دولت و بخش خصوصی به ویژه افراد خیر در سال های گذشته هر کدام به اندازه وسع خود اقدامات فراوانی را برای کاهش و رفع مشکلات بیماران خاص انجام داده‌اند اما مشکلات این قشر از جامعه تمامی ندارد.
مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی سال ۹۲ در زمینی با زیربنای سه هزار مترمربع در ۶ طبقه و هزینه کرد چهار میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان با حمایت دانشگاه علوم پزشکی و جذب کمک‌های خیرین احداث شد.
این مرکز شامل بخش دیالیز با ۲۰ تخت مصوب، بخش تالاسمی با ۱۰ تخت مصوب، بخش هموفیلی با ۱۰ تخت مصوب، بخش ناباروری با ۲۰ تخت مصوب، آزمایشگاه تخصصی، بانک خون، فیزیوتراپی، سونوگرافی، دندانپزشکی و اتاق عمل است.
در حال حاضر سه هزار و ۶۰۰ بیمار خاص و صعب‌العلاج تحت حمایت‌های مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی قرار دارند.
کمیته بیماری‌های خاص استان روز چهارشنبه با حضور معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار خراسان جنوبی و جمعی از مسئولان، خیران و انجمن‌های بیماران خاص در بیرجند برگزار شد.
مسئول انجمن بیماران اوتیسم خراسان جنوبی در این نشست گفت: نمایندگی این انجمن از سال ۹۶ در استان آغاز به کار کرد و در حال حاضر حدود ۵۰ نفر از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم در این انجمن عضو هستند.
سید محمد موسوی‌نژاد با بیان اینکه امکان بستری شدن بیماران اوتیسم در بیمارستان‌های استان وجود ندارد افزود: کودکان اوتیسم هنگام بستری شدن باید حتماً یک نفر همراه داشته باشند در حالی که به این موضوع بی توجهی شده است.
وی گفت: می‌طلبد رسانه ملی و سایر رسانه‌ها در زمینه آگاه‌سازی جامعه از اوتیسم به عنوان یک معضل اجتماعی فعالیت بیشتری داشته باشد.
وی با بیان اینکه دنیای یک کودک اوتیسمی اتاق ۱۲ متری او است اظهار داشت: این بیماران با مشکلات زیادی از جمله بالابودن هزینه‌ها مواجه‌اند و نیاز به توجه دارند.
رئیس انجمن بیماران هموفیلی خراسان جنوبی هم گفت: در حال حاضر ۱۶۰ بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده و عضو انجمن هستند.
مسعود ضیایی با بیان اینکه این بیماران به طور رایگان ۲ روز در هفته ویزیت می‌شوند افزود: سال‌های اخیر خدمات دندانپزشکی، فیزیوتراپی و تغذیه نیز به لیست خدمات بیماران هموفیلی اضافه شده است.
وی از احداث و واگذاری ۱۸ مسکن به بیماران هموفیلی استان خبر داد و گفت: خراسان جنوبی بین ۳۵ کانون هموفیلی ایران رتبه اول خدمات دهی را کسب کرده است.
رئیس انجمن بیماران هموفیلی خراسان جنوبی عنوان کرد: این استان به عنوان اولین مرکز کشور هپاتیت c بین بیماران هموفیلی را ریشه کن کرده است.
وی خواستار حمایت شغلی از بیماران هموفیلی شد و گفت: این افراد می‌توانند کارهای سبک را به خوبی انجام دهند و اگر درصدی از استخدامی دستگاه‌های اجرایی به این بیماران اختصاص یابد مشکل اشتغال رفع می‌شود.
ضیایی از برگزاری جشن هموفیلی همزمان با ۱۷ مردادماه در استان خبر داد و گفت: تاکنون ۱۵ طرح تحقیقاتی در ارتباط با این بیماران در استان انجام شده است.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی در این نشست گفت: با راه‌اندای مرکز بیماری‌های خاص در استان اکثر خدمات مورد نیاز بیماران در استان ارائه می‌شود و حداقل اعزام بیماران را به سایر استان‌ها داریم.
هادی دهقان با اشاره به بخش ناباروری این مرکز افزود: از ابتدای شروع به کار این مرکز در سال ۹۶ تاکنون یکهزار و ۶۵۷ زوج نابارور تشکیل پرونده داده‌اند که برای ۴۷۷ مورد اقدامات درمانی انجام شده است.
وی با بیان اینکه ۹۴ پرونده مرکز ناباروری استان نتیجه مثبت داشته و ۴۷ نوزاد متولد شده است اظهار داشت: اکنون ۳۷ درصد پرونده‌های تشکیل شده در این مرکز نیاز به استفاده از روش پیشرفته از جمله IVF برای درمان دارند که به دلیل نبود پزشک متخصص زنان در این مرکز انجام نمی‌شود.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی با ابراز نگرانی از روند افزایشی بیماران خاص در استان در سال جاری یادآور شد: از بین این بیماری‌ها ام. اس، دیالیز، پیوند و هموفیلی به ترتیب با رشد ۲۴، ۱۴، ۱۲ و ۱۱ درصدی بیشترین افزایش را نسبت به پارسال به خود اختصاص داده است.
وی از پذیرش سه هزار و ۶۶۸ بیمار در مرکز بیماران خاص استان در سال جاری خبر داد و گفت: همچنین بیش از یک هزار و ۱۶۰ جلسه دیالیز برای ۱۱۰ بیمار ماهانه انجام شده است.
دهقان افزود: به جای اینکه برخی بیماران خاص را به استان‌های مجاور اعزام کنیم با انعقاد تفاهم‌نامه با تعدادی از پزشکان متخصص، زمینه حضور آنها به صورت ماهانه در استان فراهم شده است.
وی با تاکید بر لزوم حل مشکلات بیماران خاص عنوان کرد: عدم تایید بیماران ام اس و پیوند کلیه توسط سازمان تأمین اجتماعی، افزایش قیمت داروها و لوازم مصرفی واحدهای دیالیز، بیکاری و مسکن از عمده مشکلات بیماران خاص در استان است.
مدیرکل ورزش و جوانان خراسان جنوبی هم از افتتاح سالن ورزشی چند منظوره ویژه بیماران خاص در مرکز استان همزمان با هفته دولت امسال خبر داد و گفت: در حال حاضر این سالن در تأسیسات جانبی ۱۵۰ میلیون تومان اعتبار نیاز دارد.
مهران سرپرست افزود: اداره کل ورزش و جوانان خراسان جنوبی آمادگی دارد به صورت رایگان خدمات ورزشی به بیماران خاص ارائه دهد.
مدیرکل راه و شهرسازی خراسان جنوبی هم به وضعیت مسکن بیماران خاص اشاره کرد و افزود: برای تأمین مسکن بیماران خاص مجوزهای لازم اخذ شده همچنین برای مسکن خانواده‌های دارای دو معلول نیز زمین تأمین شده است.
مهدی جعفری ادامه داد: در بحث بیماران خاص این آمادگی وجود دارد که طی تفاهم نامه‌ای زمین رایگان را در اختیار خیرین مسکن ساز قرار دهیم تا نسبت به ساخت مسکن اقدام شود.
مدیرکل بیمه سلامت خراسان جنوبی هم گفت: سازمان بیمه سلامت موظف است به بیماران خاص خدمات با فرانشیز بسیار پایین و رایگان ارائه دهد.
علی اربابی افزود: بیمار خاص در سازمان بیمه سلامت برابر قانون تعریف خاصی دارد و در این راستا در قانون بیماران خاص شامل بیماران دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، پیوند کلیه و ام اس می‌شود.
وی اظهار داشت: در حال حاضر پرداختی‌های بیمه سلامت استان به مرکز بیماران خاص و داروخانه‌های این بیماران به روز است.
۷۵۵۷*۳۰۲۸