به گزارش ایرنا، سالانه پنج هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا می شوند، بیماری ای که سیستم ایمنی بدن را مورد هدف قرار می دهد و مهم ترین علت آن استرس، تغییر سبک زندگی و تغذیه نامناسب است.
آنطور که رسانه ها اعلام کرده اند بیش از ۷۰ هزار نفر در ایران با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و بنا به آماری که معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی، خدمات بهداشتی و درمانی قزوین داده تاکنون اطلاعات یک هزار و ۴۳۵ بیمار مبتلا به ام اس در سامانه مدیریت بیماری های نادر استان قزوین ثبت شده است.
استرس در کودکی، ابتلا به ام اس در بزرگسالی
از طریق صفحه مجازی انجمن بیماران مبتلا به ام اس با زهرا دختری ۲۵ ساله آشنا شدم که نزدیک به سه سال است با بیماری خود آشنا شده است.
زهرا که لکنت زبان دارد در گفت و با خبرنگار ایرنا می گوید: از کودکی زمانی که بیش از حد می ترسیدم و یا استرس داشتم زبانم به لکنت می افتاد اما هیچ وقت فکر نمی کردم این لکنت زبان نشانه ای از ام اس در زمان بزرگسالی ام باشد.
او ادامه می دهد: من اولین کسی هستم که در فامیل به این بیماری مبتلا شدم و بروز ام اس در من ریشه ژنتیکی ندارد.
زهرا آهی می کشد و می گوید: از سه سالگی که متوجه دنیای اطرافم شدم، پدر و مادرم را مدام در حال درگیری و نزاع دیدم و این مساله به شدت روح و روان من را تحت تاثیر خود قرار می داد.
وی که تنش ها و استرس های دوران کودکی اش را عامل بیماری امروزش می داند،ادامه داد: استرس داشتن یکی از عادات های غلط زندگی من از کودکی تا به امروز بوده است، هر بار که متحمل استرس می شدم، تمام عضلاتم شل و بی حس می شد و به معنی واقعی کلمه بی رمق بودم.
زهرا ادامه می دهد: انجام کارهای روزمره برایم سخت بود، به آدمی تبدیل شده بودم که حتی حوصله لباس پوشیدن و بیرون رفتن هم نداشت. به توصیه یکی از هم دانشگاهی هایم به مشاوره رفتم و وقتی از علائم و خستگی هایم گفتم، مشاور توصیه به مراجعه پیش پزشک مغز و اعصاب کرد.
این دختر قزوینی می افزاید: وقتی نزد پزشک مغز و اعصاب رفتم، در همان معاینه اولیه مشخص شد که به ام اس مبتلا هستم و پس از انجام آزمایشات و محرز شدن این موضوع تحت درمان قرار گرفتم.
کمبود دارو در مواقع بحران، دغدغه بیماران ام اس
آمنه اعلایی بانوی دیگری است که بیش از ۱۵ سال است که با بیماری خود دست و پنجه نرم می کند.
او در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: ۱۵ سال است که با ام اس درگیر هستم، دیگر با هم دوست شده ایم، هرچند که این رفیق ۱۵ ساله گاهی بهانه گیر می شود و مرا اذیت می کند اما در اکثر مواقع آرام و بی صدا کنارم روز را شب می کند.
وی در پاسخ به این سوال که چگونه متوجه ابتلایش به ام اس شده است، گفت: یک روز که می خواستم پسرم را از مدرسه به خانه بیاورم، درست جلوی درب مدرسه و مقابل چشمان او تعادلم را از دست دادم و به زمین خوردم، از آن روز به بعد مدام دچار تاری و کم بینی لحظه ای می شدم.
این مادر قزوینی ادامه می دهد: آنقدر مشغله های زندگی ام زیاد بود که هیچ وقتی برای مراجعه به پزشک نداشتم و فکر می کردم این اختلالات ناشی از فقر آهن است و حدودا ۲ ماهی شروع به مصرف قرص آهن کردم اما اوضاعم هرروز بد تر از دیروز می شد.
آمنه ادامه داد: آنقدر به پزشک مراجعه نکردم تا اینکه راه رفتن و انجام کارهای روزمره هم برایم مشکل شد، پس از بروز علائم جدی تر به پزشک مراجعه کردم و پس از انجام آزمایش نخاع متوجه بروز این بیماری در خود شدم.
وی با بیان اینکه در ابتدای تشخیص بیماری روحیه ام را سخت باخته بودم، ادامه می دهد: آن زمان مثل امروز نبود که اینترنت در دسترس باشد و راحت بتوانی سوالاتت را جستجو کنی. من با هزار سوال و جواب ندانسته فکر می کردم طول حیات زندگی ام ۵ الی ۶ ماه باشد و همین باختن روحیه ام باعث تشدید بیماری ام شد تا اینکه توسط یکی از اقوامم با یک بانویی آشنا شدم که از پنج سال پیش به ام اس مبتلا شده و حالا هم دارد زندگی می کند.
این بانوی قزوینی با بیان اینکه در زمان شیوع پیک پنجم کرونا یعنی اوایل سال جاری با کاهش دارو ام اس مواجه شده است، اظهار می کند: داروهای این بیماری بسیار گران است و بیمه تنها بخشی از هزینه های مارا قبول می کند اما آنچه که برای بیماران ترسناک تر است، کمبود و یا نبود دارو است که در زمان پیک پنجم کرونا به شدت احساس شد.
خوب بودن یا نبودن؟ مسئله این است
محمدرضا مهجور، مردی ۳۶ ساله است که از ۱۷ سالگی به ام اس مبتلا بوده است.
وی که حالا مدیر یک شرکت دانش بنیان در حوزه تولید محتوا و وب است، می گوید: به نظر من هر فردی که به برخی بیماری ها از جمله ام اس که مهم ترین دلیل بروز آن استرس و تنش است، مبتلا می شود ۲ راه بیشتر ندارد، اینکه بماند و بجنگد تا خوب باشد و خوب بماند یا اینکه شکست بخورد و رو به نابودی برود.
مهجور ادامه می دهد: ام اس یک بیماری دردناک است. بیماری ای که می تواند تورا از پا بیاندازد و گاهی برای ابتدایی ترین کارهای روزمره ات به دیگران محتاجت کند، بیماری ای که هم فلجت می کند و هم می تواند تو را لال و کور کند اما همه این عوارض درست زمانی اتفاق می افتد که تو نخواهی خوب شوی و روحیه ای برای درمان نداشته باشی.
وی با بیان اینکه ام اس درمان قطعی ندارد، می گوید: وقتی بیماری ات تحت کنترل باشد، نیاز به درمان قطعی کمتر دیده می شود.
این شهروند قزوینی گفت: به نظرم ام اس یک بیماری لوس است که نیاز به توجه و مراقبت دارد.،افراد مبتلا به ام اس باید خودشان برای خودشان کاری انجام بدهند و با طی مراحل درمان، حضور مرتب به مشاوره، مدیتیشن و ریلکسیشن به زندگی عادی باز گردند.
او که دستی هم در هنر و شعر و شاعری دارد، بیان کرد: از وقتی متوجه شدم که به این بیماری مبتلا هستم به هنر روی آوردم، به دوره های شب شعر می رفتم و سعی داشتم و دارم خودم نجات بخش زندگی ام باشم.
گرانی دارو، مشکل بیماران مبتلا به ام اس
تقی زکایی، مردی ۵۵ ساله است که سالیان دراز، به عنوان یک معمار تجربی آجر روی آجر گذاشته و امروز به دلیل ابتلا به ام اس دید یکی از چشمانش را از دست داده است.
وی با بیان اینکه خیلی از بیماران مبتلا به ام اس از نظر اقتصادی به شدت در تنگنا هستند، می گوید: آزمایشات و داروهای این قشر از بیماران به قدری گران است که گاهی از پرداخت فرانشیز بیمه هم معذور هستند.
زکایی ادامه می دهد: در قزوین یک انجمن حمایتی برای بیماران مبتلا به ام اس وجود دارد که هیچ بودجه ای ندارد و تنها از طریق کمک های مردمی و خیرین تامین اعتبار می کند.
وی با اشاره به کمک های بهزیستی به بیماران ام اس، بیان می کند: بهزیستی برای تمام بیماران مبتلا به ام اس، پرونده سازی نمی کند و تنها افرادی که دچار معلولیت و یا نقص عضو شوند می توانند از کمک ها و خدمات بهزیستی بهره مند شوند.
در حالی که پیگیری های مکرر خبرنگار ایرنا برای گفت و گو با مدیر انجمن حمایت از بیماران ام اس در زمینه وضعیت بیماران و انجمن منجر به نتیجه نشد، برای بررسی هرچه بیشتر این بیماری از نظر پزشکی به سراغ دکتر رقیه مهردل متخصص مغز و اعصاب رفتیم.
بروز ام اس از ۲۰ تا ۴۰ سالگی
وی بیماری ام اس را یک بیماری مزمن، نادر، پیش رونده و خود ایمن می داند که در آن سیستم ایمنی بدن به بافت های عصبی حمله می کند.
مهردل ادامه داد: ام اس بیماری ای است که یک شبه پدید نمی آید و بروز آن طی چند سال اتفاق می افتد، در این بیماری سلول های ایمنی بدن علیه یک قسمت از بدن شروع به فعالیت می کند.
وی همچنین تصریح می کند: ام اس یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند، این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدن علائم و اختلالات جسمی شود.
این پزشک با اشاره به اینکه در طول سالیان اخیر بروز و شیوع بیماری های خود ایمن از جمله ام اس بسیار زیاد شده است، اظهار کرد: هرچند که علت دقیقی برای افزایش بیماری های خود ایمن مطرح نیست اما شواهد نشان می دهد، افزایش میزان استرس ها، تغییر سبک زندگی و تغذیه نامناسب از مهمترین فاکتورهای بروز بیماری های خود ایمن است.
وی همچنین گفت: معمولا شیوع ام اس در قشر جوان، بیش از سایر اقشار است و عموما این بیماری از سن ۲۰ الی ۴۰ سال بروز پیدا می کند هرچند که در مواردی زیر ۲۰ سال و همچنین بالای ۴۰ سال این بیماری مشاهده شده است و همچنین میزان بروز و شیوع ام اس در زنان سه برابر مردان است و تا حدودی ژنتیک در بروز این بیماری دخیل است.
این پزشک با بیان اینکه ام اس به هیچ عنوان قابل سرایت نیست، تصریح کرد: سرایت این بیماری از مادر به جنین، یکی از بزرگترین دغدغه ها و نگرانی های مادران باردار مبتلا به ام اس است در حالی که بر اساس تحقیقات صورت گرفته تا به امروز انتقال این بیماری از مادر باردار به جنین در هیچ کجای دنیا گزارش نشده است.
وی ادامه داد: افرادی که دارای شخصیت های حساس و عاطفی هستند و یا دارای وسواس شدید و متحمل استرس های بالا هستند، بیش از سایرین در معرض ابتلا به ام اس قرار دارند.
این متخصص مغز و اعصاب با بیان اینکه ام اس از نظر شدت درگیری دارای انواع مختلف است، بیان می کند: نوع یک آن که تقریبا ۹۰ درصد بیماران به آن مبتلا هستند، به این صورت است که در زمان های مختلف بیماری عود می کند و تحت درمان فروکش خواهد کرد.
وی همچنین اظهار کردد: یک نوع ام اس نیز وجود دارد که در آن بیماری سیر پیش رونده ای دارد و با درمان نیز سخت کنترل می شود و منجر به معلولیت می شود که البته با پیشرفت علم و تشخیص زودهنگام درصد کمی از بیماران به این مرحله می رسند.
مهر دل با بیان اینکه کاهش حافظه و ضعف تمرکز، بی حسی و مور مور شدن مداوم در اندام‌ها یا صورت، تاری دید، دوبینی، عدم تعادل و هماهنگی در راه رفتن از علائم ابتلا به ام اس است، تصریح کرد: چنانچه افراد دچار این علائم شدند باید حتما به دنبال علت این اختلالات باشند و به پزشک مراجعه کنند.
وی در خصوص درمان ام اس نیز گفت: طی سالیان اخیر سبد دارویی بیماران ام اس بسیار متنوع تر از قبل شده است و علاوه بر درمان های تزریقی، قرص ها و درمان های خوراکی هم وارد سبد دارویی این بیماران شده که می تواند کیفیت زندگی بیماران را بهتر کند و باید اذعان کرد با استفاده از داروهای خوراکی دیده شده که میزان حملات و عود بیماری بسیار تغییر کرده و مدت زمان فعالیت مریض به وضوح افزایش یافته است.
مهردل در خصوص تغذیه مناسب این بیماران هم اظهار کرد: مصرف مواد غذایی که دارای طبعی سرد است، مانند لبنیات ممکن است به صورت گذرا باعث تشدید عوارض بیماری در بدن افراد شود که البته این صحبت هیچ منبع موثق پزشکی ندارد و بر اساس گفته های بیماران است، البته تشدید عوارض به معنی تشدید بیماری نیست و توصیه می شود، این افراد از تغذیه ای مناسب مانند سبزیجات، گوشت و پروتئین استفاده نمایند.
۲۰۳ بیمار مبتلا به ام اس زیر چتر حمایت بهزیستی قزوین
راحله جاتن معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی قزوین نیز درباره خدمات این دستگاه به بیماران مبتلا به ام اس گفت: تعداد افراد دارای بیماری پیشرونده ام اس که تحت پوشش سازمان بهزیستی می باشند؛ ۲۰۳نفر است که از این تعداد ۱۰۵ بیمار در قزوین، ۵۰ بیمار در البرز، ۲۰ بیمار در آبیک، ۱۵ بیمار در بویین زهرا، ۱۰ بیمار در تاکستان و ۳ بیمار در آوج زندگی می کنند.
وی با بیان اینکه تعداد مددجویان بانو نسبت به مددجویان آقا در بیماری ام اس بیشتر است، اظهار کرد: از مجموع مددجویان مربوط به بیماری ام اس، ۱۴۰ نفر از بیماران زن و ۶۳ نفر از بیماران مرد هستند که این موضوع نشان از خطر بروز و شیوع این بیماری در جامعه زنان است.
جاتن با بیان اینکه بهزیستی متولی حمایت از آن دسته بیماران است که در مرحله حاد و پیشرونده بیماری ام اس قرار دارند، تصریح می کند: ارائه خدمات توانبخشی در مراکز روزانه و شبانه جسمی حرکتی به صورت یارانه ای، ارائه تجهیزات توانپزشکی از جمله ویلچر. عصا، واکر و یا پرداخت کمک هزینه خرید تجهیرات توانپزشکی مورد نیاز بیماران، پرداخت کمک هزینه دریافت خدمات توانپزشکی مثل کاردرمانی و فیزیوتراپی، و پرداخت کمک هزینه تامین و ساخت اندام مصنوعی (ارتز پروتز) از مهمترین خدمات بهزیستی به بیماران دارای پرونده است.
وی همچنین اظهار کرد: در برخی مواقع پرداخت کمک هزینه مراقبت و توانبخشی در منزل و یا دریافت خدمات توابخشی در خانه از مراکز تحت نظارت سازمان، پرداخت کمک هزینه ایاب و ذهاب به مراکز توانبخشی سازمان و یا ارایه کمک هزینه درمانی به صورت موردی، دریافت مستمری از سازمان و همچنین ارائه کمک هزینه حق پرستاری خانواده محور به معلولان شدید توسط بهزیستی نیز انجام می شود.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی قزوین یادآور شد: مددجویان ام اس امکان استفاده از تمامی حمایت های مالی سازمان را براساس اولویت بندی و وضعیتشان دارند.
رهاورد:
ایران جزو ۱۰ کشور اول دنیا در ابتلا به بیماری ام اس، است. بیماری ای که مهمترین دلیل آن استرس و اختلالات عصبی است و قشر جوان را در تیررس خود قرار می دهد.
فشارهای اقتصادی و نبود اشتغال این روزها از دلایل ایجاد استرس در بین برخی جوانان است که می تواند زمینه ساز برخی بیماری ها از جمله ام اس باشد.
با این وجود ریشه یابی دقیق و علت های بروز و شیوع ام اس در جوانان ایرانی نیاز به بحث و تحقیقات کلان دارد. از ریشه یابی و علل بروز این بیماری که بگذریم، به نظر می رسد کمبود دارو در برخی مواقع بحران، گرانی و عدم تقبل تمام هزینه های درمانی توسط بیمه ازجمله دغدغه و نگرانی های بیماران مبتلا به ام اس است که انتظار میرود مسئولان کشوری نسبت به رفع آن اهتمام ورزند.