به گزارش شامگاه شنبه بنیاد بیماری های نادر ، شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری‌های نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.
وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماری‌های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد.
وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری‌های نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد است؛ برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در مورد بیماری‌های نادر سامانه «سبنا» نیز در بنیاد بیماری‌های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع‌آوری می‌کند.
همایش روزجهانی بیماری‌های نادر با حضور مسئولان و متخصصان حوزه پزشکی با حضور حجت‌الاسلام عبدالعلی گواهی، معاون تربیت وآموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا، داریوش فرهود، پدرعلم ژنتیک ایران، مهدی شادنوش رئیس مرکزمدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد.