حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز دوشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: کرونا زندگی را برای بسیای از مردم و به خصوص خانواده های دارای بیمار پروانه ای سخت و دشوار کرده و هر خانواده دارای این بیماری که کوچکترین آسیب را در ایام کرونا متحمل شده و مشکل معیشتی داشته باشند و در مجموعه خانه «ای بی» دارای پرونده باشند و به ما نامه بنویسند، طی هفت روز جواب مثبت به درخواست آنها داده می شود.
وی ادامه داد: به منظور حفظ کرامت و شان این خانواده ها، مبلغ قابل توجهی از سوی خانه «ای بی» به آنها اختصاص داده می شود که البته این مبلغ جدا از کمک هزینه دارو و درمان و پانسمان این بیماران است.
مدیر خانه «ای بی» گفت: با شیوع کرونا درخواست هایی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای تهیه مواد ضد عفونی و دیگر اقلام مورد نیاز در این خصوص برای بیماران تحت پوشش داشتیم که در این خصوص پاسخی دریافت نکردیم و در مراحل اولیه تهیه این مواد ضدعفونی مجبور به تهیه آن با قیمت های گزاف شدیم و ۴۷۵۰ عدد ماسک خریداری کردیم.
وی افزود: سپس از ارتش و نیروی زمینی آن تقاضای کمک کردیم که در این مورد کمک زیادی به ما کردند و در ادامه نامه هایی به وزارت دفاع و ارتش ارسال کردیم که مقدار قابل توجهی مایع ضد عفونی سطوح و دست و ماسک در اختیار ما قرار دادند.
هاشمی خاطرنشان کرد: در کنار این موارد دستمال کاغذی، مایع ضد عفونی کننده، دستکش یک بار مصرف و لاتکس، ماسک و زیرانداز مخصوص این بیماران به همراه بسته مخصوص کرونا در اختیار این بیماران قرار گرفت که هر کدام ازاین بسته ها شامل ۸۰۰ هزار تومان است که برای ۷۵۰ بیمار بود که از ابتدای سال تا کنون در سه مرحله ارسال شده و بزودی مرحله چهارم آن ارسال خواهد شد و این خدمات تا پایان شیوع کرونا نیز ادامه دارد.
مدیر خانه «ای بی» در پاسخ به اینکه آیا تا کنون در بین بیماران «ای بی» گزارشی از ابتلا به کرونا داشتیم، گفت: گزارش هایی از ابتلا این بیماران به کرونا داشته ایم که متاسفانه سه مورد از آنها که بزرگسال هم بودند، فوت کرده اند.
هاشمی گفت: خانه «ای بی» هیچ کمکی دریافت نکرده و به رغم اینکه برخی سازمان ها یا دستگاه ها اعلام مساعدت و کمک کردند، اما تا کنون هیچ کمکی ریالی از آنها دریافت نکرده ایم و حامیان ما خیرین و مردم نوع دوست هستند، که حتی اغلب کمک های مردمی شامل رقم های اندکی است که دریافت می کنیم.
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) با نام اختصایر «ای بی» (EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.