مهدی شادنوش روز چهارشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره رساندن صدای بیماران نادر ایرانی به جهان در شرایط تحریم‌های آمریکا افزود: صدای بیماران نادر نباید در شرایط تحریم خاموش شود و به دنبال این هستیم که با صدای بلند، مطالبات به حق بیماران نادر ایران را با جهان مطرح کرده و صدای این بیماران را به جهان برسانیم.
وی ادامه داد: آمریکایی‌ها باید در برابر مطالبات حقوق بشری جهان قرار بگیرند تا بدانند در هر مقابله سیاسی و اقتصادی، بیماران استثنا هستند و نباید به افراد دردمند که دچار رنج بیماری هستند آسیب زد. در این صورت آمریکایی‌ها باید به افکار عمومی پاسخگو باشند و از این رفتار غیرانسانی و ضد حقوق بشری مبنی بر تحریم دارو و فشار بر بیماران نادر دست بردارند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: در سفر اخیر به اسپانیا از انجمن بیماران نادر اروپا درخواست کردیم که به درد و رنج بیماران نادر در ایران توجه ویژه داشته باشند و فعالیت بیشتری انجام بدهند تا آمریکایی‌ها متوجه شوند بیماران نادر استثنا هستند و به حمایت نیاز دارند. زیرا اگر امروز در برابر این حرکت غیرانسانی سکوت شود، ممکن است این مشکل برای دیگران نیز اتفاق بیفتد.
شادنوش افزود: اگر این موضوع به رویه جهانی تبدیل شود، دنیا جای سخت‌تری برای زندگی خواهد بود و به همین دلیل از انجمن بیماران نادر اروپا خواستیم که با بیماران نادر ایران هم صدا شده و از آمریکایی‌ها سوال کنند که چرا بیماران نادر باید تحت فشار تحریم‌ها قرار بگیرند.
وی اظهار داشت: از طرفی جامعه پزشکی ایرانی که مقیم خارج از کشور هستند نیز صدای بیماران نادر ایران را شنیده و پیام‌های زیادی برای ما ارسال کرده و خواستند که درخواست‌های این بیماران را برای آنها ارسال کنیم. به طور مثال از کشور سوئد که پانسمان بیماران پروانه‌ای را به علت تحریم به ایران نمی‌دهد هم درخواست‌هایی از طرف پزشکان ایرانی متخصص پوست مقیم این کشور داشتیم که گفتند حاضر هستند پانسمان بیماران پروانه‌ای و برخی تجهیزات مورد نیاز این بیماران را به ایران اهدا کنند.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه EB (بیماران پروانه‌ای) نیز پیش از این درباره مشکلات این بیماران برای تهیه پانسمان‌های مورد نیازشان گفته بود: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. دسترسی به دارو حق این بیماران است و ما این حق را پیگیری می‌کنیم.
سعید نمکی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز ۸ آذر ۹۸ در نامه‌های جداگانه به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رئیس یونیسف، از مجامع بین المللی خواست در برابر تحریم های ظالمانه علیه مردم ایران و اقدامات تهدیدی یک جانبه آمریکا در مسیر تهیه غذا، دارو و تجهیزات پزشکی سکوت نکنند.
وی در این نامه نوشت: بنا بر ادعای آمریکا، این تحریم‌های شدید ظاهراً شامل داروها، غذا و تجهیزات پزشکی نمی‌شود، در حالی که در عمل، توقف مراودات بانکی در سیستم های بین المللی بانکی و اعمال محدودیت های جدید با درخواست اطلاعات دقیق درباره شرکت های ایرانی که طرف معامله شرکت خارجی قرار می گیرند، نمی تواند به غیر از تلاش های عمدی برای توقف واردات و تهیه چنین کالاهایی برای مردم نیازمند تلقی شود.