندارند، خیلی سفارشش را کردم که اگر کاری جایی بود، برود اما هیچ خبری نشده است» دوباره از وحید می پرسم آیا توقعی از مسئولان داری که حمایتت کنند، ساده و بی تفاوت پاسخ می دهد «نه»، مادرش می گوید «الان فکرش را نمی تواند متمرکز کند» اینجا علی رضائیان مستند ساز در حوزه اوتیسم خطاب به وحید ۳۰ ساله می گوید «خب بگو اذیتت کردند» و وحید هم می گوید: «اذیتم کردن دیگه». می پرسم چطور اذیتت می کردند و او هم پاسخ می دهد «من را در سربازی کتک می زدند»
رضائیان از وحید می خواهد چند دقیقه ای از سربازی اش صحبت کند و مادرش هم تشویق می کند و وقتی وحید باز هم حرف نمی زند عصبانی می شود و با تحکم از او می خواهد قشنگ صحبت کند. وحید هم می گوید: «رفتیم دیگه، رفتیم سربازی سخت بود، ۱۸ ماه سربازی بودم»

کسی که نمی تواند لباسش را بپوشد، سرباز می شود
مادر وحید می گوید: موقع سربازی رفتن هرچه گفتم بچه ما مریض است اعتنایی نکردند، وقتی کسی که نمی تواند لباس خود را بپوشد چطوری او را در سربازخانه نگه داشتند.
وی می افزاید: فرزند من را اذیت و تهدید کردند. اما فرمانده اش مراقبش بود. نمی دانم چرا وحید نمی گوید که چه بلاهایی سرش آوردند، در خانه خیلی صحبت می کند و ما را کلافه می کند نمی دانم چرا اینجا صحبت نمی کند. واقعاً سر او بلا آوردند و سربازهای دیگر دستش را داغ گذاشته بودند و او را تهدید کرده بودند که اگر بیرون بیایی تو و خانواده ات را می کُشیم.
وی اضافه می کند: آن موقع نمی دانستیم که افراد دارای اوتیسم را معاف می کردند یا نه. اکنون وحید شب ها خواب می بیند و از خواب می پرد و می گوید مامان من را دستبند زده اند و می خواهند سربازی ببرند.

نگاه های مردم من را اذیت می کند
مادر یکی از فرزندان ۱۵ ساله طیف اوتیسم نیز به خبرنگار ایرنا می گوید: الان که فرزندم به سن بلوغ رسیده مشکلش خیلی زیاد شده است. خیلی پرخاشگر شده وخیلی خودرای است.
وی با انتقاد از برخورد مردم با فرزندان طیف اوتیسم، می گوید: نگاه های مردم واقعاً آدم را اذیت می کند. بعضی ها خیلی بد نگاه می کنند که چرا این بچه مشکل دارد.
وی اضافه می کند: کودکان اوتیسم رفتارهای کلیشه ای و حرکات اضافی دارند بنابراین به طورمثال نمی توانیم مهمانی برویم.
وی ادامه می دهد: وقتی پسرم در خیابان یا پارک، حرفی می زند چون گفتارش نسبت به سنش ضعیف تر است، نوع نگاه مردم آزاردهنده است. یکی دو بار شنیدم که مردم می گفتند که «وا، این پسره چرا اینطوری حرف می زنه.» از سوی دیگر پسرم شیطنت زیادی دارد و در مهمانی ها پذیرای ما نیستند.
این مادر می گوید: فرزندم مدرسه اوتیسم می رود و هیچگاه مدرسه عادی نرفته است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا از مدرسه اوتیسم راضی هستید، می گوید: بد نیست. پسر من در واقع اوتیسم خفیف است. مدرسه اوتیسم نیز می گوید او مدرسه کم توان برود بهتر است. یا غیرانتفاعی. پسر من بیشتر بیش فعال شدید است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا افراد دارای طیف اوتیسم، بیش فعال نیز هستند، می گوید: برخی از این افراد دارای بیش فعالی هم هستند. ولی پسر من اوتیسمش خیلی خفیف است. درکش هم بالا است برای من خرید می کند و همه کار می کند. فقط شیطنش و گشتن کابینت های خانه کمی سخت است.
این مادر ادامه می دهد: فرزندم هنگام سفر در ماشین خیلی راحت می نشیند. اونطوری نیست که خیلی شیطنت کند. راحت می نشیند اما هنگامیکه وارد جایی می شویم اول باید همه جا را بگردد. هر چی هم که خوشش آمد برمی دارد ولی اصلاً به درد هم نمی خورد. فقط روی میز می گذارد و دوست دارد همه چیز را بردارد.

*اگر فرزند طیف اوتیسم نداشتم من هم نمی دانستم اوتیسم چیست
این مادر درباره برخورد مردم با فرزندش می گوید: در مورد فرهنگ مردم هم که نمی شود تک تک رفت و برای آنها توضیح داد بهتر است رسانه هایی مانند صدا و سیما این فرهنگ سازی را انجام دهند.
وی می افزاید: شاید اگر من هم کودکم سالم بود و کسی را می دیدم که کودکش اینطوری باشد، من هم به او نگاه می کردم. مردم به تازگی در حال آشنا شدن با اوتیسم هستند و اسم آن را می شنوند. من خودم قبل از آنکه کودک اوتیسم داشته باشم، هرگز اسم آن را نشنیده بودم. نمی دانستم اوتیسم چیست.
وی در پاسخ به این سئوال که از چند سالگی متوجه شدید اوتیسم دارد، گفت: تا ۷ یا ۸ سالگی مدرسه کم توان می رفت و آنجا گفتند که پسرم اوتیسم دارد. بعد از دوبار تست برای او «کم توان» تشخیص داده شد اما بعد او را به مدرسه اوتیسم فرستادند. کم توان خیلی از اوتیسم بهتر است. برخی کودکان که در درس ضعیف هستند می توانند مدرسه استثنایی بروند اما کودکان اوتیسم رفتارهای کلیشه ای و حرکات اضافی دارند.

هیچیک از دو فرد اوتیسم شبیه هم نیستند
مونا نقی زاده مدیر روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران درباره رفتارهای نامعمول افراد دارای اوتیسم می گوید: افراد دارای اوتیسم از طیف خفیف تا شدید هرکدام یک رفتار کلیشه ای دارند و هیچ دو نفری از آنها شبیه هم نیستند.
وی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا می افزاید می افزاید: یکی حرکت دست دارد و دیگری صدای تکراری، یکی جیغ می زند و دیگری سکوت مطلق و هرکدام علائم مشخصی دارند که این علائم می تواند خفیف تا شدید باشند.

ثبت ۳۵۰۰ فرد دارای اوتیسم در بهزیستی
وحید قبادی دانا رئیس سازمان بهزیستی کشور می گوید: بهزیستی به سه هزار و ۵۰۰ فرد دارای اوتیسم در ۸۷ مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم خدمت ارائه می کند. میزان شیوع اختلال طیف اوتیسم با نرخ رشدی برابر با یک درصد در دهه گذشته در سراسر جهان افزایش داشته است.
وی می افزاید: با اینکه اختلال طیف اوتیسم مادام العمر است، اما فرد دارای اختلال با آموزش های مستمر می تواند از زندگی طبیعی تری برخوردار شود بنابراین زمان طلایی مداخلات مرتبط با اختلال طیف اوتیسم در سنین دو تا پنج سالگی است و اگر خانواده ها بعد از گذشت سنین طلایی مداخلات به متخصصان مراجعه کنند، در تشخیص این اختلال تا زمان غربالگری پیش دبستانی تعویق خواهد افتاد.
وی یادآور می شود: اصطلاح اختلال طیف اوتیسم یا مخفف آن ASD، گروه اختلالات عصبی رشدی است که در معیارهای تشخیصی مرتبط با کمبود در ارتباطات و اجتماعی شدن و علاقه محدود و رفتارهای تکراری همپوشی دارند.
قبادی دانا افزود: اختلالات عصبی و رشدی اختلالاتی هستند که در آنها رشد و تحول صحیح مغز یا دستگاه عصبی مرکزی مختل می شود. این اصطلاح به مشکلاتی در عملکرد مغز و دستگاه عصبی اشاره دارد که همزمان با رشد فرد، بر هیجان، توانایی یادگیری و حافظه او تاثیر منفی می گذارند.

چرا مردم باید به جهل خود واقف شوند
مردم فقط زمانی می خواهند درباره اوتیسم مطلع شوند که به طورمثال برای زوج های جوان به دنبال راه های پیشگیری از آن باشند و به طورمثال مطلع شوند که آهن و ویتامین کافی در دوران بارداری می تواند در این زمینه نقش داشته باشد. اگرچه این نوع جستجوی علم نیز خوب است اما ناآگاهی از چیستی اوتیسم و علائم آن می تواند منجر به بروز رفتارهایی از مردم عادی شود که پیامدهایی مانند آزار و اذیت افراد دارای اوتیسم، شکستن دل آنها، دست کم شمردن توانایی های آنها و عدم توانایی در برقراری ارتباط با آنها شود.
با این اوصاف روشن است که آنچنان که باید درباره اوتیسم در جامعه اطلاع رسانی نشده است؛ اینکه فقط اسم اوتیسم را شنیده باشیم و بتوانیم آن را تلفظ کنیم کافی نیست. باید واقعاً بدانیم اوتیسم چیست و افراد دارای اوتیسم چه علائمی دارند. آگاهی درباره اوتیسم ربطی به میزان سواد و تحصیلات و جایگاه اجتماعی ندارد، متاسفانه حتی افراد فرهیخته ای هستند که هنوز هم از اوتیسم اطلاع چندانی ندارند. البته درحال حاضر وضعیت بهتر شده است، به طورمثال لادن طباطبایی بازیگر سینما و تلویزیون زمانی دراین باره گفته بود که: «وقتی دخترم به دنیا آمد، وضعیت اطلاع‌رسانی در زمینه اوتیسم به قدری ضعیف بود که من و اطرافیانم اصلاً نمی‌دانستیم اوتیسم چیست. این ناآگاهی چند سال طول کشید، آن زمان نمی‌دانستم اوتیسم رشد تصاعدی در سراسر جهان دارد، فکر می‌کردم فقط تعداد محدودی به آن مبتلا می‌شوند و دختر من هم یکی از آنهاست. حتی منابع علمی و اطلاعات پزشکان در کشورمان محدود بود. آن زمان مثل خیلی‌ها فکر می‌کردم اوتیسم یک بیماری است در حالی که اوتیسم بیماری نیست بلکه یک اختلال است.»
برای اطلاع رسانی درباره اوتیسم تلاش های وسیعی در دنیا انجام شده است، به طورمثال فیلم «مرد بارانی» ساخته داستین هافمن درباره اوتیسم توانست در سال ۱۹۸۹ چهار جایزه اسکار را از آن خود کند. اما این تلاش های سزاوار ستایش، هنوز کافی نیستند. همه مردم باید بدانند که افراد دارای اوتیسم، دنیا را متفاوت تر از بقیه می بینند، می شنوند و حس می کنند.
گزارش از سادات حسینی خواه