تهمینه یگانه روز سه شنبه در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا با اشاره به اینکه کرونا با خودش آثار و پیامدهای منفی فراوانی را به همراه داشته است، افزود: این موضوع زندگی بیماران چشمی آرپی را نیز تحت تاثیر خود قرار داده است، بیماری رتینیت پیگمانتر یا آرپی نام گروه بزرگی از خانواده بیماری های ارثی تحلیل برنده شبکیه است.
وی ادامه داد: به طور معمول این بیماری با مشکل دید در شب در سنین جوانی شروع و به دنبال آن رفته رفته میدان دید محدود می شود، در مراحل بعدی اما دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش یافته و در نهایت می تواند باعث نابینایی فرد شود.
یگانه گفت: با شروع بیماری کرونا از بهمن ماه سال ۹۸ در کشور و ادامه آن تاکنون، این بیماری بر عملکرد تمام ارگان ها از جمله سازمان های مردم نهاد تاثیر گذاشته و باعث تغییر در نحوه ارائه خدمات آنها از جمله موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی نیز شده است.
وی با بیان اینکه بیشترین خدمات موسسه آرپی ارائه خدمات در بخش های پیشگیری و آموزش، درمان و مشاوره های مختلف شامل روانشناسی، حقوقی، ژنتیک بوده است، افزود: در حال حاضر اما با شرایط پیش آمده ما نیز مجبور به تغییر در ارائه خدمات مرکزمان شده ایم.
مدیر اجرایی و معاون ارتباطات موسسه آرپی تاکید کرد: با شیوع کرونا، محققان و کارشناسان در سراسر جهان تلاش می کنند گزارشات و تجربیات جهانی مدام این پدیده جدید ناشناخته را رصد کنند تا از یک سو بتوانند با علم پزشکی این ویروس را مهار و کنترل و از سویی دیگر با به کارگیری علوم مختلف از جمله اقتصادی، اجتماعی و سیاسی استفاده کرده تا آثار و پیامدهای منفی آن را به حداقل برسانند.
وی افزود: این پیامدها گاهی بار اقتصادی، روانی از جمله افسردگی، خشونت، بی تفاوتی، گاهی بار اجتماعی و سیاسی به همراه دارد اما در میان همه بخش های ناراحت کننده پدیده کووید ۱۹ روزنه‌های امید را نباید نادیده گرفت.
یگانه ادامه داد: همه مردم باید با تلاش و کوشش به دنبال تغییر و تحول باشند. البته نه از جنس مبارزه بلکه از جنس حضور هوشمندانه، مدبرانه، نوآورانه و خلاقانه برای استفاده از فرصت هایی که برای تغییر و تحول در جریان این بیماری به وجود آمده است.
وی افزود: در موسسه آرپی برای زنده نگه داشتن امید در دل مددجویان مرکز شیوه هایمان را به روز کرده ایم برای مثال کارگاه های حضوری با متخصصان و مشاوران تبدیل به کارگاه های مجازی با استفاده از برنامه های مختلف شده است. این کلاس ها امروز شرایطی را به وجود آورده اند تا مددجویان زیادی در سراسر کشور در این کلاس ها حضور و از محتوای ارزشمند آن استفاده کنند.
مدیر اجرایی موسسه آرپی گفت: یکی دیگر از فعالیت های مهم و موثر ما ارائه خدمات پزشکی شامل اپتومتری و معاینات ادواری افراد تحت پوشش بود که ماه های اول شروع کووید ۱۹ به صورت ارجاع انجام می دادیم. اما به مرور زمان توانستیم به طور مجدد این خدمات را در موسسه و در روزهای شنبه و دوشنبه با رعایت کامل پروتکل های بهداشتی و فاصله گذاری اجتماعی انجا دهیم.
یگانه افزود: پیدایش این بیماری در فرد به خودی خود شوکه کننده و آزاردهنده است. چراکه خیلی از این افراد پس از سال ها تلاش و زحمت، در حالی که فعالیت و تلاش هایشان به ثمر نشسته یا قرار است نتیجه تلاش هایشان را ببینند درگیر این بیماری شده و باید زندگی شان را با چشم های بسته از نو شروع کنند. پس طبیعی است که زمان زیادی طول می کشد تا فرد تحت نظر مددکار و مشاور با این موضوع کنار آمده و نابینایی خود را بپذیرد و به زندگی اش ادامه دهد.
وی تاکید کرد: با توجه به اینکه مددجویان ما با مشکل آرپی به خاطر محدودیت در دید خود مجبور هستند، زمانی که بیرون از منزل حضور دارند از بقیه حس های خود به خصوص لامسه استفاده می کنند. در شرایط کرونا اما، این امر باعث محدودیت آنها شده و این افراد برای مصون ماندن از ابتلا به بیماری کرونا مجبور هستند بیشتر زمان خود را در منزل بگذرانند.
مدیر ارتباطات موسسه آرپی با بیان اینکه در شرایط امروزی و شیوع بیماری کرونا محدودیت ها برای این افراد بیشتر شده و و آنها مجبور هستند بخش زیادی از زمان خود را در قرنطینه سپری کنند، گفت: در نتیجه نیاز به صدای مشاور برای کمک به این افراد به شدت احساس می شد. به همین دلیل تصمیم گرفتیم که مشاوره تلفنی را علاوه بر کارگاه ها در برنامه کاری خود بگنجانیم. بدون شک مجموعه این اقدامات می تواند از میزان افسردگی و استرس این عزیزان به نحو قابل توجه ای کم کند.
یگانه افزود: همچنین برای افزایش احساس شادی مددجویان و ایجاد حال خوب برای آنها، برنامه تفریحی از جمله کوهنوردی، پیاده روی با رعایت پروتکل های بهداشتی و در فضای باز طبیعت اجرایی کردیم.
مدیر اجرایی موسسه آرپی افزود: در حال حاضر نیز پیگیر تفاهم نامه ای با باشگاه های ورزشی هستیم که ساعاتی در هفته را به صورت مستمر در اختیار بیماران آرپی قرار دهیم تا در شرایطی خاص و رعایت فاصله گذاری اجتماعی از ورزش دور نمانند. چراکه ورزش باعث افزایش حس و حال خوب، بالا رفتن روحیه، امیدواری و انگیزه در هر فردی می شود.
موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران چشمی آرپی، در سال ۱۳۸۰ با شماره ثبت ۱۴۱۵۲ با هدف تحت پوشش قراردادن بیماران آرپی و ارائه خدمات تشخیصی و درمانی، مشاوره های روانشناسی حضوری و تلفنی و حمایت های مالی و اجتماعی به این گروه بیماران تاسیس شد.
امروز این موسسه حدود ۱۰ هزار عضو از سراسر ایران را تحت پوشش خود قرار داده است.