به گزارش روز دوشنبه دانشگاه علوم پزشکی ایران، فاطمه فتحی، گفت: سری اول پانسمانهای تخصصی و ویژه بیماران EB (پروانهای) در سال ۹۹، با توجه به نیازها و شرایط این بیماران طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تهیه گردید.
وی با اشاره به تهیه ۷۰۰۰ عدد پانسمان تخصصی بیماران پروانهای، افزود: این پانسمانها به صورت رایگان توسط معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران در نیمه اول اردیبهشت در اختیار خانه EB قرار گرفت.
فتحی ادامه داد: از سال ۱۳۹۵ تامین پانسمانهای تخصصی و ویژه بیماران پروانهای، از جانب سازمان غذا و دارو به معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تفویض شد که از آن تاریخ، تامین و توزیع پانسمانهای این بیماران به طور مستمر در حال انجام است.
بیماری پروانهای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.