عباسعلی بهاری روز دوشنبه در بازدید از کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی افزود: فعالیت در سازمانهای مردم نهاد حوزه سلامت و کانونهای حمایت از بیماران به ویژه بیماران خاص بر محوریت خیرخواهی استوار است.
وی از سمنها و انجمنهای حمایتی به عنوان بازوی توانمند دولت یاد کرد و گفت: یکی از دغدغههای بیماران خاص اشتغال است و بواسطه تحریمها و وضعیت موجود کشور مانند جنگ اقتصادی، اشتغالزایی یکی از معضلات بزرگ کشور است.
وی افزود: برای اشتغال بیماران هموفیلی تلاش میشود با کمک خیران و بخش خصوصی از ظرفیت این بیماران در حوزههای مختلف استفاده و برای آنان کارآفرینی شود.
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری خراسان جنوبی اظهار داشت: براساس قانون از محل اعتبارات دولتی به کانونها و سازمانهای مردم نهاد حوزه سلامت به صورت مستقل و مستقیم اعتبار اختصاص نمییابد.
وی با تاکید بر لزوم توانمندسازی بخش خصوصی و سازمانهای مردم نهاد گفت: باید دستگاههای نظارتی بر اموری که به بخش خصوصی واگذار میشود نظارت کافی داشته باشد تا دچار انحراف نشوند.
بهاری افزود: برای تجهیز کتابخانه کانون هموفیلی استان از طریق رایزنی با اداره کل فرهنگ و ارشاد اسلامی خراسان جنوبی پیگیری لازم انجام خواهد شد.
رییس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی هم گفت: کانون هموفیلی استان سال ۱۳۸۳ زیر نظر کانون هموفیلی ایران و با حمایتهای خیرین و دانشگاه علوم پزشکی با دو هدف حمایتی و درمانی راهاندازی شد.
مسعود ضیائی با اشاره به وجود ۱۶۷ بیمار هموفیلی در استان اظهار داشت: حدود ۱۱۰ نفر از بیماران از قشر محروم و نیازمند جامعه هستند.
وی گفت: در این مدت تسهیلات خوداشتغالی و ۱۸ واحد مسکن با کمک خیرین و مسئولان در اختیار این بیماران گذاشته شده است.
رییس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی در ارتباط با ارائه خدمات درمانی به بیماران عضو کانون گفت: بیماران هموفیلی هفتهای ۲ روز (یکشنبه و سهشنبه) به صورت ثابت در بیمارستان ولیعصر (عج) ویزیت میشوند همچنین بسیاری از فاکتورهای مورد نیاز انعقاد خون را به صورت رایگان دریافت میکنند.
وی بر لزوم ریشهکنی هپاتیت c در بیماران هموفیلی تاکید کرد و افزود: مهمترین دغدغه بیماران هموفیلی استان در حال حاضر اشتغال، مسکن و هزینههای زندگی است.
هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است که به علت کمبود فاکتور انعقادی هشتم، نهم یا یازدهم در مسیر داخلی انعقاد خون تظاهر مییابد.
حدود ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در ایران وجود دارد.