به گزارش خبرنگار پارلمانی ایرنا، زهرا شیخی در توضیح نشست روز یکشنبه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به خبرنگاران گفت: دراین نشست مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گزارشی از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج ارائه کرد. البته مجلس پیش از این بر اساس قانون بودجه ۱۴۰۱ مبلغ ۵۰ هزار میلیارد ریال به صورت ۱۰۰ درصدی و ۲۰ هزار میلیارد ریال از محل تسهیلات قرض الحسنه برای پرداخت به بیماران خاص و صعب العلاج پیش بینی کرده بود.
سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس یازدهم افزود: براساس گزارش ارائه شده در نشست امروز، فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج شامل ۲۷ بیماری یعنی تالاسمی، هموفیلی، ام اس، همودیالیز، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پال پروانه‌ای، ام اس تیپ ۱، ۲ و ۳، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول های بنیاد خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت است.
شیخی تصریح کرد: بسیاری از این بیماران با مشکلات زیادی در پرداخت هزینه‌ها مواجه هستند و اقدامات اجرایی این موضوع تبیین و به کمیسیون ارائه شد؛ با توجه به اینکه برخی بیماران نیازمند درمان‌های ویژه دارویی و کمکی از قبیل فیزیوتراپی، طب تسکینی یا توانبخشی هستند، امیدواریم با استفاده از منابعی که در قانون بودجه ۱۴۰۱ و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج دیده شده بتوان پوشش بیمه‌ای خوبی به بیماران ارائه کرد.
وی ادامه داد: نمایندگان تاکید کردند که بودجه بیماران خاص و صعب العلاج باید نشان‌دار شده و به صورت کامل برای این بیماران هزینه شود و هدررفت منابع به هیچ وجه جایز نیست.
شیخی خاطرنشان کرد: دیوان محاسبات و هیات امنای ارزی در ادامه این نشست گزارشی در مورد عملکرد هیات امنا در معالجه بیماران ارائه کردند که اعضای کمیسیون معتقد بودند گزارش‌ها جامع و دقیق نیست و باید گزارش‌های کامل تری ارائه شود.