فاطمه هاشمی رفسنجانی روز چهارشنبه در نشست خبری ویدیو کنفرانس که به مناسبت بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماری‌های خاص برگزار شد، افزود: در روزهای ابتدایی اسفند ماه تماسی با وزیر بهداشت داشتیم و موضوع بیماران خاص را مطرح کردیم که به این موضوع توجه شده و کمیته‌ای برای این موضوع تشکیل شده بود. یکی از مشکلات اساسی این بیماران این است که مراکز بیماران خاص جدا از سایر مراکز درمانی نیست و باید به همان مراکز درمانی مراجعه کنند، اما امکاناتی در اختیار بیماران خاص گذاشته شد که مشکلی برای این بیماران وجود نداشته باشد.
وی ادامه داد: به هر حال بیماران خاص برای دیالیز باید به مراکز درمانی مراجعه کنند. قبل از شیوع ویروس کرونا در کشور، صحبت‌هایی با یکی از داروخانه‌های زیرمجموعه بنیاد داشتیم که از طریق اینترنت، داروهای بیماران خاص برای این بیماران تهیه و ارسال شود که با موضوع کرونا مصادف شد. یکی از خطرات جدی که بیماران خاص را تهدید می‌کند، حضور در داروخانه‌ها برای گرفتن دارو هست، ولی چاره‌ای وجود ندارد و بیماران می‌توانند با رعایت فاصله گذاری به این داروخانه‌ها مراجعه کنند. این داروخانه‌ها جزو داروخانه‌های بسیار شلوغ است. به دنبال این بودیم که این داروخانه‌ها در مراکز درمانی در اختیار بیماران گذاشته شود که این موضوع هم نیاز به زیرساخت‌هایی برای بیمه‌ها دارد.
هزینه ۱۸۰ میلیارد تومانی بنیاد برای بیماران خاص
هاشمی در پاسخ به سوال خبرنگار سلامت ایرنا درباره هزینه بنیاد امور بیماری‌های خاص در سال گذشته گفت: سال گذشته ۱۸۰ میلیارد تومان در بنیاد برای کارهای مختلف اعم از کمک‌های دارویی، تجهیزات پزشکی، ساخت دو بیمارستان، ساخت دو نقاهتگاه و ساخت دو مرکز درمانی هزینه شد.
اضافه شدن گروه‌های بیماران خاص
وی در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار سلامت ایرنا درباره اضافه شدن گروه‌های بیماران خاص به فهرست بیماران مورد حمایت بیان کرد: برای گروه‌های بیماران خاص که قرار است اضافه شود نیز جلسه‌ای با وزیر بهداشت داشتیم و قرار شد جلساتی با گروه بیماران خاص در وزارت بهداشت داشته باشیم که با موضوع کرونا مصادف شد و با توجه به مشکلات وزارت بهداشت، فعلا این موضوع را دنبال نکردیم. در سال اول تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص، سه بیماری تلاسمی، هموفیلی و دیالیزی پیشنهاد شد و اعتقاد داشتیم که اگر هر سال یک بیماری به بیماری خاص اضافه شود تا ۲۰ سال بعد مشکلی برای بیماران خاص نخواهیم داشت، اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد. این موضوع را برای بیماران ام اس، نقص ایمنی و اتیسم دنبال کردیم.
رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص افزود: با رایزنی‌هایی که با بیمه‌ها داشتیم، داروی این بیماران در قالب بیمه پرداخت می‌شود. برای بیماران خاص، نباید فرانشیز پرداخت شود و همه هزینه‌ها باید توسط دولت پرداخت شود. تنها موردی که توانستیم همه هزینه آن را بر عهده دولت بگذاریم، بیماری ای بی (پروانه‌ای) بود و در حال حاضر هزینه درمان بیماران «ای بی» رایگان است. قرار بود ۲۰ قطب در کشور برای مراجعه این بیماران راه اندازی شود که تا بهمن ماه گذشته حدود ۱۲ قطب در کشور راه اندازی شده است. دولت باید بودجه‌ای در اختیار بیمه‌ها برای حمایت از بیماران خاص بگذارد، البته شورای عالی بیمه سلامت نیز در این زمینه وعده‌هایی داده است.
ارائه سبد کالا به بیماران خاص
هاشمی بیان کرد: برای سبد کالا جهت بیماران خاص، فهرست بیماران خاص ارائه شده و سبد کالا به این بیماران داده می‌شود. هر ساله برای ماه رمضان نیز این کمک‌ها انجام می‌شود و در مراکز خودمان نیز مواد غذایی در اختیار این بیماران گذاشته می‌شود. با این حال، ما از گروه‌هایی هستیم که به کمک نیاز داریم.
سازمان‌های مختلف در زمینه کرونا همکاری کنند
وی اظهار کرد: اتفاقات مهمی در این ۲۴ سال برای بیماران خاص رقم خورده است. قرار بود سال گذشته نشستی با وزیر بهداشت برای اضافه شدن گروه بیماران خاص داشته باشیم که به علت شیوع ویروس کرونا در کشور این اتفاق نیفتاد. باید از وزیر بهداشت و بیمارستان‌ها و مراکز درمانی تشکر کنیم که در صف مقدم مقابله با کرونا قرار داشته و مسئولیت مهمی بر عهده آنها قرار گرفته است. سازمان‌ها و نهادهای مختلف باید در این زمینه همکاری کنند و از همه مهم‌تر مردم هستند که برای بازگرداندن سلامت باید همکاری داشته باشند و فاصله گذاری اجتماعی را رعایت کنند.
تامین داروی بیماران خاص
رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره تامین داروی بیماران خاص گفت: تامین داروی بیماران خاص بر عهده این بنیاد نیست و وزارت بهداشت این داروها را تامین می‌کنند. در دوران تحریم، بیماران خاص دچار مشکل جدی از نظر دارو نشده‌اند. البته برخی مواقع دارو کم شده و سپس پیگیری‌ها برای تامین دارو انجام شده است. برای بیماران دیالیزی، سه صافی و امکانات مورد نیاز از سال‌ها پیش در داخل کشور تولید می‌شود که گاهی با کمبودهایی مواجه می‌شویم و بلافاصله تامین می‌شود. برای بیماران پیوند کلیه هم داروی خارجی و هم ایرانی مصرف می‌شود. گاهی تولید داخلی داروی بیماران خاص هم با مشکلاتی مواجه می‌شود، زیرا مواد اولیه آنها از خارج وارد می‌شود و به علت مشکلات ارزی امکان واردات وجود ندارد.
وی ادامه داد: نه فقط برای بیماران خاص، بلکه برای داروی سایر بیماران هم مشکلاتی برای واردات وجود داشته و حتی برای بیماران آلزایمری هم مشکلاتی وجود دارد. باید از این تحریم‌ها خارج شویم، زیرا این تحریم‌ها به نفع کشور نیست.
هاشمی اظهار کرد: در برخی شهرستان‌ها به علت افزایش بیماران کرونایی در مراکز دیالیز، کمک‌هایی از نظر دستگاه دیالیز انجام دادیم. به هر حال این بیماری تفاوتی بین افراد قائل نیست و باید دقت نظر لازم را در بهداشت داشته باشیم. اگر افراد می‌دانند مبتلا شده یا ناقل هستند، نباید در جامعه حاضر شوند و به مراکز درمانی اطلاع بدهند.