به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه با اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند اعلام کردند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل تحریم‌ها با اختلال روبروست. مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانیه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.
سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کووید۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.
به گفته متولیان این اتحادیه حدود ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان درگیر بیماریهای نادر هستند و تخمین زده می‌شود حدود سه تا چهار میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده‌اند فقط برای پنج درصد از بیماریهای نادر موجود است و تعدادی هم بدون نشانه هستند که برای ۲۵ درصد بیماریهای نادر استفاده می‌شوند.