گلناز و ماه ناز اهل روستای چاه نهر لارستان فارس را می گویم، خواهرانی که هم ناشنوا وهم نابینا و هم لال هستند اما به گونه ای شگفت انگیز با دنیای پیرامونشان در ارتباطند و نه یک سال و دو سال و چند سال، بیش از ۳۰ سال است آنها اینگونه زیست کرده اند.
طاقت دوری همدیگر ندارند، نمی دانم شاید این هم بهترین دلیل و بهانه ای برای زیستن و عشق ورزیدن این دو در این جهان باشد.
گلناز و ماه ناز گرچه به طور مادرزادی و از همان زمان زایش و پیدایش، دچار معلولیت و کر و لال و بعد هم نابینا شدند اما شگفتا که ارتباطشان با هم و با دنیای بیرونشان به گونه ای افسانه وار و با حرکاتی ترکیبی و پیچیده و عجیب که بی گمان تنها خود می فهمند و خدایشان، از آن هنگام وجود داشته است.
این دو دختر معلول البته بیشتر وقتشان از خوردن و نوشیدنیشان و از خواب و استراحتشان و یا نشست و برخاستشان با هم و توامان است و بیش از نیمی از روز در عالم خیال و دنیای خویش سیر می کنند.
اما این در خود فرو رفتن و دنیای دو نفره به معنای نا آگاه بودن و نفهمیدن از وضعیت دنیای بیرون نیست، آنها از عالم برون به گونه ای عجیب در ارتباط هستند و البته واکنش آنها نسبت به هر کنشی خود گویای این واقعیت است.
این دوقلوی جداناشدنی بی گمان یک روح در دو بدن هستند، آنها به زیبایی و به محض شنیدن یک خبر خوشایند لبخند می زنند و هیجان می آفرینند و شاد می شوند و با شنیدن یک اتفاق ناگوار همچون وقوع یک تصادف و فوت شخصی نیز نگران و پراضطراب و پریشان می شوند و این حالات را می توان با دمی نشستن و نگاهی عمیق و موشکانه تر در حالات رفتاری آنها به وضوح دید.
۳۲ معلول در یک روستا
گزارش ماه ناز و گلناز و زندگی شگفت این دو خواهر معلول یک روی سکه گزارش ما است روی دیگرش اما حکایت از واقعیتی تلخ تر در روستای چاه نهر لارستان دارد.
وجود ۳۲ نفر معلول و نابینا و ناشنوا در این روستا درد جانکاهی است که سالها این افراد و خانواده های رنج دیده آنها با آن دست و پنجه نرم می کنند و غم انگیزتر و باورناپذیرتر نیز پرستارانی از این خانواده ها است که آنها (معلولان) را در طول این سال ها ترو خشک کرده اند و همگام و همدل با آنها در برابر گزندهای روزگار و ناملایمات زمانه مصونشان داشته اند.
نخست ناشنوا و به مرور نابینا می شوند
نکته ای که دهیار روستا و دیگر اعضای خانواده و روستاییان چاه نهر لارستان از بروز این حادثه تلخ و وجود ۳۲ معلول از یک خانواده و فامیل پرده برداشته اند این است که تمامی افراد معلول از همان ابتدا و مادرزادی کر بودند اما بعد به مرور لال و و نابینا می شوند.
در بین این ۳۲ معلول هم نوجوان و جوان ۱۴ و ۱۵ و تا ۲۰ سال هست که یا ناشنوا و یا لال و یا هر دو هم هستند یعنی هم ناشنوا و هم لالند اما آنهایی که سنشان بالاتر است یعنی افراد بالای ۳۰ سال علاوه بر ناشنوایی و لال بودند کور هم شده اند.
یکی از افراد روستا و از اعضای خانواده این افراد معلول معتقد است: این افراد تا زمانی که ناشنوا و حتی لال بوده اند چندان آزارمان نمی دهند اما از زمانی که کوری به سراغشان می آید سختی ها و رنج های بیشمار هم برای خود و هم برای ما و اعضای خانواده شروع می شود.
محمود غلامی تصریح کرد: ماه ناز و گلناز شاید بهترین مصداق از ماجرای عجیب معلولیت افراد این روستا است که در ابتدا و به طور مادرزادی ناشنوا به دنیا آمدند و به مرور زمان هم لال و هم کور شدند.
وی بیان کرد: به طور نسبی و از بالای ۱۵ سال این افراد معلول تجربه تلخ کم بینایی تا نابینایی کامل را تجربه می کنند.
ارتقای آگاهی مردم و کاهش محسوس معلولیت در روستای چاه نهر
هر آنچه از سختی ها و معلولیت ها و ناهنجاری ها و مشکلات ناشی از ازدواج های فامیلی در روستای چاه نهر گزارش شده و حتی افراد دخیل در گزارش ما همه مربوط به روزگاری است که میزان حساسیت ها و آگاهی ها در بین مردم جدی نبود و خبری از نمایندگی بهزیستی در روستا و یا افرادی که متعصبانه و نا آگاهانه تن به برخی ازدواج های تحمیلی و فامیلی می دادند هم نبود.
این موضوع را داریوش الهامیان دهیار روستا و هم بسیاری از مردم در حین گرفتن گزارش تصدیق کردند و به آن اذعان داشتند.
مسئول نمایندگی بهزیستی روستای چاه نهر در این زمینه به ایرنا گفت: تمامی این افراد و ۳۲ معلول این روستا زمانی دچار معلولیت شده اند که خبری از کارگاه های آموزشی و مشاوره های ژنتیکی و یا حتی آزمایش های قبل از ازدواج در این منطقه انجام نمی شد.
مجید رستگار گفت که تمامی این افراد از حدود یک دهه گذشته و پیش تر دچار این معلولیت ها شده اند؛ آن زمان که البته خبری از ایجاد نمایندگی بهزیستی در روستا نبود، آزمایش های ژنتیکی پیش از ازدواج انجام نمی شد و دانش و بینش مردم روستا در خصوص آسیب های ناشی از ازدواج هی فامیلی به شدت پایین بود.
وی اظهار داشت: میزان معلولیت به ویژه معلولیت های شدید و خیلی شدید تا حد قابل ملاحظه ای هم اینک در روستای چاه نهر لارستان کاهش پیدا کرده و امیدوار هستیم با آگاهی بیشتر خانواده ها این میزان معلولیت هایی که ناشی از ازدواج های فامیلی است به صفر برسد.
پیشگیری و آگاهی مهمتر از آزمایش و درمان
یک مشاور و کارشناس ژنتیک در لارستان فارس هم معتقد است که پیشگیری و بالا رفتن سطح آگاهی عمومی جامعه بدون شک از درمان و حتی آزمایش های ژنتیکی مهمتر و اثرگذار تر است.
دکتر سمانه حاجی حسینی اظهار داشت: هر چه میزان آگاهی افراد و خانواده ها نسبت به مسایل ژنتیکی بالاتر باشد و خود زوجین به آن درجه از درک و آگاهی لازم برسند و موضوع آثار مخرب ناشی از ازدواج های فامیلی در درون آنها نهادینه شود بدون شک از انجام آزمایش های قبل و یا حین ازدواج و یا درمان های اضطراری اثربخش تر است.
وی تصریح کرد: البته چنانچه خانواده ها و افراد فامیل هم در صورتی اصرار به انجام ازدوج فامیلی داشته باشند آزمایش های غربال گری نیز ضروری است.
جزیره ای عمل نکنیم
او معتقد است که باید یک هماهنگی بین مجموعه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی هم در این راستا وجود داشته باشد که در صورت بروز این گونه آسیب های اجتماعی و ناهنجاری ها در یک هدف مشترک و هم سو بتوانند راهکارها و امکانات لازم برای مقابله با این آسیب ها را بسیج کنند.
این کارشناس ژنتیک ادامه داد: برخی اقدام های ناهماهنگ و جزیره ای عمل کردن و تا حدودی ناآشنایی و دخالت افراد غیرمتخصص در امر مشاوره های ازدواج و مسایل ژنتیکی نتایج منفی به دنبال داشته و سبب شده تا برخی خانواده ها به ضرورت آگاهی و اقدامات پیشگیرانه در این راستا چندن حساسیتی به خرج ندهند.
وی همچنین نا آگاهی و استقبال کم برخی خانواده ها و تفکر بالا بودن هزینه های آزمایشات ژنتیک را نیز از دیگر موانع و عوامل عدم مراجعه افراد به مشاوره های ژنتیک ذکر کرد و افزود: خانواده ها باید بدانند که هر مشاوره ای ژنتیکی منجر به انجام آزمایش نمی شود.
وی یادآور شد: البته برخی عوامل دیگر هم در بروز معلولیت ها دخیل است و حتی متناسب با موقعیت مکانی و شرایط آب و هوایی یک منطقه هم نوع و بروز برخی معلولیت ها شدید تر است.
دکتر حاج حسینی می گوید: به عنوان نمونه و آنگونه که از اسمش هم پیداست در روستای کورده لارستان میزان نابینایی در افراد بیش از سایر مناطق است که این شرایط ایجاب می کند که برای هر منطقه ای نیز متناسب با نوع معلولیت ها و عوامل دخیل نسخه ها و راهکارهای لازم ارایه داد.
معلولیت ها به ۶ دسته جسمی و حرکتی ، عقب ماندگی ذهنی، اختلالات اعصاب و روان، بینایی، شنوایی، گفتاری تقسیم بندی می شود.
فردی که نقص عضو، فلج حرکتی و یا قطع عضو داشته باشد دارای معلولیت جسمی و حرکتی است، همچنین به فردی که دارای اختلال ذهنی باشد عقب مانده ذهنی می گویند.
از دیگر معلولیت ها می توان به اختلالات اعصاب و روان اشاره کرد که فرد نمی توانند هیجانات خود را کنترل یا استفاده کند.
همچنین برخی افراد به کم بینایی، عدم بینایی و کاهش بینایی مبتلا هستند و برخی دیگر از افراد کم شنوا و ناشنوا هستند؛ اختلالات گفتار از دیگر معلولیت ها است که فرد در ارتباط با افراد دچار مشکلاتی می شود.
روستای چاه نهر دارای ۲ هزار نفر جمعیت و فاصله اش با شهر لار مرکز لارستان فارس حدود ۱۲۵ کیلومتر است.
وجه تسمیه این روستا هم آنگونه که گذشتگان روایت کرده اند به دلیل وجود چاه های کم عمق و درعین حال پر آب بوده است که در آن شرایط سخت بی آبی منطقه، همواره این روستا از مناطق پرآب محسوب می شد.هم اینک عمده شغل مردم هم کشاورزی است.
شهرستان لارستان با جمعیتی ۲۰۰ هزار نفری در فاصله حدود ۳۸۰ کیلومتری شیراز واقع است.