مرضیه کلاهی روز سه شنبه در دیدار با استاندار همدان پیرامون مشکلات بیماران پروانه‌ای افزود: مشاغل خانگی مزایایی نظیر پایین بودن هزینه راه‌اندازی، پایین بودن میزان ریسک سرمایه‌گذاری، حذف هزینه ایاب و ذهاب، امکان اشتغال پاره وقت در کنار خانواده، آزادی و استقلال عمل، ایجاد توازن بین مسوولیت خانوادگی زنان و اشتغال آنها، انعطاف پذیری کاری و توسعه فرهنگ کار در خانواده دارد.
وی اضافه کرد: البته این مشاغل مشکلاتی نیز همچون دسترسی نداشتن به اعتبارات، تسهیلات، تجهیزات و امکانات پشتیبانی را به همراه دارد و فعالان در این مشاغل برای فروش محصولات خود، مشکلات و زحمت‌های زیادی را متحمل می شوند.
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی استان همدان از استاندار همدان خواست زمینه ای را فراهم کند تا این مجموعه همانند سایر خیریه ها با مجوز اقدام به فروش محصولات تولیدی معلولان و عرضه آن در سطح شهر کند.
کلاهی ادامه داد: محدودیت های ایجاد شده برای دریافت مجوز مشاغل خانگی نظیر فعالیت حداقل در مکانی با ۱۲۰ متر زیر بنا با مکانی دارای کف و دیوار سرامیک امکان بهره مندی مددجویان از تسهیلات ۲۰ میلیون تومانی را کم کرده است.
وی همچنین خواستار رفع مشکلات پرداخت تسهیلات، حمایت از سرمایه گذاران حامی معلولان که درصدی از درآمد خود را به خیریه هدیه می کنند شد.
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی استان همدان گفت: مبنای کار این موسسه مشتمل بر دو اصل دارو درمان و سلامت اعتیاد و دوم کارآفرینی و اشتغال است.
کلاهی بیان کرد: موسسه خیریه سفیران همدلی استان همدان به جای جذب خیران دنبال سرمایه گذار بوده تا آنها علاوه بر حمایت از موسسه و جذب مددجو در زمینه اشتغالزایی نیز تلاش کنند.
وی افزود: در زمینه دارو و درمان سلامت با همدلی پزشکان و بیمارستان ها همکاری لازم صورت گرفته به گونه ای که در این راستا با ۵۰ پزشک تفاهم نامه منعقد و آنها بیماران را به صورت رایگان ویزیت می‌کنند.
کلاهی با بیان اینکه کارآفرینی به ۲ بخش مددجو و سرمایه گذار تقسیم بندی شده است گفت: مددجویان معلول با توجه به مشکلاتی نظیر نبود سرمایه و اطلاعات کامل از بازار، برای کسب درآمد با مشکلات زیادی مواجه شده حتی این طیف از تسهیلات هم بهره‌مند نمی‌شوند.
مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری همدان نیز گفت: ۴۲ بیمار پروانه‌ای در این استان شناسایی شدند که بیشتر این بیماران در تویسرکان ساکن هستند.
مهرداد نادری‌فر با بیان اینکه داروها و مواد مورد نیاز برای پانسمان بیماران پروانه‌ای بسیار گران و وارداتی است ادامه داد: بیشتر بیماران پروانه ای توان کار و فعالیت ندارند و اغلب آنها به علت بیماری بیش از ۲۵ تا ۳۰ سال عمر نمی‌کنند.
مدیرکل بهزیستی استان همدان گفت: ۲۸ بیمار پروانه ای زیر پوشش بهزیستی هستند که پرونده این افراد ابتدا در کمیسیون پزشکی بهزیستی تشکیل شده سپس بعد از تایید اعضای کمیسیون زیر پوشش قرار می‌گیرند.
مهدی دیناری اضافه کرد: ۱۱ بیمار پروانه ای در تویسرکان، هشت بیمار در همدان، ۶ بیمار در ملایر، نهاوند، اسدآباد، فامنین و کبودراهنگ هر کدام یک بیمار زیر پوشش بهزیستی دارند اما در شهرستانهای بهار و رزن بیمار پروانه‌ای زیر پوشش بهزیستی نیست.
وی افزود: مستمری بیماران پروانه‌ای بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغیر بوده وتاکنون برای پنج تن شغل ایجاد شده و یک نفر حایز دریافت مسکن شده است.
وی بیان کرد: بیشتر بیماران پروانه‌ای کمتر از ۱۲ سال سن دارند و عمده مشکل خانواده این بیماران هزینه بالای درمان است.
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) با نام اختصایر «ای بی» (EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.