به گزارش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، مهدی شادنوش روز چهارشنبه درباره تامین و توزیع پانسمان بیماران پروانه‌ای بیان کرد: در پی اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا که عمدتا سلامت بیماران خاص ما را هدف قرار داده و با استفاده از این ابزار، به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خود بود، مشکلاتی در تامین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص از جمله بیماران ای بی ایجاد شد که با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام دادند و البته با تاثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشت، پانسمان بیماران ای بی از مبدایی که تولید کننده آن بود، تهیه و در اختیار ما قرار گرفت که به مرور و طی ماه‌های آینده به میزان مورد نیاز بیماران توزیع می‌شود.
وی ادامه داد: ما در حال ثبت اطلاعات به روز بیماران خاص در سراسر کشور هستیم که این کار از ماه‌های گذشته آغاز شده است و بر این اساس سامانه‌ای طراحی شده و دارو و امکانات مورد حمایت وزارت بهداشت برای این بیماران در این سامانه ساماندهی می‌شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: برای ۲ گروه بیماران ام اس و پیوندی این کار در حال نهایی شدن است. امیدوارم هیچ بیماری بدون ثبت اطلاعات در این سامانه باقی نمانده باشد، اما اگر بیماری از گروه بیماران ام اس و پیوندی تاکنون ثبت نام نکرده‌اند طی روزهای آینده به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور مراجعه و حتماً اطلاعات خود را در این سامانه ثبت کنند تا طی ماه‌های آینده بتوانند به راحتی امکانات مورد نیازشان را دریافت کرده و دچار مشکل نشوند.
به گزارش ایرنا، صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند؛ اقدامی که بنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام شده است.
پانسمان‌ها محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke است و با همکاری مرکز تدارکات جهانی این صندوق در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند. محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ای بی» و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام شود.
بر اساس آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، کودکان ثبت شده با این بیماری پوستی خدمات تشخیصی و درمانی رایگان را از طریق مراکز بهداشت در شهرهای اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، رشت، تهران و اراک دریافت می‌کنند.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه «ای بی» سال گذشته درباره تعداد این بیماران در کشور گفته بود: حدود ۷۰۰ بیمار ای بی در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم. تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری ای بی، یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی اظهار کرد: نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای بی» در کشور شناسایی شده، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش بینی می‌شود در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای بی» باشد.
وی بیان کرد: یک بیمار مبتلا به ای بی (پروانه‌ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده یا تاول و زخم‌هایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک می‌شود. این بیماری که معمولاً در نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند، درمان قطعی ندارد و فقط در موارد خفیف این بیماری، با افزایش سن، علائم بهبود پیدا می‌شود.