«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی است و شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.«ای بی» یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری «ای بی» ازدواج های فامیلی است.
تاریخ انتشار: ۶ آذر ۱۳۹۹ - ۱۳:۴۷
ایرنا-کرمان-دانیال ۱۰ ساله مبتلا به بیماری پروانه ای در روستای بوئینگ استان کرمان زندگی می کند. وی چند ماه پس از رفتن به مدرسه به دلیل تماس دانش آموزان با زخم هایش حاضر نشد به مدرسه بازگردد. او می گوید : دوست دارد بهبود یابد تا بتواند تحصیل کند و به بزرگترین آرزویش که پرواز با هواپیما است، برسد.