دهان همه باز مانده که چرا دختر به این سن و سال این ادا و اطوارها را در می آورد؛ عده زیادی قاه قاه می خندند و عده ای دیگر عصبانی شده اند. مادر دختر ۱۸ ساله از کسانی که به ردیف برای معاینات کرونایی، منتظر نشسته اند می خواهد که نوبت خود را به آنها بدهند و توضیح می دهد: «دخترم اوتیسم دارد؛ بی قرار است، نمی تواند آفتاب را تحمل کند.»
کسی باور نمی کند، ظاهر دختر چیزی را نشان نمی دهد و برخی این رفتارها را به حساب نمایش دادن و برخی دیگر به پای زرنگی برای گرفتن نوبت آنها می گذارند. آفتاب داغ است و لحظه به لحظه دختر بی قرارتر می شود. کادر درمانی اما کوتاه نمی آیند.
«اوتیسم» یا «درخودماندگی» یک اختلال عصبی رشدی با شاخص های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است.
فرد دارای این اختلال خود و خانواده اش با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند حالا اگر فرد دارای اوتیسم به کرونا هم مبتلا شود، چالش ها به اوج می رسد.
دردسرهای مادر به خاطر ناآشنایی کادر درمان با اوتیسم
افراد دارای اوتیسم مدت هاست که با مشکل جهل جامعه نسبت به اوتیسم گریبانگیر هستند اما در موج کرونا مشکل آنها چند برابر شده است.
کرمی مادر دختر دارای اوتیسم به خبرنگار ایرنا می گوید: برخی مراکز درمانی مانند کادر بیمارستان فیروزآبادی شهرری که دخترم آنجا دیالیز می شود عاشقانه کار می کنند و با اوتیسم آشنا هستند اما هنگامیکه فرزندم به کرونا مبتلا شد، ناآشنایی مراکز درمانی با اوتیسم برای من دردسرساز شده است.
وی می افزاید: دخترم علایم کرونا را از خود نشان داد و او را به آزمایشگاه بردیم؛ آنجا به ما گفته شد که اگر تا دو روز دیگر برای شما پیامکی نیامد به آن معنا است که دخترتان کرونا ندارد. چهار روز گذشت و پیامکی نیامد اما دخترم همچنان علایم کرونا را داشت برای همین حضورا دوباره به آزمایشگاه مراجعه کردم تا مطمئن شوم.
این مادر ادامه می دهد: آنجا با کمال تعجب به من گفته شد که تست کرونای دخترم مثبت شده است؛ من از همان ابتدا علایم را به حساب بیماری کرونا گذاشتم و مراقبت های لازم را از دخترم به عمل آوردم در غیر این صورت معلوم نبود اکنون دخترم در چه وضعیتی بود و اگر مراقبت های درمانی را رعایت نمی کردم هم ناقل می شدیم و هم بیماری شدت می گرفت.
کرمی می افزاید: افراد دارای اوتیسم قادر به درک علایم بیماری نیستند به آن معنا که اگر بویایی و چشایی خود را از دست بدهند نمی توانند بیان کنند و من فقط از روی تب بی وقفه فرزندم پی به بیماری او بردم. وی با بیان اینکه فرزندش را برای درمان کرونا به بیمارستانی برده است، افزود: در مرکز درمانی گفته شد که بیمار کرونایی نمی تواند همراه داشته باشد درحالیکه فرزند من اوتیسم دارد و حتما باید همراه داشته باشد بنابراین مجبور شدیم در خانه مراقبت را انجام دهیم.
وی با بیان اینکه فرزندش را برای درمان کرونا به بیمارستان فیروزآبادی برده است، ادامه می دهد: در مرکز درمانی گفته شد که بیمار کرونایی نمی تواند همراه داشته باشد درحالیکه فرزند من اوتیسم دارد و حتما باید همراه داشته باشد، بنابراین مجبور شدیم در خانه مراقبت را انجام دهیم. شب تا صبح بیدار بودیم که تب بالا نرود؛ افراد دارای اوتیسم خودشان تشنج دارند.
اصرار به رعایت نوبت، سوء‌ظن و خنده بیماران
هنگامیکه از این مادر سن فرزندش را می پرسم با وسواس دلپذیری پاسخ می دهد: ۲۴ سال و پنج ماه.
مادر دوباره رشته سخن را به دست می گیرد: مشکل ناآشنایی پرسنل درمان با اوتیسم فقط مربوط به دوران اوتیسم نیست؛ لازم است که کادر درمانی در هر وضعیتی با اوتیسم آشنا باشند. به طور مثال دخترم چون خیلی ضعیف و لاغر است، سوزن برای دیالیز بزرگتر از رگ هایش بود بنابراین برای انجام جراحی رگ مصنوعی به بیمارستان محب مراجعه کردم اما پرسنل بیمارستان از ما خواستند نوبت را رعایت کنیم و از هشت صبح در بیمارستان حضور داشته باشیم.
وی می افزاید: در آنجا دعوایی بین یکی از همراهان بیمار با کادر درمانی درگرفت. دخترم از سر و صدا می ترسد، روی صندلی رفت و خود را جمع کرد؛ کسانی که در سالن بودند به کارهای دخترم خندیدند. متاسفانه کادر بیمارستان ها و درمانگاه هنوز نسبت به اوتیسم شناخت ندارند و بلافاصله این موضوع را جدی نمی گیرند.
کادر درمانی به رعایتِ نوبت اصرار می کنند و دیگر بیماران درصورت درخواست ما برای زودتر معاینه شدن، احساس می کنند ما از موقعیت سوء استفاده می کنند. کرمی اضافه می کند: کادر درمانی به رعایتِ نوبت اصرار می کنند و دیگر بیماران درصورت درخواست ما برای زودتر معاینه شدن، احساس می کنند ما از موقعیت سوءاستفاده می کنیم. هرچند که برخی از کادر درمان مانند پرسنل بیمارستان هاشمی واقعا این موضوع را درک می کنند.
وی تاکید کرد: جامعه باید بداند خانواده های دارای فرد اوتیسم، هنگام درخواست از بیماران دیگر برای در اختیار قرار دادن نوبت خود به آنها، نمی‌خواهند سوءاستفاده کنند و زمان آنها را تلف کنند و از موقعیت انتظار یا ناخوشایند در محل فرار کنند بلکه به این خاطر است که فرزند آنها در جاهای شلوغ بی‌تاب و بی قرار می شوند.
ضرورت وجود اتاق تعویض پوشک برای بیماران بزرگسالِ پشتِ نوبت در مراکز درمانی
لیلا پیکانی مددکار اجتماعی که یکی از بیماران دارای اوتیسم مبتلا به کرونا را همراهی کرده، از مشاهده مشکلات آنان بسیار متاثر شده است؛ او در گفت و گو با خبرنگار ایرنا می گوید: در بیمارستان مسیح دانشوری دختر ۱۶ ساله دارای اوتیسم مبتلا به کرونا را همراهی می کردم؛ در این مواقع این بیماران نباید در صف انتظار قرار بگیرند و باید در اولویت باشند و همچنین وجود یک اتاق تعویض پوشک برای آنان با کمک همراه، الزامی است.
وی می افزاید: این بیمار سرِظهر در آفتاب داغ بهاری، کنار بقیه بیماران منتظر ماند تا تخت خالی شود؛ آدم معمولی می تواند در محوطه بیمارستان به طور مثال روی پتو دراز بکشد اما نگهداری فرد دارای اوتیسم سخت تر است. حتی اگر این دختر به کرونا هم مبتلا نبود با رفتارهایی که در بیمارستان انجام داد، صد در صد مبتلا می شد.
نیاز معلولان ذهنی به اولویت‌های درمانی
این مددکار اجتماعی اضافه می کند: در برخی بیمارستان ها مانند بیمارستان آتیه برای سالمندان، زنان باردار و افراد دارای معلولیت، اولویت هایی قائل شده اند اما باید به این نکته توجه داشت که افراد دارای مشکلات ذهنی نیز به اولویت های درمانی نیاز دارند.
پیکانی می افزاید: کادر بیمارستان به لحاظ علمی باید علایم و نشانه های اوتیسم را بشناسند. افراد دارای اوتیسم با تغییر محیط، دچار بی قراری و بهم ریختگی می شوند بنابراین به محض ورود به مراکز درمانی باید در اولویت قرار گیرند؛ به طور مثال همراه کودک دارای اوتیسم بودم که در مرکز درمانی از دهانش، آب می آمد و دست در دهانش می کرد؛ کودک معمولی می داند که محیط آلوده است و نباید این رفتارها را انجام دهد اما کودک دارای اوتیسم درکی از این رفتارها ندارد. من که در قبال کودک مسئولیتی نداشتم و فقط خانواده را همراهی می‌کردم، خسته شدم.
وی ادامه می دهد: من که در قبال کودک مسئولیتی نداشتم و فقط خانواده را همراهی می‌کردم، خسته شدم بنابراین باید خانواده را درک کرد؛ این خانواده کودکی دارد که اختلال اوتیسم دارد و حالا در کنار این اختلال به کرونا هم مبتلا شده است.
ضرورت همراهی نیروهای انتظامی در کنار کادر درمانی
این مددکار اجتماعی می گوید: افراد دارای اوتیسم به ویژه در طیف شدید بیشتر از سایر کودکان در معرض آسیب ها از جمله تعرض جنسی، اعتیاد و فقر و طلاق والدین قرار دارند. به طور مثال فرد ۱۹ ساله دارای طیف شدید اوتیسم به هیچوجه خود مراقبتی ندارد والدین باید دائم به او کمک کنند و عدم حضور یکی از آنها، مشکلات زیادی را ایجاد می کند.
پیکانی می افزاید: جامعه باید انتظاراتی که از فرد عادی دارند از فرد دارای اوتیسم هرچند بزرگسال، نداشته باشند. به طور مثال رعایت پوشش برای افراد دارای اوتیسم سخت است اما پلیس ممکن است با دیدن او در ماشین، خانواده اش را جریمه کند. کودک دارای اوتیسم از طرف آشنا مورد تعرض قرار گرفته بود و بعد از سه ماه توانسته بود خانواده خود را در جریان بگذارد اما اثبات آن در پزشکی قانونی وقضایی سخت است بنابراین نیروهای قضایی، انتظامی و پزشکی قانونی باید اینگونه خانواده ها را همراهی و درک کنند.
وی از تجربه چند روز گذشته خود که دختر ۱۸ ساله، شال را از سرش در می آورد، گفت و خاطرنشان می کند: فرد دارای اوتیسم درکی از پوشش ندارد. یا اینکه دو هفته پیش، کودک دارای اوتیسم از طرف آشنا مورد تعرض قرار گرفته بود و بعد از سه ماه توانسته بود خانواده خود را در جریان بگذارد اما اثبات آن در پزشکی قانونی وقضایی سخت است، بنابراین نیروهای قضایی، انتظامی و پزشکی قانونی باید اینگونه خانواده ها را همراهی و درک کنند؛ نیاز به همدلی گروهی در کل جامعه است.
کرونا و افراد دارای اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران نیز در این زمینه به خبرنگار ایرنا با اشاره به گزارش ابتلای افراد دارای اوتیسم به کرونا می گوید: افراد دارای اوتیسم در این شرایط به مراقبت ها و اطلاع رسانی های زیادی نیاز دارند.
سعیده صالح غفاری می افزاید: فرد عادی می تواند مشکل بیماری خود را اعلام کند اما کودک دارای اوتیسم با بقیه فرق دارد و نمی تواند مشکل خود را بیان کند.
وی ادامه می دهد: به طور مثال دختران دارای اوتیسم در پوشش مشکل دارند و گاهی خانواده ها مجبورند موهای آنان را پسرانه کوتاه کنند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در ادامه به فرد دارای اوتیسمی اشاره می کند که به کرونا مبتلا شده بود و از صبح تا ساعت پنج بعدازظهر، امکان تعویض پوشک برای او فراهم نشد.
با توجه به اینکه مسئولان وزارت بهداشت درباره موج دوم کرونا هشدار می دهند و از سوی دیگر ابتلا به کرونا در افراد دارای اوتیسم مشاهده شده است، لازم است کادر درمانی بیش از گذشته نسبت به این مساله آگاهی داشته باشند و در دستورالعمل های خود نسبت به اولویت در قرار دادن افراد دارای اوتیسم برای ارائه خدمات پزشکی، اهتمام ورزند. غفاری از این مساله انتقاد کرد که چرا کادر درمان با طریقه برخورد مناسب با افراد دارای اوتیسم آشنا نیستند و یک لحظه خود را جای خانواده او نمی گذارند. این کادر درمانی نمی دانند که چرا فرد دارای اوتیسم داد و فریاد می کند.
وی درعین حال از آغاز مذاکرات با اورژانس بیمارستانی برای حل این مشکلات خبر داد.
به هرحال با توجه به اینکه مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره موج دوم کرونا هشدار می دهند و از سوی دیگر ابتلا به کرونا در افراد دارای اوتیسم مشاهده شده، لازم است کادر درمانی بیش از گذشته نسبت به این مساله آگاهی داشته باشند و در دستورالعمل های خود نسبت به اولویت در قرار دادن افراد دارای اوتیسم برای ارائه خدمات پزشکی، اهتمام ورزند.
در ابتدای موج کرونا گفته می شد که کرونا کودکان را کمتر درگیر می کند اما امروز که روز به روز بر موارد ابتلای کودکان به کرونا افزوده می شود، باید نسبت به فرزندان دارای اوتیسم توجه بیشتری مبذول داشت تا اولویت های درمانی برای آنان انجام پذیرد.
گزارش از: سادات حسینی خواه