امید هیچ معجزی ز مرده نیست؛ زنده باش

این سخنان یکی از بیماران مبتلا به بیماری میاستنی گراویس است، به سراغ او رفتیم، کنار یکی از تابلونقاشی هایش می‌ایستم تا با این هنرمند سلفی بگیریم. زاویه دوربین کمی به سمت بالاست. صدیقه گفت: نمی‌توانم بالا را نگاه کنم. چشم‌ها و عضلات گردنم یاری نمی‌کنند.

بیماری میاستنی گراویس بیماری عجیبی که نشانه‌های ام اس را دارد اما این بیماری نیست. میاستنی گراویس از ریشه یونانی گرفته شده است و به معنای «ضعف وخیم عضلانی» است که با نماد MG شناخته می‌شود و با فلج ماهیچه‌ای همراه است. در واقع قصه این بیماری با افتادگی پلک و دوبینی و بعدها گرفتگی و ضعف عضلات بدن شروع می‌شود. بعضی از بیماران حالت خفیف این بیماری را یدک می کشند. میاستنی، از جمله بیماری‌های خودایمنی و کمتر شناخته شده است در حالی که به گفته پزشکان، شیوعی حدود دو برابر ام اس دارد و در صورت عدم تشخیص و درمان به موقع می‌تواند بسیار ناتوان کننده و خطرناک باشد. در این میان آنها که میاستنی در بدنشان ریشه دوانده اگر به مبارزه آن بروند، ممکن است در این صورت همه چیز بدتر شود و استرس و افسردگی بیمار را از پا درآورد و زمین گیر کند اما بهترین حالت شاید این باشد که بیماران در کنار فرایند درمان، میاستنی را بپذیرند و رابطه دوستانه‌ای با آن برقرار کنند. کاری که صدیقه انجام داده و امروز با وجود کنار آمدن با میاستنی، درس خوانده، تنبور می‌نوازد، نقاشی می‌کند، و احساسش را درباره این چالش بزرگ روی بوم نقاشی اش می پاشد.

آیا زنده می مانم؟

به روبرو خیره شده. چشم‌هایش کمترین حرکتی ندارند و به سختی پلک می‌زند. هنرمند جوانی که روبرویم ایستاده ۳۵ سال دارد، اهل کرمانشاه و کارشناس ارشد کامپیوتر رشته نرم افزار است. صدیقه مثل خیلی از ما زندگی آرامی داشت اما موجی ناگهانی جهت زندگی اش را عوض کرد. سال ۸۷ وی به بیماری میاستنی گراویس مبتلا شد.

صدیقه می‌گوید: دوبینی و ضعف عضلات بدن علائم این بیماری است اما افتادگی پلک یکی از مشخصه‌های بارز این بیماری به حساب می‌آید که اغلب بیماران این نشانه را دارند. آن زمان خیلی دکتر رفتم و تشخیص‌ها درست نبود. حتی عده‌ای به من می‌گفتند حساسیت داری و بهتر است جلوی آفتاب نروی».

در این مدت صدیقه برای درمان بیماری اش دست به هر کاری زد. از یک طرف دارو مصرف می‌کرد، از طرف دیگر به طب گیاهی روی آورده بود. حتی مدتی گیاه خوار شد و از رژیم‌های سالم استفاده می‌کرد. این ماجرا ادامه داشت تا اینکه یک روز خیلی اتفاقی مجله‌ای را ورق می‌زد که در یکی از صفحات آن با زندگی نامه فردی آشنا شد که علائم بیماری اش مشابه وی بود. «آن فرد اما مبتلا به ام اس بود. من هم مثل وی دست و پایم گاهی ضعف داشت و صدایم می‌لرزید. این بود که به دکترم گفتم شاید من هم ام اس دارم. دکتر مرا به نورولوژیست معرفی کرد و آنجا پس از آزمایش‌های متعدد، مشخص شد که میاستنی گراویس دارم». در ادامه فرایند درمان، صدیقه مجبور شد غده تیموس خود را جراحی کرده و این عمل جراحی باعث شد تا دو سال وضعیت خوبی داشته باشد.«در این مدت داروی زیادی مصرف نمی‌کردم و بیماری ام خاموش بود». اما این وضعیت چیزی شبیه آتش زیر خاکستر بود. پس از دو سال بیماری صدیقه شدت گرفت. «انحراف چشم پیدا کردم و چشم‌هایم به کندی حرکت می‌کرد. این وضعیت ادامه داشت که دست و پاهایم ضعیف‌تر می‌شد تا اینکه سال ۸۸ به مرزی رسیدم که دیگر قادر به بالا رفتن از پله نبودم».

پلاسمافرز مرحله دیگر از درمان بود. صدیقه ادامه می‌دهد: در این روش درمانی خون از بدن می‌گیرند و آنتی بادی اضافه را از آن گرفته و دوباره خون را به بدن برمی گردانند. در این روش درمانی شما به این فکر می‌کنید که آیا بار دیگر زنده خواهید بود؟

سر کلاس درس صدایم می‌رفت

پلاسمافرز درمانی بود که تا حدودی حال صدیقه را جا آورد اما گویا همه این مراحل درمانی مقطعی بود. «سال ۹۱ بود. میاستنی این بار چشم‌هایم را بیش از پیش درگیر کرد. دوبینی شدید همراه با افتادگی پلک تا جایی که گاهی همه جا برایم سیاه و تاریک می‌شد و قادر به دیدن نبودم. باید صبر می‌کردم تا پلک به حالت طبیعی برگردد». این بار پزشک معالج صدیقه روی چشم‌هایش کار کرد. وی به هر بار به خاطر تشدید بیماری در قسمتی از بدنش مجبور بود در بیمارستان بستری شود. گاهی ۱۰ روز بیشتر در بیمارستان بستری بود اما چیزی که صدیقه را آرام می‌کرد نقاشی بود. وی از کودکی نقاشی می‌کشید و هر بار به دلیلی رها می‌کرد. یک بار به خاطر مدرسه، یک بار به خاطر کار و بار دیگر به خار دانشگاه.

اما تشدید بیماری باعث شد وی بیشتر از هر زمان دیگری به نقاشی روی بیاورد. «درون گرا شده بودم و به خاطر ظاهرم اعتماد به نفسم پایین آمده و گوشه گیر شده بودم. به وضعیت الانم نگاه نکنید که اجتماعی هستم و خوب حرف می زنم. خیلی روی خودم کار کردم که امروز روحیه ام بالاست».

صدیقه روزهایی را به خاطر دارد که به صورت حق التدریس در دانشگاه تدریس می‌کرد اما ناگهان سر کلاس صدایش می‌گرفت. «در این مواقع به دانشجویان کار می‌دادم تا مشغول شوند و از طرفی خودم کمی استراحت می‌کردم تا صدایم به حالت طبیعی برگردد. چراکه یکی دیگر از علائم این بیماری گرفتگی صدا و عدم توانایی بلع غذا یا حتی آب دهان است».

نقاشی اما باعث می‌شد صدیقه بیماری اش را بپذیرد و با آن کنار بیاید. نباید به خودش استرس راه می‌داد چراکه استرس و افسردگی بیماری را شدت می‌داد. «نقاشی آرامم می‌کرد و در کنار آن تنبور هم کار می‌کنم و برای خودم می نوازم».

به گفته این هنرمند جوان شاید این بیماری باعث شود وی و امثال صدیقه نتوانند در شغل مورد علاقه خود کار کنند و علاقه مندی های دیگرشان را دنبال کنند اما آنها می‌توانند رشته و آموزش‌های دیگری را جایگزین کنند که افسرده و گوشه گیر نشوند.

قوی باشیم

صدیقه چندی پیش در نمایشگاه گروهی بیماران میاستنی که در گالری مهرهنر برگزار شده بود با ۷ اثر شرکت کرد. «آگهی این نمایشگاه را چندی پیش دیدم و تصمیم گرفتم عزمم را برای شرکت در این نمایشگاه جزم کنم. این بود که چندکار برای شرکت در این نمایشگاه آماده کردم».

با وجود اینکه میاستنی جزو بیماری‌های نادر است اما به نظر می‌رسد در ایران این بیماری انگشت شمار باشد و افراد زیادی مبتلا به آن هستند. آنها یک انجمن را تشکیل داده و تاکنون ۵۰۰ نفر عضو این انجمن شده اند. «این بیماری برای من یک تحول درونی بوده است. شاید عجیب باشد اما میاستنی باعث شد خدا را بیشتر بشناسم و با عشق به زندگی نگاه کنم. این جمله که سلامتی تاجی است بر سر افراد عادی که فقط افراد بیمار آن را می‌بینند، در مورد من صدق می‌کرد. اما نگاهم به مرور زمان عوض شد و خودم را پیدا کردم».

صدیقه ادامه داد: خیلی از دوستانی که می‌شناسم به خاطر این بیماری زمین گیر یا دچار ام اس شدند اما من هربار که می‌توانم از پله‌ای بالا بروم خدا را شکر می‌کنم و خوشحالم. در این مدت متوجه شدم، وقتی به سختی رسیدیم، نباید فکر کنیم که زندگی تمام شده است. من در طول فرایند درمان بارها شاهد این بودم که شاید دیگر برنگردم و زنده نمانم به خاطر همین قدر تک تک لحظه‌های زندگی را می دانم و لذت می برم. سختی زیاد کشیده ام. اگر امروز می‌بینید روحیه دارم به خاطر این است که سال‌های قبل گریه‌هایم را کرده ام اما در نهایت فهمیدم که در هر شرایطی باید قوی باشیم».