به گزارش خبرنگار ایرنا حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه ای هم در آنها بیشتر است.
هاشمی تصریح کرد: از ماه می ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ بود که ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای در ایران به دلیل نبودن پانسمان های مورد نیاز برای این بیماران و مباحث مطرح شده در بحث تحریم ها فوت کرده اند.
وی با بیان اینکه مقام معظم رهبری فرموده اند که اگر در خانواده‌ای بیمار و مریضی باشد به جز رنج بیماری آن خانواده نباید رنج دیگری داشته باشند گفت: بنده که خودم پدر یک بیمار پروانه ای هستم و با ۹۵۰ نفر دیگر از این بیماران نیز در ارتباط هستنم می‌توانم بگویم که به هیچ عنوان نمی‌توان رنج این بیماران را فراموش کرد و درست است که مباحث مربوط به تحریم ها مطرح است اما به امید خداوند در مباحث مربوط به سلامتی و همینطور غذا و دارو باید در این حوزه یک اتفاق جدیدی بیفتد.
وی با اشاره به مشکلاتی که بیماران پروانه ای در تامین پانسمان و همینطور دارو دارند تاکید کرد :تقاضای ما این است بیمارانی که از در شهرستان هستند بسیاری از موارد و روند درمان خود را نمی توانند در شهرستان ها نظیر جراحی ها پیگیری کنند بنابراین باید در تهران اسکان داده شوند و آنها نیاز به یک آسایشگاه دارند تا این بیماران و گاهی به همراه خانواده هایشان در آنجا اسکان داده شوند.
وی ادامه داد :همچنین برخی از خانواده ها به دلیل شرایط خاص این بیماران و فرزندان خود شرایط نگهداری از این نوع بیماران را ندارند بنابراین خاته ای بی می‌بایست دارای آسایشگاهی باشد که بتوانند از این نوع بیماران نگهداری کند.
وی تاکید کرد: می بایست زمینی در اختیار خانه " ای بی" قرار گیرد تا برای ساخت و ساز آسایشگاه برای این بیماران استفاده شود اما زمینی که از سوی مسئولان به ما پیشنهاد داده می‌شود در منطقه پاکدشت است و از آنجایی که در تهران با ترافیک مواجه هستیم جای مناسبی برای این منظور محسوب نمی شود بنابراین تقاضای ما از دولت این است که با این مشکل برخورد منطقی داشته باشد و زمین خوبی را حداقل در منطقه ۲۲ تهران که به فرودگاه نزدیک است و دسترسی های شهری بهتر است در اختیار ما قرار دهد.
هاشمی ادامه داد: هزینه های این بیماران زیاد است اما ما هیچ‌گونه ردیف بودجه دولتی نداریم حتی یک ریال هم از دولت دریافت نمی کنیم و فقط مردم و خیرین به خانه " ای بی" کمک می‌کنند.
وی در خصوص کمک هایی که به بیماران تحت پوشش خود می کند گفت: پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین می کنیم و از طریق پست ماهیانه در اختیار آنها قرار می گیرد، به دلیل هزینه بالای ارسال مرسوله های پستی تقاضای ما این است که مسئولان پست در زمینه ارسال پانسمان ها تخفیف هایی را برای خانه " ای بی " قائل شوند.
مدیر عامل خانه " ای بی" خاطر نشان کرد: بیماران پروانه ای به دلیل اینکه نمی توانند به راحتی مواد غذایی مصرف کنند می‌بایست از داروهای مکمل استفاده کنند و به همین منظور خانه " ای بی" به صورت ماهیانه و داروهای مکمل را از طریق پست برای آنها ارسال می کند.
هاشمی تاکید کرد :در طرح معیشتی خانه " ای بی" در سال جاری که از شهریور ماه آغاز شده و تا اسفند هم ادامه دارد ماهانه مبلغ ۵۰۰ هزار تومان به هر بیمار پرداخت می شود، همچنین به منظور تسکین آلام بیماران پروانه ای و رسیدگی به مشکلات آنها ماهانه به دو استان سرکشی می شود و از نزدیک مشکلات آنها مورد بررسی قرار می‌گیرد.
وی در مورد مدرسه رفتن کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای گفت: به دلیل زخم های موجود در بدن این افراد رفتن به مدرسه برای آنها سخت است به همین منظور از آموزش و پرورش تقاضای همکاری بیشتری را داریم که در این مورد اطلاع رسانی شود که این بیماری واگیردار نیست تا اینکه آنها هم بتوانند راحت تر به مدرسه بروند.
هاشمی تاکید کرد: در سال ۹۹ ، ۳ میلیارد تومان به ۹۵۰ نفر از بیماران پروانه ای در کشور منهای هزینه های بیمارستانی و دارو آنها از طریق خانه " ای بی" پرداخت شده است.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.