شیراز - ایرنا- بیماری «پروانه‌ای» که با نام بین‌المللی اپیدرمولازیز بلوزا« EB» آن را می‌شناسند بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و التیامی برایش وجود ندارد. همزمان با دومین روز از هفته دولت مرکز دندانپزشکی تحت بیهوشی بیماران پروانه‌ای(EB) در بیمارستان سوانح سوختگی امیرالمومنین(ع) شیراز به بهره برداری رسید.

مشاور عالی رییس دانشگاه علوم پزشکی شیراز روز یکشنبه در آیین افتتاح این مرکز دندانپزشکی گفت: این مرکز به عنوان یکی از مراکز پیشرفته در زمینه کمک به بیماران پروانه‌ای، خاص و بی بضاعت است که با بیهوشی، خدمات دندانپزشکی و تمامی مسایل مربوط به سلامت دندان در این مرکز ارایه می شود.

دکتر سید منصور کشفی افزود: با توجه به محدودیت این مراکز در سطح کشور، این مرکز می تواند کمک شایانی در منطقه جنوب کشور برای خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای، خاص و بی بضاعت به ویژه بیماران استان‌های فارس، کهگیلویه و بویراحمد، خوزستان و هرمزگان باشد.

او ادامه داد: ارایه خدمات دندانپزشکی به این بیماران بسیار حساس و منحصر به فرد است و نیاز به یک محیط آرام و ریکاوری دارد که در این مرکز، تمام امکانات آن فراهم شده است.

دکتر کشفی بیان کرد: در گذشته بیماران خاص و پروانه‌ای برای دریافت خدمات دندانپزشکی به تهران مراجعه می کردند، اما با تلاش دانشگاه علوم پزشکی شیراز و با افتتاح این مرکز، دیگر نیاز بیماران به مراجعه به خارج از استان نیست که این امر مهم، از نظر اقتصادی به نفع بیماران است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز در این آیین گفت: این مرکز به عنوان مجهزترین مرکز جامع خدمات دندانپزشکی به بیماران پروانه‌ای و خاص، اهمیت بسیاری برای ارایه خدمات به این نوع بیماران دارد.

دکتر  عبدالخالق کشاورزی بیماری پروانه ای را بیماری دشواری عنوان کرد که اقدامات درمانی آن به سختی انجام می شود و نیاز به اعمال تحت بیهوشی دارد.

وی ادامه داد: در بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین(ع)، خدمات پانسمان سوختگی، اعمال جراحی EB و درمان های پوست ارایه می شد که با ارایه خدمات دندانپزشکی، این چرخه تکامل یافته و تمامی خدمات درمانی به بیماران EB جنوب کشور انجام می شود.

دکتر کشاورزی اضافه کرد: در این مرکز با تعرفه دولتی، خدمات بیهوشی، ریکاوری، پانسمان زخم، مراقبت های پس از عمل و اعمال جراحی ترمیمی به صورت متمرکز به بیماران پروانه ای ارایه می شود.

در حال حاضر ۶۶ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در استان فارس وجود دارد که خدمات سلامت دریافت می کنند  از این تعداد ۲۴ نفر دانش آموز هستند که نیازهای مراقبتی آنان حساس تر است.

 این بیماری بسیار شکننده و نیازمند مراقبت خاص است. مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه ای مشکلات خاص دارند، نمی توانند مانند یک فرد معمولی در انظار عمومی ظاهر شوند، هزینه های سرسام آور درمان و سختی نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بر مشکلات آنها افزوده است.

۶۱۱۳