محسن اسدی لاری عصر سه شنبه در توییتر خود نوشت: در حالی که جهان سال نو میلادی را جشن می‌گیرد، بیماران ام پی اس در ایران به دلیل امتناع دو شرکت داروسازی آمریکا از ارائه محصولات انحصاری خود به کودکان بی گناه ایرانی، از بیماری به شدت رنج می‌برند.
مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز روز گذشته در این رابطه گفت: عدم در اختیار گذاشتن داروهای بیماران مبتلا به MPS برای پیشبرد پروسه درمان به علت تحریم‌های آمریکا باعث شده وضعیت این بیماران در شرایط خطرناکی قرار گرفته و بیم آن می‌رود که سلامت بیماران دچار مشکل شده و حتی بابت ادامه حیات با خطر مواجه شوند. سازمان جهانی بهداشت دربرابر نامه وزیر بهداشت جمهوری اسلامی ایران برای تامین داروهای بیماران MPS که مستقیم از سوی آمریکا تحریم شده، سکوت کرده است.
وی ادامه داد: بارها گفته شده که آمریکایی ها با اعمال تحریم های ناجوانمردانه، تجهیزات پزشکی، داروها و لوازم مصرفی مورد نیاز مردم ایران را نشانه گرفته و با آزار بیماران ما در تلاش هستند که فشارهای سیاسی خود را برای پیشبرد منافع‌شان تحمیل کنند.
شادنوش بیان کرد: تحریم های ظالمانه در حوزه سلامت به طور ویژه بیماران خاص، صعب العلاج و نادر را هدف قرار داده و برای بیماران نگرانی و استرس زیادی به وجود آورده است. این در حالی است که حدود یک ماه و نیم قبل، وزیر بهداشت در نامه ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رییس یونیسف، این موارد را هشدار داده و برای تامین داروی این بیماران استمداد کرده بود، اما تاکنون هیچ اقدامی از سوی مجامع بین المللی صورت نگرفته و در مقابل این رفتار ضدبشری ایالات متحده آمریکا سکوت شده است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: برای خرید این داروها حتی ارز مورد نیاز نیز تخصیص پیدا کرده، اما شرکت‌های تولیدکننده انحصاری داروهای بیماران MPS، مانند شرکت بایومارین آمریکا و لزوب‌زیکس کره جنوبی با این بهانه که بانک های عامل‌شان نمی توانند این مبالغ را به شرکت ها منتقل کنند، از صادرات این داروها به ایران خودداری کرده و حداقل جان ۳۳۵ نفر بیمار مبتلا به MPS را با خطرات جدی روبه‌رو می کنند.
وی ادامه داد: از سازمان های مردم نهاد مستقل و رسانه های آزاد درخواست داریم، صدای این بیماران و خانواده های آنها را به گوش جهانیان برسانند، زیرا بیماران ما از سوی آمریکا مورد ظلم و ستم مستقیم واقع شده اند. آمریکا با خوی استکباری خود این دردها و رنج ها را نادیده گرفته و اهداف شوم سیاسی خود را با سرنوشت و حیات انسان‌ها گره زده است. امیدواریم افکار عمومی جهانی، آمریکایی ها را وادار به تفکر کند تا متوجه شوند سلامت بیماران استثنا بوده و نباید برای پیشبرد منافع سیاسی، مورد سوء استفاده قرار گیرد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت بیان کرد: همکاران ما در سازمان غذا و دارو با تلاش های شبانه روزی در صدد هستند که با نمایندگان داخلی و خارجی این شرکت ها مذاکره کنند تا بتوانند راهی پیدا کنند تا داروی بیماران تامین شود، اما این شرکت ها به بهانه های مختلف از ارائه دارو خودداری می کنند.
سعید نمکی، وزیر بهداشت نیز امروز در این رابطه گفت: آمریکایی‌ها به‌رغم شعارهای حقوق بشری همه داروها را تحریم کرده‌اند، اما توانستیم داروهای اساسی را تامین کنیم به جز داروی آمریکایی بیماران ام پی اس که این دشمنان بی‌رحم جلوی آن را گرفته‌اند. داروی بیماران ام پی اس متاسفانه فقط در یک کمپانی آمریکایی تولید می شود و یک کمپانی کره ای هم تحت لیسانس آمریکا آن را تولید می کند، اما به رغم درخواست ایران و تامین ارز و ریال لازم برای واردات این دارو مدتهاست که آمریکا تمام راههای انتقال این دارو را بسته است.
وزیر بهداشت بیان کرد: آمریکا البته راه انتقال همه داروها را بسته است، اما با تلاش همکاران تحریم ها را دور زده ایم و همه داروهای اساسی مورد نیاز کشور را وارد کرده ایم. تنها دارویی که نتوانستیم وارد کنیم داروی بیماران ام پی اس است که آمریکا با بی رحمی و ظلم از دادن آن امتناع می کند. در اعتراض به این مساله نامه ای به دبیرکل سازمان بهداشت جهانی نوشتم و به شدت گله کردم که این جنایت علیه بشریت است اما همچنان برای تامین این دارو تلاش می کنیم.
محمد رضا شانه ساز، رییس سازمان غذا و دارو نیز در همین رابطه صبح امروز به خبرنگار سلامت ایرنا گفت: برنامه‌هایی برای تامین داروی مبتلایان به ام پی اس موجود است. شیطنت آمریکایی‌ها در زمینه ایجاد مشکل برای تامین دارو همچنان ادامه دارد، اما نباید خانواده این بیماران نگران باشند، زیرا همه تلاش خود را برای تامین دارو با روش‌های مختلف انجام می‌دهیم. به هر حال کمبودهای دارویی در مقاطع مختلف اتفاق افتاده و از هر طریقی که توانستیم، تامین دارو را انجام دادیم.
به گزارش ایرنا، موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر(هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است. از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است.