حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: میزان مصرف پانسمان توسط بیماران «ای بی» متفاوت است و بستگی به شدت و ضعف این بیماری دارد، اما این سهمیه ای که از طریق پست ویژه توسط خانه «ای بی» برای آنها ارسال می شود، اگرچه شاید نسبت شدت بیماری آنها نیاز منطقی شان را جوابگو نباشد، اما پاسخگو است و با توجه به بحث تحریم ها نیز استفاده از پانسمان هم در حداقل قرار دارد.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر در زمینه تامین پاسمان مورد نیاز بیماران کمبودی نیست، افزود: از می ۲۰۱۷تا می ۲۰۱۸ به دلیل تحریم های ظالمانه آمریکا که پانسمان به دست ما نرسید در این مدت ۱۵نفر از بیماران ما به دلیل عفونت های پوستی فوت کردند که یکی از آنها دختر کوچکی به نام "آوا" بود.
هاشمی اضافه کرد: به دنبال مرگ آوا و مطرح شدن مرگ وی در رسانه ها و همین طور فضای مجازی آقای تخت روانچی در سازمان ملل به موضوع اینکه غذا و دارو نبایددر زمره تحریم ها باشد دفاع کرد و همتای ایشان از اینکه غذا و دارو در لیست تحریم ها قرار گرفته ابراز تاسف کرد و اینگونه این صدا به سازمان ملل رسید.
وی افزود: اما با کمک یونیسف و کمک های دولت آلمان ۵تن پانسمان مخصوص بیماران «ای بی» تهیه شد، اما اینکه همه این ۵تن پانسمان به وزارت بهداشت ایران رسید یا نه؟ بنده اطلاعی ندارم و نیاز است که دراین زمینه شفاف سازی شود، اما از این محل سهمیه مورد نیاز بیماران تحت پوشش ما در اختیار ما قرار می گیرد.
مدیر خانه «ای بی» گفت: اگر در زمینه این ۵ تن پانسمان توضیحی داده شود، استرس‌های ناشی از تامین پانسمان برای این بیماران کاهش می یابد و نگرانی ها نیز کاسته می شود.
هاشمی اضافه کرد: سهمیه پانسمانی که در سرتاسر کشورتوسط خانه «ای بی» در اختیار بیماران تحت پوشش قرار داده می شود توسط پست ویژه است و این محصول بیمه است و حتی به دورترین و محرومترین نقاط کشور هم ارسال می شود و هیچگونه هزینه ای برای بیماران تحت پوشش ندارد.
وی با بیان اینکه ارسال دارو و پانسمان برای بیماران تحت پوشش خانه «ای بی» یک ریال برایشان هزینه ندارد و ریالی هم ازآنها پول گرفته نمی شود، افزود: در گذشته بر اساس تفاهم نامه ای که با پست داشتیم هزینه حمل و ارسال بسته های پانسمان ۳۰درصد تخفیف داشت، در حال حاضر با توجه به اتمام زمان تفام نامه این تخفیف برداشته شده است و چون این پانسمان ها از حساسیت های برخوردارهستند باید سالم به مقصد برسند و در بسته بندی های خاصی ارسال شوند و هزینه زیادی را دربردارد، تقاضای ما این است که دیداری با مسئولان پست داشته باشیم، ضمن ادامه همکاری با ما تخفیف ها به حالت اولیه بر گردد.
هاشمی گفت: خانه ای بی هیچ کمک دولتی دریافت نکرده است و به رغم اینکه برخی از سازمان ها یا دستگاه ها اعلام مساعدت و کمک کردند، اما تا کنون هیچ کمکی ریالی ازآنها دریافت نکرده ایم و حامیان ما خیرین و مردم نوع دوست هستند، که حتی اغلب کمک های مردمی شامل رقم های اندکی است که به این خانه کمک می کنند.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.