دراین بیانیه که به امضای عظمی عبدالحمید رئیس سازمان ماپیم رسیده آمده است : ما به شدت از رنج کودکان بیمار و مرگ آنها به علت تحریم های آمریکا علیه ایران ناراحت هستیم و این یک تأثیر چشمگیر تروریسم اقتصادی علیه مردم ایران توسط کاخ سفید است.
ماپیم ، مرگ آوا کودک ایرانی به علت بیماری پروانه ای وعدم دسترسی به داروی پزشکی مورد نیاز وی به علت تحریم های آمریکا بسیار مثاثر کننده دانست و گفت: مرگ آوا، مرگ بشریت است و نسل کشی اقتصادی باید خاتمه یابد.
این سازمان مردم نهاد مالزیایی در بیانیه خود از سازمان های بین المللی و جامعه جهانی خواست تا مانع از تداوم تحریم های آمریکا که از آن به عنوان سلاح ستمگری استفاده می کند، شوند.
دراین بیانیه آمده است: ترامپ علیه همه مخالفان خود از چین گرفته تا ایران و ونزوئلا تحریم های اقتصادی وضع کرده است.
ماپیم تاکید کرد: ما بربریت تحریم های اقتصادی آمریکا را محکوم می کنیم. این تحریم های ظالمانه سبب عدم ارائه کالاهای بشردوستانه شامل مواد غذایی، داروها و وسایل پزشکی که برای زندگی مردم ضروری هستند، شده و حتی از ارائه باند های مورد نیاز بیماران پروانه ای خودداری شده است.
این نهاد حقوق بشری مالزیایی تاکید کرد: این دلهره آور است که یک شرکت سوئدی از ارائه داروهای مورد نیاز بیماران خودداری کند و ما از سازمان های بین المللی می خواهیم تا مانع از این اقدام شوند و مسئولیت کامل رنج های مردم و بیماران بی گناه در ایران برعهده آنهاست.
ماپیم در بیانیه خود نوشت: سازمان ملل باید در ارائه کمک های بشردوستانه به ایران به فوریت اقدام کند.
ماپیم با ابراز انزجار از سکوت و بی عملی دیوان بین المللی دادگستری و این موضوع که تاکنون اقدامی برای پایان دادن به تحریم های آمریکا علیه ایران انجام نداده، خواستار لغو بدون قید و شرط این تحریم ها علیه ایران شد.
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا( Epidermolysis bullosa) که به ای‌بی( EB) شناخته می شود، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی (بیماران پروانه ای) در آبان ماه ۱۳۹۸ در جمع خبرنگاران گفته بود: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران پروانه‌ای از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری پروانه‌ای یک میلیون تا ۲ میلیون تومان هزینه دربر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.
به گفته وی در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیماری ای بی در کشور شناسایی شده اند.
همزمان با تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای در ۲۱ آبان ماه امسال از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.
هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.
وی با تاکید بر اینکه تحریم‌ها به طور مشخص دارو و پانسمان بیماران ای بی را هدف گرفته است، بیان کرد: برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل و انتقال ارز نیست، بلکه آن شرکت سوئدی به طور مشخص از ارسال مپیلکس به ایران خودداری می‌کند. بخاطر عدم دسترسی کودکان ای بی به پانسمان مپیلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.
شد.
علی ربیعی سخنگوی دولت نیز پیشتر در یادداشتی درباره مرگ آوا گفت : قصه مرگ «آوا» دختر ۲ ساله اهوازی برای اعضای شورای امنیت سازمان ملل روایت شد: آوا که از بیماری «ای‌بی» رنج می‌برد یکی از کودکان پروانه‌ای بود. بیماران «ای‌بی» به این نام خوانده می‌شوند، چون پوستشان نظیر پروانه‌ها شکننده است. برای جلوگیری از عفونت، زخم‌های پروانه‌ای باید با باندهای مخصوص پوشیده شود.
ربیعی تاکید کرده است: تابلویی از مرگ آوا کودک اهوازی در سازمان ملل ترسیم شد که نشان می‌دهد کار تحریم‌های آمریکایی است. با این زبان مستند و مستدل باید با افکار عمومی جهان گفت‌وگو کرد. این زبانِ بدن است. زبان بدن کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای هم هست که پوست او چندان حساس شده و تاول زده که جز به کمک بانداژهای ویژه نمی‌تواند پانسمان شود. حتی گزارشگر دیده‌بان حقوق بشر نوشت «پایبندی بیش از حد» بانک‌ها وشرکت‌های دارویی به تحریم‌های ضد ایرانی، موانع پیچیده‌ای در تراکنش‌های مالی این داروها ایجاد می‌کند.
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد هم در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.
فرهان حق افزود: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق می کنیم که از تصمیمات اتخاذ شده از سوی دادگاه بین المللی دادگستری پیروی کنند.