تالاسمی‌ها نیازمندان همیشگی خون

۸ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت هر سال به نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است، با وجود غربالگری پیش از تولد، هنوز هر سال حدود ۳۰۰ بیمار تالاسمی در کشور متولد می شود، جمعیت این بیماران در ایران به بیش از۲۳ هزار نفر رسیده است و گرچه کیفیت زندگی آنان بهتر از گذشته است، اما هنوز رنج بیماری و کمبود دارو، برخی از آنان را آزار می دهد.

تالاسمی از جمله بیماری های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و هموگلوبین غیر موثر در بدن تولید می شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.

افرادی که در آنها هموگلوبین به میزان کافی پروتئین آلفا تولید نمی کند به «تالاسمی آلفا» مبتلا می شوند، چهار گونه تالاسمی آلفا وجود دارد که با توجه به آثار آنها بر بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی شده اند.

«تالاسمی بتا» نیز در افرادی که هموگلوبین پروتئین بتا کافی تولید نمی کند، ایجاد می شود. سه گونه تالاسمی بتا وجود دارد که با توجه به آثار آنها در بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی می شوند. در ایران این نوع تالاسمی شایع تر است.

در سال های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می توان گفت این بیماران می توانند بیش از ۴۰ سال عمر کنند.

زمانی، درمان رایج برای تالاسمی تزریق خون بود، اما اکنون داروهای جدیدی وارد بازار شده و طی۲۰ سال اخیر فرآیند درمان تالاسمی تغییر یافته است، به طوری که می توان گفت با این تغییرات فقط صحبت از طولانی شدن عمر بیماران تالاسمی نیست، بلکه علاوه بر طولانی شدن عمر این بیماران، کم کم می توان از کیفیت زندگی آنها نیز سخن به میان آورد و اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.

انتقال خون و تالاسمی ها

از سال ۱۳۷۴ درمانگاهی برای بیماران تالاسمی در اختیار سازمان انتقال خون قرار گرفت، اما باید توجه کرد که بنا بر وظایف سازمان انتقال خون تهیه خون و فرآورده‌های آن از وظایف این سازمان محسوب می‌شود و این سازمان موارد درمانی را ارائه نمی‌دهد.
 از آنجایی که تالاسمی یک بیماری مزمن است و سختی های مورد نظر خود را دارد، سازمان انتقال خون سعی کرد که خدمتی به این بیماران ارائه دهد.
 این مرکز یکی از مراکزی است که برای تزریق خون به بیماران تالاسمی مد نظر قرارگرفت و از ۱۵ استان کشور و حتی برخی از کشورهای دیگر نیز برای گرفتن خدمات به درمانگاه ظفر مراجعه می‌کنند.
در این درمانگاه ابتدا بیماران ویزیت می‌شوند و چنانچه نیاز به تجویز دارو یا تزریق خون داشته باشند و برای چکاپ های فصلی و همچنین سالیانه به پاراکلینیک ها ارجاع داده می شوند. خدماتی که در این درمانگاه به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود بر اساس پروتکل درمانی است.
 از بیمارانی که به تزریق خون نیاز دارند، ابتدا آزمایش آنتی بادی گرفته می‌شود. گروه‌های خونی اصلی و فرعی مشخص می‌شود و بر اساس آنتی‌بادی‌های خون بیمار و میزان کم خونی و تجویز خون با فواصل مورد نیاز انجام می شود.
بیمار تالاسمی در گذشته بیشتر از ۳۰ سال عمر نمی کرد، ولی از زمانی که تزریق خون تشخیص داده شد و داروهای کاهنده آهن مورد مصرف این بیماران قرار گرفت، متوسط امید به زندگی برای بیماران تالاسمی به بیش ۴۰ سال رسید.

سالانه ۲۰ درصد خون‌های اهدایی در کشور به درمان بیماران تالاسمی اختصاص می‌یابد

سخنگوی سازمان انتقال خون ایران گفت: سالانه ۲۰ درصد خون‌های اهدایی در کشور به درمان بیماران تالاسمی اختصاص می‌یابد، ایران در کمربند تالاسمی قرار دارد و این امر حکایت از وظیفه خطیر این سازمان در تامین خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی دارد.

بشیر حاجی‌بیگی  افزود: یکی از رسالت‌های سازمان انتقال خون از بدو تاسیس تا به امروز تهیه خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی است و حتی شرایط سختی مانند جنگ تحمیلی و نیاز وافر جبهه‌های جنگ به خون و فرآورده‌های خونی موجب نشد که این وظیفه به فراموشی سپرده شود.
وی ادامه داد: تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.
حاجی‌بیگی خاطرنشان کرد: در ایران بیش از ۲۳ هزار نفر به تالاسمی مبتلا هستند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می‌شود؛ اینها نوزادانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند.
وی اعلام کرد: هم اکنون برخی از مراکز مانند درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درمانی به این بیماران ارائه می‌دهند و معمولا بیماران تالاسمی دو تا سه هفته یک بار به صورت متوسط برای تزریق خون به این درمانگاه مراجعه می‌کنند.
سخنگوی سازمان انتقال خون گفت: از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است و مشکلات درمانی خود را دارد، سازمان انتقال خون سعی می‌کند که خدماتی به این بیماران ارائه دهد.
وی افزود: بیمار تالاسمی در گذشته بیشتر از ۳۰ سال عمر نمی‌کرد، ولی از زمانی که تزریق خون تشخیص داده شد و داروهای کاهنده آهن مورد مصرف این بیماران قرار گرفت، متوسط امید به زندگی برای بیماران تالاسمی به بیش از ۴۰ سال رسید.
حاجی‌بیگی گفت: خون‌های اهدایی برای مصرف بیماران تالاسمی در کشور بیشتر در استان‌های مازندران، گیلان و استان‌های جنوبی مورد استفاده قرار می‌گیرد.
وی تاکید کرد: اکنون سالانه بیش از دو میلیون و ۱۰۰ هزار نفر در کشور به منظور کمک به بیماران نیازمند به خون و فرآورده‌های آن، خون اهدا می‌کنند و این اقدام نوع‌دوستانه به صورت کاملا داوطلبانه و بدون هیچ چشم‌داشتی انجام می‌شود.
حاجی‌بیگی گفت: بارزترین مثال برای موقعیت‌هایی که در آن نیاز مبرم به خون پیدا می‌شود، شامل زمان بروز حوادث و سوانح گوناگون نظیر تصادفات رانندگی، سوختگی‌ها و اعمال جراحی است.
وی اضافه کرد: همچنین زنان باردار در حین زایمان، نوزادان و به خصوص نوزادان نارسی که به زردی دچار می‌شوند، نیازمند خون هستند و از طرفی بیماران مبتلا به سرطان که تحت شیمی‌درمانی یا اشعه‌درمانی قرار دارند هم از مصرف‌کنندگان خون و فرآورده‌های خونی هستند.
سخنگوی سازمان انتقال خون افزود: به غیر از بیماران تالاسمی، بیماران هموفیلی نیز ناگزیرند برای بهره‌مندی از یک زندگی به نسبت طبیعی برای تمام عمر به شکل منظم خون یا فرآورده‌های خون را دریافت کنند.

بیماران تالاسمی نگران تامین خون نباشند

سخنگوی سازمان انتقال خون گفت: بیماران تالاسمی که از مصرف کنندگان همیشگی خون هستند توجه داشته باشند که خون مورد نیاز آنها، در مراکز درمانی و بیمارستانی تامین است و نگران تامین خون و همین طور کیفیت خون نباشند.

حاجی بیگی افزود: اکنون در برخی استان ها میزان اهدای خون کاهش یافته که به دلیل ترس مردم از کرونا و تعطیلی مدارس و دانشگاه ها و حضور کمتر در جامعه است که استقبال کمتری هم برای اهدای خون می شود.

وی ادامه داد: خون مورد نیاز  کشور با استفاده از شبکه خون رسانی ملی تامین می شود و با تقویت این شبکه، خون و فرآورده های خونی مورد نیاز  بیمارستان ها و مراکز درمانی تامین می شود.

سخنگوی سازمان انتقال خون با بیان اینکه تا این لحظه همه خون مورد نیاز بیمارستان ها و مراکز درمانی تامین شده، تاکید کرد: سازمان انتقال خون با تقویت شبکه خون رسان کشور اجازه نمی دهد که هیچ اشکالی در توزیع خون به بیمارستان ها و مراکز درمانی پیش بیاید.

حاجی بیگی اعلام کرد: اهدا کنندگان  و همین طور بیماران نیازمند به خون توجه و اطمینان داشته باشد که برای تمام مراجعه کنندگان اهدای خون معاینات پزشکی و مشاوره های پزشکی لازم انجام می شود و حتی اگر اهدا کننده ای علائم سرماخوردگی داشته باشد، خون اهدا نمی کند و این فرد تا یک ماه و تازمان بهبودی کامل از اهدای خون معاف است و بعد ازسپری شدن این زمان و سلامتی کامل می تواند خون اهدا کند.

وی با تاکید بر اینکه ذخایر خون کشور قابل قبول است و در این زمینه مشکلی نداریم، گفت : متولی تامین خون و فرآورده های خون در کشور سازمان انتقال است و خون مورد نیاز بیمارستان ها و مراکز درمانی را تامین می کند.

وی ادامه داد: نیاز به خون و فرآورده های آن همیشگی است و مردم شریف کشور نباید به خاطر فضای روانی که در اثر ورود کرونا به ایران ایجاد شده اهدای خون را که تنها درمان بیماران نیازمند به خون است، فراموش کنند.

وی تاکید کرد: اهداکنندگان خون اطمینان داشته باشند که سازمان انتقال خون بر اساس آخرین استاندردهای سازمان بهداشت جهانی و سازمان های انتقال خون جهان، تمام نکات ایمنی و بهداشتی را رعایت می کند و تمام مراکز انتقال و اهدای خون و تمام تجهیزات درکشور در حال حاضر و همین طور همیشه، ضد عفونی و استریل می شوند و اهدا کنندگان با اطمینان خاطرخون اهدا کنند.

از ناهید حاجی خانی