مهری فرشاد روز یکشنبه به خبرنگار ایرنا اظهار داشت: این کودکان مبتلا به این بیماری، برای انجام جراحی های خود به بیمارستان های مشهد و شیراز مراجعه می کنند.
وی افزود: همچنین این بیماران از پانسمان های رایگان و هزینه های بستری تا سقف ۲۰ میلیون ریال و داروهای مصرفی تا سقف ۳ میلیون ریال بهره مند می شوند.
فرشاد یادآور شد: هزینه های این بیماران بسیار زیاد است و بیشتر خدمات به این افراد از طریق موسسه خانه «ای بی» انجام می شود.
وی با بیان اینکه این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل های جراحی نیاز دارند، تصریح کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است.
فرشاد افزود: این بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند و به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود که در کشور با نام بیماری «پروانه ای» شناخته شده است
شدت بیماری پروانه ای از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.