شهربانو مظاهری روز چهارشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: حدود ۱۴ هزار بیمار خاص و صعبالعلاج(به جز سرطان و پیوند اعضا) در استان اصفهان شناسایی شده است که حدود هشت هزار نفر از آنها را بیماران مبتلا به ام اس تشکیل می‌دهند.
بیماری "اسکلروز چندگانه" یا همان ام اس یکی از شایع‌ترین و مهم‌ترین بیماری سیستم اعصاب مرکزی به شمار می‌رود.
رییس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اظهار داشت: بیماری‌های خاص و صعبالعلاج، معمولا مُزمن است و هزینه‌های درمان سنگینی دارند که وزارت بهداشت بسته حمایتی برای آنها و همچنین پیوند اعضا و سرطان در نظر گرفته است.
مظاهری، بیماری‌های خاص و صعبالعلاج را شامل ام اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ای بی (پروانه‌ای)، ام پی اس (موکوپلی ساکاریدوز)، فیبروز سیستیک، اوتیسم، اس ام آ (آتروفی نخاعی ) و پُر فشاری ریوی اولیه عنوان و اضافه کرد: این بیماری‌ها زیر پوشش بسته حمایتی وزارت بهداشت قرار دارند.
وی خاطرنشان کرد: در استان اصفهان تاکنون حدود هشت هزار مبتلا به ام اس، یکهزار تالاسمی، ۷۰۰ هموفیلی، دو هزار و ۵۰۰ دیالیز خونی، ۲۰۰ دیالیز صفاقی، ۵۰ ای بی، ۲۰ ام پی اس و ۶۰ فیبروز سیستیک شناسایی شده‌اند.
مظاهری با بیان‌اینکه دستور بسته حمایتی بیماران خاص، صعبالعلاج، پیوند اعضا و سرطان به کلیه مراکز منتخب ابلاغ شده و بر اجرای آن نظارت می‌شود، تصریح کرد: این بسته با هدف حفاظت مالی بیماران در برابر هزینه‌های درمان تعریف شده که می‌تواند دارو، برخی لوازم مورد نیاز، ویزیت، مشاوره، خدمات تصویربرداری، آزمایش‌های مختلف، خدمات توانبخشی و دندانپزشکی را پوشش دهد.
وی تاکید کرد: همه خدمات بسته حمایتی بیماران خاص و سخت درمان فقط در صورت مراجعه به مراکز زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و بر اساس تعرفه‌های دولتی اعلام شده توسط وزارت بهداشت انجام می‌شود.
مظاهری از جمله اقدام‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان برای حمایت از این بیماران را ایجاد مرکز جامع ام اس در بیمارستان آیت‌الله کاشانی، مرکز جامع بیماران هموفیلی و تالاسمی در بیمارستان سیدالشهدا(ع)، تعیین مرکز منتخب ام پی اس، فیبروز سیستیک و اس ام آ در بیمارستان کودکان امام حسین(ع)، تعیین مرکز منتخب بیماران ای بی در بیمارستان الزهرا(س) و انعقاد قرارداد با پنج مرکز اوتیسم برای کاهش بار مالی بیماران عنوان و خاطرنشان کرد: در سال جاری تعداد این مراکز افزایش می‌یابد.
وی با اشاره به ۵۲۶ تخت همو دیالیز در استان افزود: امسال تلاش می‌شود تا تعداد این تخت‌ها افزایش یابد.
مظاهری، راه‌اندازی مراکز تشخیص زودهنگام سرطان در بیمارستان های سیدالشهدا(ع) و الزهرا(س) را از دیگر اقدام‌های این دانشگاه عنوان و اضافه کرد: مراکز تشخیص زودهنگام سرطان در بیمارستان امین اصفهان، منتظری نجف‌آباد و امیرالمومنین(ع) شهرضا تکمیل شده است و امسال بهره‌برداری می‌شود.
وی با تاکید براینکه تاکنون برای تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص و سخت درمان با مشکل جدی مواجه نشدیم، توضیح داد: ممکن است برای تهیه دارو در مقطع زمانی کوتاه و چند روز مشکلاتی وجود داشت اما با تلاش صورت گرفته و حمایت وزارت بهداشت این مشکل حل شد.
رییس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: برای بیماران ام اس، همه داروهای تولید داخل رایگان و در دسترس است اما داروهای خارجی که معادل داخلی دارند شاید زیر پوشش نباشد.
وی یکی از مشکلات بیماران سرطانی در اصفهان را صف‌های طولانی در مراکز تابع دانشگاه علوم پزشکی برای رادیوتراپی عنوان و خاطرنشان کرد: با تلاش انجام شده در پایان سال ۹۸، دستگاه رادیو تراپی جدید به سیستم درمان استان اضافه شد که بزودی راه‌اندازی و اطلاع رسانی درباره آن انجام می‌شود.
هجدهم اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعبالعلاج نامگذاری شده است.
استان اصفهان حدود ۷۰ بیمارستان دولتی و غیردولتی با هشت هزار تخت فعال دارد که از بین آنها، حدود ۳۱ بیمارستان با پنج هزار و ۵۰۰ تخت فعال در کلانشهر اصفهان است.