به گزارش ایرنا، تاکنون بیش از ۲ هزار و ۳۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج و نزدیک به پنج هزار بیمار سرطانی در چهارمحال و بختیاری شناسایی شده‌اند که شیوع ویروس کرونا و افزایش مشکلات اقتصادی، نیاز آنان به دریافت خدمات اجتماعی را بیش از پیش تشدید کرده است.
تعداد بسیاری از این بیماران که به دلیل عوارض ناشی از بیماری به نوعی کارافتاده نیز محسوب می‌شوند، این روزها علاوه بر تحمل درد و ناراحتی ناشی از بیماری خود، به دلیل نگرانی از ابتلا به کرونا، مجبور به خانه‌نشینی شده‌اند و نبود درآمد و منابع مالی بر مشکلات آنان افزوده است.
اعضای کمیته بیماران خاص چهارمحال و بختیاری روز دوشنبه در نخستین نشست خود در سال ۱۴۰۰ با بیان برخی از مشکلات پیش آمده برای بیماران خاص، سرطانی و صعب‌العلاج در مدت ۱۹ ماه شیوع ویروس کرونا، بر ساماندهی و جمع‌بندی حمایت‌ها و امکان برخورداری تعداد بیشتری از بیماران از کمک‌های درمانی و دارویی تاکید کردند.
منابع و ظرفیت‌های حمایتی دستگاه‌های اجرایی استان در حوزه بیماران خاص تجمیع شود
معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار چهارمحال و بختیاری با تاکید بر تسهیل روند درمان بیماران خاص در استان گفت: بیش از ۹۰ درصد این بیماران را افراد کم‌بضاعت و اقشار آسیب‌پذیر تشکیل می‌دهند که لازم است با تجمیع منابع و ظرفیت‌های موجود، برای حمایت از آنان به صورت هماهنگ و موثر اقدام شود.
جعفر مردانی افزود: اگر چه آمارهای دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی استان از وجود بیش از هفت هزار بیمار خاص و سرطانی حکایت دارد اما در صورت بررسی دقیق شهرستان‌ها و به ویژه مناطق روستایی و کمتر برخوردار این آمارها به بیش از تعداد کنونی خواهد رسید که این موضوع، توزیع عادلانه حمایت‌ها را پررنگ‌تر می‌کند.
وی طولانی شدن روند ایجاد سامانه اطلاعاتی بیماران خاص استان را یادآور شد و گفت: این سامانه باید هر چه زودتر با امکان تفکیک شهرستانی و برخی تغییرات ضروری آماده بهره‌برداری شود چرا که نبود بانک اطلاعاتی و آماری، امکان برنامه‌ریزی صحیح و چگونگی اجرای برنامه‌های حمایتی را با مشکل مواجه کرده است.
مردانی با اشاره به اینکه دستگاه‌های اجرایی و نهادهای خیری استان در کمک به بیماران خاص و سرطانی به صورت جزیره‌ای عمل می‌کنند، تصریح کرد: این امر موجب شده است تا افرادی که شناخت و دسترسی بیشتری به منابع دارند به دفعات از این حمایت‌ها و خدمات استفاده کنند و عده‌ای دیگر به دلایل مختلف و با وجود نیاز بیشتر از این کمک‌ها بی‌بهره بمانند.
وی سازمان‌دهی و طبقه‌بندی نیازهای هر یک از گروه‌های بیماران خاص را ضروری دانست و اظهار داشت: منابع و ظرفیت‌های موجود در دستگاه‌های اجرایی و همچنین بانک‌ها نیز باید مشخص و شفاف شود تا بتوان راهکارهای مؤثرتری را برای برخورداری تعداد بیشتری از بیماران نیازمند از حمایت‌ها در پیش گرفت.
معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار چهارمحال و بختیاری در ادامه از تمامی دستگاه‌های حمایتی همچون بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی (ره)، هلال‌احمر، دانشگاه علوم پزشکی و انجمن خیرین سلامت و دیگر نهادهای مرتبط خواست تا ظرفیت‌ها و امکانات خود را در راستای کمک به بیماران خاص و سرطانی هر چه زودتر جمع‌بندی کنند و در نشستی مشترک برای تقسیم‌بندی و پرداخت آن‌ها در همراهی با یکدیگر، برنامه‌ای هدفمند را در پیش بگیرند.
مردانی همچنین به نبود یک مرکز واحد و متمرکز برای راهنمایی و ارائه خدمات به گروه‌های مختلف بیماران خاص در استان اشاره کرد و گفت: انجمن‌های بیماران خاص می‌توانند با همکاری دانشگاه علوم پزشکی برخی از کمک‌های خیری را به منظور تسریع در تکمیل ساختمان الحاقی مرکز آموزشی درمانی هاجر شهرکرد هدایت کنند.
وی محدود شدن برخی امکانات و خدمات درمانی در مرکز استان را به عنوان یکی دیگر از مشکلات پیش روی بیماران خاص و سرطانی دانست و افزود: در شرایط شیوع کرونا، رفت‌وآمد این افراد به مرکز استان علاوه بر تحمیل هزینه‌های اضافه، آنان را در معرض خطر بیشتری قرار می‌دهد که باید برای استقرار موقت پزشکان متخصص در شهرستان‌ها نیز برنامه‌ریزی انجام شود.
وی تامین به موقع داروها در استان را نیز مورد تاکید قرار داد و از هلال‌احمر خواست با هماهنگی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی به این موضوع ورود کند و بخشی از تامین و توزیع داروی بیماران خاص و سرطانی را انجام دهد.
تدوین سازوکاری عادلانه و شفاف برای کمک به بیماران خاص پیگیری می‌شود
مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری چهارمحال و بختیاری نیز در ادامه این نشست با تاکید بر اولویت‌بندی ارائه خدمات به گروه‌های آسیب‌پذیر گفت: لازم است دستگاه‌های اجرایی مرتبط با حوزه بیماران خاص و سرطانی، منابع و ظرفیت‌های خود را با توجه به دستورالعمل‌های موجود، مشخص و در اختیار کمیته بیماران خاص استان قرار دهند تا بتوان از موازی‌کاری ها در اعمال حمایت‌ها جلوگیری کرد.
شهرام مقدس افزود: انجمن‌های حمایتی بیماران خاص استان نیز می‌توانند با تعیین نیازمندهای جامعه هدف خود و سطح‌بندی این نیازها، شرایط را برای برقراری ارتباط بهتر و جذب دقیق‌تر حمایت‌های دستگاه‌های اجرایی فراهم کنند.
وی با بیان اینکه دانستن سطح نیاز هر یک از گروه‌های زیرمجموعه بیماران خاص همچون تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام‌اس، پروانه‌ای، سرطان و دیگر بیماری‌های صعب‌العلاج و طبقه‌بندی بیماران نیازمند در هر یک از این گروه‌ها می‌تواند به توزیع عادلانه حمایت‌ها کمک کند، تصریح کرد: با تدوین سازوکاری برای چگونگی پرداخت حمایت‌های مالی و ارائه خدمات دارویی و درمانی از سردرگمی بیماران نیز در حد بسیاری کاسته خواهد شد.
وی درباره احتمال امتناع برخی شرکت‌های ارائه‌دهنده خدمات بیمه تکمیلی برای پوشش داورهای بیماران خاص نیز گفت: این موضوع به زودی بررسی می‌شود و سعی خواهد شد تا به نوعی روند ارائه این خدمات برای این دسته از بیماران تسهیل شود.
سامانه اطلاعاتی بیماران خاص چهارمحال و بختیاری در حال به‌روزرسانی است
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی چهارمحال و بختیاری به عنوان یکی دیگر از اعضای کمیته بیماران خاص به برخی حمایت‌های انجام شده در این معاونت از بیماران اشاره کرد و گفت: از ابتدای سال تاکنون، چهار میلیارد و ۳۸۰ میلیون ریال برای مباحث بستری بیماران خاص استان کمک شده است.
علی‌مراد سلیمیان تخفیفات دارویی برای بیماران سرطانی چهارمحال و بختیاری را در این مدت، ۱۰ میلیارد ریال اعلام و تصریح کرد: در سال جاری اعتباری معادل ۱۱۸ میلیارد ریال نیز به صورت وام قرض‌الحسنه برای پرداخت به بیماران خاص، پیوند اعضا و زوج‌های نابارور در استان اختصاص یافته است که با هماهنگی‌های صورت گرفته تاکنون ۲۳۶ نفر از متقاضیان برای دریافت این تسهیلات به بانک‌های عامل معرفی شده‌اند.
وی درباره تکمیل و راه‌اندازی سامانه اطلاعاتی بیماران خاص استان یادآور شد: اشکالات موجود در این سامانه تا حدود زیادی رفع شده است و در حال حاضر اطلاعات بیماران با نمایش شهرستانی قابل دسترسی است که لازم است انجمن‌های بیماران خاص برای ورود و تصحیح اطلاعات اقدام کنند.
سلیمیان تشکیل این بانک اطلاعاتی را در ساماندهی هر چه بهتر ارائه خدمات و حمایت‌ها موثر دانست و اظهار داشت: کمبود نیروی متخصص موجب شده است تا امکان راه‌اندازی مرکز ویژه بیماران خاص در استان با تاخیر رو به رو شود اما با این وجود تلاش می‌شود تا با جذب اعتبارات و کمک‌های خیری قسمتی از بخش الحاقی بیمارستان هاجر برای این منظور آماده‌سازی شود.
حمایت‌های خیرین برای تامین داروهای موردنیاز بیماران خاص هدایت شود
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی چهارمحال و بختیاری نیز در این نشست با اشاره به اینکه کمبودی در خصوص اقلام دارویی بیماران خاص در استان وجود ندارد، گفت: اولویت توزیع دارو در این بخش با تولیدات داخلی است ولی در موارد ویژه مرتبط با بیماران خاص برخی داورهای مشابه خارجی نیز با ارز آزاد وارد کشور می‌شود که قیمت این نوع داروها در مقایسه با تولیدات داخل چندین برابر است.
رضا محمدی به راه‌اندازی بخش شیمی‌درمانی مرکز آموزشی درمانی آیت‌الله کاشانی در آینده‌ای نزدیک اشاره و تصریح کرد: برای تهیه اقلام دارویی موردنیاز این بخش با همکاری داروخانه شهدا در شهرکرد اقدامات لازم در حال انجام است.
وی عمده مشکلات بیماران خاص استان را در پرداخت هزینه‌های دارویی دانست و افزود: تعداد انجمن‌های حمایتی در استان اندک است و مبالغی که برای کمک به بیماران جمع‌آوری می‌شود نیز در کاهش مشکلات دارویی آنان چندان اثرگذار نیست ازاین‌رو لازم است تا کمک‌های خیری برای تقبل بخشی از هزینه‌های دارویی بیماران خاص و سرطانی جذب و هدایت شود.
محمدی همچنین یادآور شد: برخی از شرکت‌های بیمه تکمیلی در بازپرداخت هزینه‌های دارویی بیماران خاص و صعب‌العلاج روندی سخت‌گیرانه را در پیش گرفته‌اند که این امر موجب می‌شود بیماران از پیگیری حقوق خود صرف‌نظر کنند و برای دریافت کمک‌هزینه به مراکز مختلف دولتی و نهادهای مردمی مراجعه کنند.
وی با بیان اینکه ورود هلال‌احمر به تهیه داورها می‌تواند کمک‌کننده باشد، افزود: در این موردنیاز به هماهنگی بیشتر و اجرای تعهدات در فرصت تعیین شده است تا روند تهیه و توزیع دارو مختل نشود.
حمایت‌های جمعیت هلال‌احمر از بیماران با ارائه مستندات انجام می‌شود
معاون امور داوطلبان جمعیت هلال‌احمر چهارمحال و بختیاری نیز در نشست کمیته بیماران خاص استان گفت: حمایت‌های این نهاد از بیماران خاص با هماهنگی انجمن‌های مربوطه و با ارائه مستندات انجام می‌شود.
سیف علی درگاهی با بیان اینکه این کمک‌ها در بخش بستری و دارویی دارای سقف پرداختی مشخصی است، افزود: هر یک از بیماران در یک نوبت می‌توانند از این حمایت‌ها برخوردار شوند و تلاش می‌شود این کمک‌ها به صورت عادلانه و با بررسی سوابق و مدارک به افراد نیازمند تعلق بگیرد.
وی به آمادگی جمعیت هلال‌احمر استان برای تهیه و توزیع داورهای موردنیاز بیماران خاص و سرطانی استان اشاره و تصریح کرد: در صورت اجرای این برنامه از طرف این نهاد می‌توان بخشی از کمک‌هزینه‌ها را به ارائه هدفمند تخفیفات دارویی به بیماران اختصاص داد.
درگاهی ضرورت هماهنگی بیشتر میان دستگاه‌های اجرایی برای ساماندهی کمک به بیماران را تاکید کرد و گفت: بالا بودن هزینه‌های دارویی و درمانی و تعیین سقف و محدود بودن کمک ادارات و نهادهای حمایتی نیز در مراجعه بیماران به چندین دستگاه و مرکز مختلف اثرگذار است که می‌توان این مورد را با تشکیل بانک اطلاعاتی جامع از نیازهای هر یک بیماران ساماندهی کرد.
به گزارش ایرنا، در نشست اعضای کمیته بیماران خاص چهارمحال و بختیاری در خصوص مشکلات فزاینده بیماران ای ام اس استان و نیاز به حمایت‌های همه‌جانبه از این افراد و خانواده‌های آنان، تهیه دستگاه‌های دیالیز، فراهم شدن امکان نسخه‌نویسی الکترونیک در بخش بیمارستانی بیماران تالاسمی، لزوم راه‌اندازی کلینیک تخصصی بیماران خاص و کاهش مراجعات بیماران به مراکز خارج از استان و حضور متخصصان و فوق متخصصان در شهرستان‌ها به صورت ماهیانه بحث و تبادل‌نظر شد.