حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخش اندکی از این هزینه ها را خانه ای بی، پرداخت می کند و در تامین هزینه های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می کند. اما این بیماری به مرور خانواده ها را ضعیف می کند؛ زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه ای را درنظربگیرد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد تولید می شود.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان درنظرگرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.
مدیر خانه ای بی، افزود: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری دست ها را درگیر کرده است؛ بنابر این نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است اما در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.
وی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.
هاشمی تصریح کرد: بسیاری از کِرم ها و داروهای مورد مصرف بیماران ای بی، کرم های ترمیمی هستند که به عنوان کرم های زیبایی شناخته می شوند و متاسفانه شامل بیمه نمی شوند. همچنین بسیاری از بیمه های تکمیلی هم از آن حمایت نکرده اند، از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می خواهم که این بیماری به عنوان یک بیماری خاص در نظر گرفته و از آنها حمایت شود.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.