۱۸ اردیبهشت با نام روز جهانی تالاسمی و بیماری های صعب العلاج و در ایران به نام روز بیماری های خاص مشهور است تا شاید با این نامگذاری بتوان نگاههای خیراندیش نیکوکاران و همچنین حمایت های بیشتر مسئولان و مراجع دست اندرکار را به مشکلات و آلام ده ها هزار بیمار خاص و مبتلا به یکی از ۸۰ نوع سرطان رایج در کشور معطوف کرد.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از امراضی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه فراهم شود و در واقع این دسته از بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد مبتلا تا آخر عمر با آن دست و پنجه نرم می کند.
بر اساس آمارهای پژوهشکده بیماری های گوارش و کبد دانشگاه علوم پزشکی تهران ممکن است با افزایش ۴۳ درصدی شمار مبتلایان به سرطان در ایران، این میزان تا سال ۱۴۰۴ خورشیدی به ۱۶۰ هزار نفر افزایش یابد و ۱۰ سرطان شایع در کشور نیز شامل پستان، پروستات، روده بزرگ، معده، ریه، مثانه، تیروئید، لوکمی (خون)، رحِم، مغز و سیستم عصبی است.
خبرنگار ایرنا، به مناسبت روز جهانی بیماران صعب العلاج و خاص با دکتر «سیده مژگان میرحبیبی» دارای PHD و استاد بازنشسته دانشگاه تهران که در عین حال عضو شبکه ملی سرطان ایران است و به عنوان مشاور انجمن حمایت از بیماران سرطانی شهرستان های ساوه و زرندیه نیز فعالیت دارد، گفت و گوی مبسوطی انجام داد.
دکتر میرحبیبی در این گفت و گو علاوه بر پرداختن به وضعیت بیماران مبتلا به سرطان ساوه و زرندیه از حیث جامعه آماری، نحوه ارائه خدمات دارویی، و کمک های معیشتی و جانبی به آنها به دلیل عضویت در شبکه ملی سرطان کشور که حاصل اجماع موسسات خیریه مرتبط با این موضوع در کل کشور است نسبت به مشکلاتی از قبیل نبود داروخانه تخصصی در استان های مختلف، انجام نشدن برنامه نسخه الکترونیکی، داروهای تک نسخه ای، متوسل شدن ابرخیریه ها به واسطه ها برای تامین دارو و همچنین جای خالی مرکز مطالعات و تحقیقات سرطان در دانشگاههای علوم پزشکی کشور نکاتی را عنوان کرد.
دسترسی به دارو و مشکل الزام برخی داروخانه ها به حضور فیزیکی بیمار برای ارائه نسخه
عضو شبکه ملی سرطان ایران گفت: دسترسی سخت بیماران صعب العلاج و مبتلایان به سرطان در برخی نقاط کشور مانند ساوه و مناطق دوردست در غرب و شمال غربی به داروهای مورد نیاز از مشکلات حل نشده است.
وی اظهار داشت: در شهر ساوه و بسیاری از شهرهای کشور نیاز مبرم به یک تاسیس داروخانه تخصصی که دسترسی آسان و بی دردسر به دارو را برای گروههای هدف میسر کند، محسوس است و نبود چنین ساز و کاری سبب شده که بیمار و همراهان آنها نسخه به دست برای یافتن دارو در داروخانه های شهر و حتی استانهای مجاور از جمله تهران سرگردان باشند.
دکتر میرحبیبی یادآور شد: در برخی از شهرهای کشور داروخانه تخصصی این قشر راه اندازی شده است و در این رابطه هم قبلا با مسئولان شبکه بهداشت ساوه رایزنی هایی شد اما هنوز اقدامی به عمل نیامده است.
وی گفت: مثلا برخی بیماران جراحی شده مبتلا به سرطان روده نیاز مبرم به کیسه استومی دارند اما در ساوه این کالا قابل دستیابی نیست یا هر از گاهی وجود دارد و بیماران ناگزیرند آن را از تهران یا قم تهیه کنند.
استاد سابق دانشگاه تهران، همچنین نبود داروهای تک نسخه ای را از دیگر مشکلات بیماران سرطانی که برای آنها عمل شیمی درمانی انجام شده است، عنوان کرد و افزود: برای این بیماران از سوی پزشک فقط یک دارو تجویز می شود اما بیمار باید برای تهیه به داروخانه های مختلف تهران مانند سیزده آبان، شهید کاظمی یا امدادگران عاشورا رجوع کند در حالی که متولیان امر به راحتی می تواند این نوع دارو را به حالت شبکه ای توزیع کنند و با اطلاع رسانی نسبت به میزان موجودی و مکان های توزیع، بیمار یا همراهان او را از سرگردانی نجات دهند تا آنها ناچار نباشند ساعت ها در صف داروخانه ای منتظر بمانند و وقتی نوبت شان رسید، به آنها بگویند که دارو تمام شده است.
وی گفت: حدود ۸۰ انجمن خیریه یا ابرخیریه در سطح کشور اقدام به تأسیس شبکه ملی سرطان کرده اند که هدف آن ساماندهی خدمات به جامعه هدف است.
وی ادامه داد: در برخی مناطق کشور به خصوص در استانهای دوردست و مرزی مانند ایلام، خدمات به بیماران سرطانی در حد صفر است و در این مناطق علاوه بر مشکل عدم دسترسی به دارو و دست نیافتنی بودن داروهای تک نسخه ای برای افرادی که شیمی درمانی شده اند، آن حداقل امکانات و زیرساخت های موجود در سایر شهرها را هم ندارند.
دکتر میرحبیبی گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران مبتلا به سرطان با آن مواجه هستند این است که حضور فیزیکی آنها برای دریافت دارو هنگام مراجعه به تهران ضروری است هرچند با رایزنی های به عمل آمده این مشکل را برای بیماران ساوه و زرندیه حل کرده ایم و در گفت و گو با مراجع وزارتی، آنها موافقت کردند که صرف حضور همراه بیمار با در دست داشتن نسخه کافیست و نیازی به حضور شخص مبتلا نیست اما به شدت نیاز است که شبکه بهداشت کشور مشکل داروهای تک نسخه ای را چاره اندیشی کند.
وزارت بهداشت شبکه تحقیقات و توزیع را در دانشگاههای علوم پزشکی کشور راه اندازی کند
عضو سبکه ملی سرطان کشور گفت: این نکته هم حائز اهمیت است که در هر منطقه از کشور نوع خاصی از این بیماری شایع است مثلا در ساوه و زرندیه سرطان های پستان و پروستات بیشترین فراوانی را دارند و در اردبیل سرطان گوارش یا در شمال کشور سرطان رکتوم نوع غالب و شایع هستند و لازم است وزارت بهداشت بر اساس یک برنامه نیازسنجی شده نسبت به تامین و توزیع داروهای مورد نیاز اقدام کند.
دکتر میرحبیبی گفت: شکبه توزیع و همچنین شبکه تحقیقاتی نظام مند در کشور وجود ندارد در حالی که در همه استان های کشور دانشگاه های علوم پزشکی فعالیت می کنند و مراکز استانها موظف هستند که در رابطه با بیماران سرطانی، انواع سرطان ها و شیوه تامین نیازهای دارویی آنها، فعالیت های تحقیقاتی منسجم متناسب با نوع بیماری غالب هر منظقه جغرافیایی داشته باشند اما، انجام این مهم در هر استان از وظایف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است.
وی گفت: راه اندازی مراکز تحقیقات سرطان در دانشگاههای علوم پزشکی استان ها باعث تغییر سبک زندگی مردم و همچنین کمک به پایش و غربالگری خواهد شد که در صورت مشخص شدن جامعه آماری و شمار مبتلایان و سرطان غالب در هر منطقه، می توان نیازهای دارویی این مناطق را به صورت منسجم و برنامه ریزی شده تامین کنند.
عضو شبکه ملی سرطان ایران اظهار کرد: متاسفانه توزیع داروها متناسب با نیاز بیماران در هر استان نیست و برخی استان ها مانند اصفهان، زنجان و حتی شهرستان دزفول که دارای ابرخیریه های فعال هستند اصلا به شبکه دارویی کشور وابسته نیستند و از طریق ارتباط با واسطه ها نیازهای خود را از طریق کشور ترکیه تامین می کنند.
کمک گرفتن از واسطه ها، محقق نشدن نسخه الکترونیکی برای بیماران سرطانی
به گفته دکتر میرحبیبی، قیمت داروهایی که از سوی واسطه ها تهیه می شود در مقایسه با نوع توزیع شده از طریق شبکه رسمی کشور هم بسیار کمتر است به گونه ای که قیمت برخی داروها از مبادی رسمی کشور ۳۰ یا ۸۰ میلیون تومان است اما نکته حالب این است که وقتی خیریه ها همین داروها را از طریق واسطه ها تهیه می کنند قیمتی به مراتب کمتر می پردازند و دلیل این مساله هم آن است که در شبکه رسمی توزیع داروی کشور طبق نیازسنجی اقدام به تامین و توزیع دارو به خصوص نوع تک نسخه ای، نمی شود.
وی اظهار کرد: در کل کشور افزون بر ۸۰ نوع سرطان شایع است که برای مداوی آنها دست کم به ۱۰ نوع دارو نیاز است که باید از طریق شبکه نظام توزیع
نسبت به تهیه و تامین آنها با برنامه ریزی جامع و مطابق نیازسنجی ها اقدام شود.
عضو شبکه ملی سرطان ایران گفت: قرار بود از ماه آبان سال گذشته، نسخه های مربوط به بیماران سرطانی به صورت الکترونیکی از سوی پزشکان پیچیده شود و در سامانه به داروخانه های هدف مانند ۱۳ آبان یا شهید کاظمی در تهران ارجاع شود تا به سهولت قابل دسترسی باشد و از سوی داروخانه نیز برای بیماران شهرستانی به صورت پستی ارسال شود تا حضور فیزیکی بیمار هم حذف شود اما تاکنون این مساله محقق نشده است و درخواست ما از وزارت بهداشت، عملیاتی کردن این رویه برای بیماران سرطانی کشور است.
دکتر میرحبیبی در ادامه به نکته قابل تاملی اشاره کرد و گفت: معمولا باید فارماکولوژی دارو سال به سال به روز شود اما شاید باور نکنید که کتاب فارماکولوژی داروی کشور به مدت ۲۰ سال است که بازسازی نشده است و این مساله از مشکلات شبکه بهداشت ایران محسوب می شود.
وی گفت: در این رابطه انجمن سرطان ایران با مسئولان ذیربط نیز جلساتی برگزار کرد و قرار شد که در سامانه ۴۰۳۰ نیازهای بیماران سرطانی از جمله داروهای تک نسخه ای اعمال شود که تاکنون این مساله محقق نشده است.
بیماران سرطانی در ساوه و زرندیه و وضعیت خدمات رسانی به آنها
دکتر میرحبیبی اظهار داشت: در رایزنی هایی که با معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت انجام دادیم، موافقت آنها را برای تهیه داروی مورد نیاز بدون حضور فیزیکی بیماران سرطانی شهرستان های ساوه و زرندیه اخذ کردیم ولی این مشکل برای بسیاری از استان های کشور همچنان وجود دارد و هنوز داروخانه ها الزام می کنند که دارو باید با حضور و رویت بیمار تحویل شود.
وی گفت: در ساوه و زرندیه اکنون ۵۶۷ پرونده فعال مربوط به بیماران سرطانی داریم که البته قبلا بیش از یک هزار مورد بود اما با بهبود یا فوت برخی از مبتلایان، اکنون به این تعداد خدمات رسانی می شود هرچند شمار کل مبتلایان به انواع سرطان در این شهرستان ها بیشتر از این رقم است و بسیاری از خانواده ها، بدون نیاز به حمایت های انجمن نسبت به درمان و مراقبت از بیماران خود مبادرت می کنند.
مشاور موسسه خیریه امام حسین (ع) ساوه که با انجمن حمایت از بیماران سرطانی این شهرستان همکاری می کند، افزود: خوشبختانه بیماران سرطانی ساوه و زرندیه از گزند کرونا در امان بودند و تنها یک الی ۲ مورد ابتلا در میان آنها مشاهده شد زیرا سطح خدمات و مراقبت های مربوط به این افراد در شرایط خوبی بود.
دکتر میرحبیبی گفت: بیماران سرطانی ساوه و زرندیه از رده سنی کودکان تا جوانان، میانسالان و افراد کهنسال بالای ۸۰ و ۹۰ سال را شامل می شوند که اغلب آنها از اقشار بی بضاعت جامعه هستند و در مواردی هم خطر از دست دادن شغل آنها را تهدید می کند و آن دسته از مبتلایان کارگر هم به دلیل اینکه حداقل دستمزد را دریافت می کنند از سوی کارفرمایان بدون پرداخت اضافه کار، فقط حقوق پایه را دریافت می کنند.
وی گفت: موسسه خیریه امام حسین (ع) ساوه در کنار انجمن حمایت از بیماران سرطانی ساوه علاوه بر ارائه کمک هایی از قبیل تامین سبدهای غذایی در زمینه تامین ملزومات بیماران از قبیل واکر، ویلچر، تخت، تشک، پوشک و دستگاه اکسیژن ساز نیز فعال است.
وی گفت: تا قبل از شیوع کرونا آموزش های مربوط به غربالگری قبل از ازدواج و بارداری از سوی انجمن حمایت از بیماران سرطانی و خیریه های ساوه ارائه می شد اما با شیوع کرونا این آموزش ها فعلا متوقف مانده است.
وی از خیرین ساوجی به دلیل حمایت های بی دریغ و شاد کردن دل بیماران سرطانی و خانواده های آنان قدردانی کرد.