به گزارش ایرنا به نقل از وزارت بهداشت، مهدی شادنوش درباره بیماران سیستیک فیبروزیس افزود: در راستای حمایت از بیماران صعب العلاج از آذر ماه ۱۳۹۷، این مرکز اقدام به تشکیل کمیته مشورتی CF با حضور اساتید به نام در رشته‌های مختلف مرتبط با بیماری شامل فوق تخصص‌های ریه، گوارش، غدد و تغذیه کرد.
سیستیک فیبروزیس یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی، به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف می‌کنند و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده ۴ تا ۵ کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
وی ادامه داد: در اولین اقدام صورت گرفته در این راستا، جلسه‌های کارشناسی که با حضور اساتید دانشگاهی برگزار شد، بیماری CF (سیستیک فیبروزیس) در گروه بیماری‌های صعب العلاج و مورد حمایت برنامه‌های درمانی قرار گرفته و بسته خدمتی بیماران CF تهیه شد. پس از برآورد هزینه‌های این بسته، دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا به کلیه دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ و از مهر ماه ۱۳۹۸ لازم الاجرا شد.
دستورالعمل حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج
شادنوش درباره دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا اظهار کرد: این دستورالعمل با هدف حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و توان‌بخشی تهیه شده و تمامی بیماران ایرانی دارای بیمه پایه (۳ بیمه اصلی) که مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب العلاج، پیوند اعضا و سرطان هستند منطبق بر مفاد این دستورالعمل، مشمول این برنامه هستند. بیماران CF نیز که شامل بیماران صعب العلاج هستند از حمایت‌های این برنامه مستثنی نیستند.
وی درباره برنامه‌های حمایتی بیماران CF (سیستیک فیبروزیس) در حوزه‌های مختلف گفت: بر این اساس، کلیه ویزیت‌ها و مشاوره‌های فوق تخصصی و تخصصی (ریه، گوارش، تغذیه)، خدمات توان‌بخشی مورد نیاز شامل، فیزیوتراپی تنفسی، آزمایش‌های تخصصی تشخیصی و تست‌های ریوی مورد نیاز دوره‌ای، تصویر برداری‌ها شامل اسکن استخوان، گرافی قفسه سینه، واکسن‌های مرتبط با بیماری (آنفولانزا و پنوموکوک)، خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه‌ای تا سقف مبلغ مشخص، در صورت انجام در مراکز دولتی و دانشگاهی مشمول حذف فرانشیز و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
شادنوش افزود: همچنین داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل (ursobil) تحت پوشش بیمه بوده و با عنایت به حمایت این مرکز، فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات این مرکز پوشش داده می‌شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
داروی تولید داخل پانکراتین
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره داروی پانکراتین با نام تجاری کرنون (برند خارجی) بیان کرد: با توجه به اینکه داروی تولید داخل پانکراتین موجود است و با توجه به سیاست وزارت بهداشت در حمایت از داروهای تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز از سوی مرکز بوده و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. مابه‌التفاوت قیمت داروی کرنون (برند خارجی) توسط خانواده‌ها پرداخت می‌شود.
واردات کرنون در دستور کار
وی درباره کمبود داروی کرنون گفت: به دلیل تحریم‌های ظالمانه علیه کشور عزیز و مظلوم‌مان، واردات داروهای خارجی به سختی صورت می‌گیرد و داروی کرنون از این مقوله مستثنی نیست؛ بر اساس پیگیری‌های به عمل آمده از سازمان غذا و دارو، واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته و امیدواریم در آینده نزدیک، این دارو در دسترس قرار گیرد.
شادنوش درباره عوارض مصرف داروی ایرانی اظهار کرد: لازم است ادعای مذکور از سوی پزشکان درمانگر با تکمیل فرم ADR (فرم عوارض دارویی) اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضی از بیماران عزیز یا خانواده آنان نمی‌تواند ملاک عمل و تصمیم کلی قرار گیرد.