«سیاوش رهبر» روز دوشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: این بیماری در نوزاردان شیرخوار سه تا ۶ ماهه ظاهر و اغلب موجب بروز عقب ماندگی های شدید ذهنی می‌شود.
وی اظهار داشت: بیماران مبتلا به فنیل کتونوری از حمایت‌های مستمر و غیر مستمر سازمان بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه معیشت و ایاب و ذهاب، خدمات درمانی، کمک های موردی، هزینه تجهیزات توانبخشی، اشتغال سرپرست خانوار و همچنین کمک به بهبود تغذیه مبتلایان برخوردار می شوند.
وی با بیان اینکه گرفتن نمونه خون از پاشنه پای نوزادان در سه تا پنج روز نخست تولد بهترین و مطمئن‌ترین راه برای شناسایی سریع بیماری پی یو کی(فنیل کتونوری) است، تصریح کرد: غربالگری و شناسایی این بیماری از سال ۱۳۹۱ و از طریق نمونه گیری خون از پاشنه پای نوزادان(سه تا پنج روزه) انجام می شود که این اقدام منجر به شناسایی موارد زیادی از نوزادان مبتلا به این بیماری شده است.
سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان گفت: کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
رهبر خاطرنشان کرد: این بیماری درمان دارویی ندارد ولی از طریق رژیم مناسب غذایی می‌توان سطح «فنیل آلانین» را در حد نرمال نگه داشت.
به گفته وی، بیماران مبتلا به پی کی یو، نه از سر فقر بلکه به خاطر محدودیت هایی که بیماری به آنها تحمیل کرده از خوردن انواع غذاهای پروتئین دار محروم می شوند.
سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان اظهار داشت: شیر خشک مخصوص، برنج، آرد، ماکارانی، شیرینی، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر از سوی سازمان بهزیستی در اختیار این کودکان قرار می‌گیرد.
بیماری فنیل‌کتونوری(پی کی یو) از جمله بیمارهای متابولیک نادری است که به علت ازدواج‌های فامیلی در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد.۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری( PKU) نام گذاری شده است.در بیماری فنیل کتونوری می توان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیب های جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد.
بر اساس آخرین آمار منتشر شده نزدیک به یک سوم جمعیت همدان به صورت مستقیم و غیرمستقیم از خدمات بهزیستی بهره می‌برند.